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terça-feira, 26 de dezembro de 2017

Ganhe dinheiro viajando com a 4move.

Peço licença aos leitores pois vou estar fugindo um pouco do tema da página, para indicar um aplicativo de mobilidade urbana semelhante ao famoso Uber, o nome dele é 4move. O aplicativo 4Move é um rival do Uber que oferece um modelo diferente. Ele usa gameficação, ou seja, o acúmulo de pontos conquistados com o uso. Esses pontos podem ser trocados por diversos prêmios, como ingressos de cinema, crédito em conta, iPhones, MacBooks ou viagens para duas pessoas. E mais: quando você indica um novo usuário, as viagens que ele fizer rendem pontos para você (e para ele) também.

Para ganhar pontos, você precisa baixar o app do 4Move para Android e iPhone e compartilhar o seu código com os seus amigos para que eles também se cadastrem. Quando você precisar, em vez de usar Uber, Cabify e companhia, você usa o 4Move para ir de um ponto a outro.
Com isso, você vai ganhar pontos para trocar por prêmios. Os motoristas também ganham pontos de bonificação que podem ser trocados por dinheiro na conta ou por um dos prêmios oferecidos também aos passageiros.

Assim como na Uber, há uma versão mais barata e uma mais cara para pedir carros no aplicativo da 4Move. As categorias são chamadas Blue e Black. Na Blue, os carros são mais comuns, enquanto eles são de luxo na Black.
Se quiser, você também pode pedir táxis pelo aplicativo. Podem ser táxis comuns ou os de luxo, que são pretos e custam mais caro.
Não há como se cadastrar no aplicativo da 4Move como usuário sem um código de indicação. Cadastre-se através do meu código: PR2018  

Quais as vantagens desse aplicativo?

Com a 4 move, além do lucro obtido através das viagens, o tempo que o motorista usa dirigindo, o parceiro taxista ou particular ganha ALÉM disso.

E como isso é possível?

Cada km rodado, gera uma PONTUAÇÃO, e essa pontuação obtida através dos km feitos nas viagens vira dinheiro e premiação.

Vantagem 1 - Para o motorista

Se você é um Driver (motorista) e tem amigos que também dirigem ou querem ser Drivers, ao indicar esses parceiros, você ganhará uma porcentagem de todos os km que esse amigo rodar. Todos os motoristas que seu amigo indicar, também pontuarão pra você e você ganhará a porcentagem. Ou seja, você ganha mesmo quando não está dirigindo mas tem amigos dirigindo!

Vantagem 2- Para o motorista e o cliente

Quando você falar pra um cliente baixar o App, ele vai baixar através do seu código. Assim, os km que ele rodar, sempre, independente do motorista que ele pegar, também virarão pontos pra você que indicou o App pra ele, onde você ganhará até 5% dessa pontuação gerada a partir desses km rodados.

Vantagem 3

Os pontos gerados pelos amigos que você indicar vão acumular,e assim, atingindo determinadas quantidades, a empresa paga revisão do carro, troca de pneus, um ano de seguro e até mesmo viagens por conta dos pontos acumulados.

Vantagem 4

Não haverá preço dinâmico, o que será um ponto forte para o cliente optar pela 4move.

Vantagem 5

O cliente poderá pagar através do cartão de crédito, débito, dinheiro ou bônus (o bônus ele ganha usando o app e acumulando km/pontos). Cabe ao motorista decidir quais formas de pagamento vai aceitar receber e fazer viagens.

Vantagem 6

Quando o cliente avaliar o seu atendimento e você ganhar 6 estrelas, você paga pra empresa apenas 20% do valor da viagem.

Vantagem 7

O cliente que usa o App ganha prêmios por acumular pontos/km (iPhone, ingressos pro cinema, shows, etc). Isso o incentivará a escolher a 4move ao invés de outros. Dessa forma, você também ganha, porque os km dos seus clientes geram pontos pra você .


O aplicativo é gratuito e preza por um atendimento de excelência.

Faça parte desse grupo que vai revolucionar o mundo da mobilidade.

   
FAÇA JÁ SEU CADASTRO: https://www.4move.me/invite/pr2018código: PR2018
créditos:Site  Tec Dica

quarta-feira, 20 de dezembro de 2017

Primeira terapia genética para tratar uma doença hereditária

Querida Comunidade:
Em 19 de dezembro de 2017, a fda nos Estados Unidos aprovou a primeira terapia genética para tratar uma doença hereditária. Embora a terapia genética foi aprovada para uma doença extremamente rara na Europa há alguns anos e a fda aprovou duas terapias genes durante este ano, uma para uma forma de leucemia e outra para um tipo de linfoma, esta é a primeira vez que a Terapia genética para uma distrofia retinal hereditária, marcando uma nova etapa de esperança para toda a nossa comunidade.

O tratamento aprovado é chamado luxturna e é um vírus geneticamente modificado que transporta um gene saudável para a retina dos pacientes que nasceram com uma forma de retinite pigmentosa chamado amaurose congénita de leber (LCA) produzido por um defeito no gene rpe65. esta é uma Condição muito rara que destrói as células da retina que são necessárias para uma boa visão. Em testes com pacientes, o tratamento muitas vezes produziu resultados muito bons, restaurando em pacientes a capacidade de ver coisas que antes não podiam ver, como as estrelas, a lua e os rostos de seus parentes. Este tratamento também lhes permitiu fazer muitas coisas que antes teriam sido impossíveis, como ler, fazer esportes, andar de bicicleta e sair sozinhos à noite.

"esta aprovação marca um novo começo no campo da terapia genética" Disse Scott Gottlieb do Comitê da fda em um comunicado anunciando a decisão. "este marco reforça o potencial desta abordagem inovadora no tratamento de uma vasta gama de doenças desafiadores"

A terapia genética é realmente mostrado como uma promessa para muitas outras formas de distrofias detective hereditárias e outras condições como a degeneração macular associada à idade (AMD). Com a aprovação de luxturna temos razão em ser optimistas. No entanto, há muito a fazer nesta comunidade para aumentar o nosso conhecimento sobre quais e que são algumas das condições mais complexas e heterogéneas que existem.

Foram descritos mais de 220 genes defeituosos sob a classificação de distrofias hereditárias da retina, estas incluem condições como a retinite pigmentosa, coroideremia, acromatopsia, síndrome de Usher, doença de stargardt, amaurose congénita de leber e outras.


Enquanto existem grandes avanços para algumas dessas condições e elas estão em uma fase de transição, ou seja, estão em ensaios clínicos em humanos, há muitas outras que parecem promissores, mas ainda estão em etapas básicas de investigação e estão apenas começando seu caminho para Ser um potencial tratamento.

A decisão da fda de aprovar luxturna foi seguida da recomendação unânime do Comité Consultivo em 12 de outubro de 2017, coincidindo com o dia mundial da visão.

Não podemos deixar de felicitar e agradecer ao grupo de investigadores liderados por Jean Bennet e Albert Maguire, aos pacientes que participaram nos ensaios clínicos e a todos os que participaram em levar a terapia até esta fase. Eles conseguiram devolver a luz àqueles que a perderam e mudaram a vida dos pacientes que são elegíveis para receber o tratamento.


No Chile, fundação luta contra a retinite pigmentosa, uma associação criada por pacientes de retinite pigmentosa e outras distrofias da retina (membros da retina international), liderados pelo seu presidente Gustavo Serrano, participaram activamente durante oito anos na pesquisa e pesquisa de A cura para estas patologias, em conjunto, com uma reabilitação integral de qualidade para as pessoas com deficiência visual e suas famílias de graça.

A fundalurp trabalha na mão de um grupo de oftalmologistas com especialidade na retina, para que os casos que possam ter este tipo retinite muito específico possam ser diagnosticados geneticamente, uma vez que é esse o requisito inicial e fundamental para poder pensar depois em aceder a este tipo De tratamentos. Por outro lado, na linha de reabilitação, temos um psicólogo e educadoras diferenciais que atendem gratuitamente, a todas as pessoas com deficiência visual independente da sua patologia ou causa da condição, assim como também temos ajuda técnica para melhorar a qualidade Da vida. O nosso último projecto que iniciámos este mês de dezembro é a criação da primeira escola de cães guia do Chile, para que as pessoas com deficiência visual possam aceder a estes cães treinados em nosso país e esperamos que seja sem custo, até agora só Você pode ver pessoas com cães guia trazidos do estrangeiro sem ter agora a opção de trazer cães guia agora de usa para usuários novos.

A luta contra a cegueira começou a ganhar este ano, e esperamos que seja o início para que esta terapia possa ser repetida em outros tipos de retinite pigmentosa, a primeira causa de cegueira no mundo em jovens com menos de 40 anos.

Um abraço grande

Gustavo Serrano Reis
Presidente fundalurp

Christina autor
Presidente Retina International

EUA aprovam terapia genética inédita contra cegueira

A FDA, agência americana que regula medicamentos, aprovou nesta terça-feira a primeira terapia genética capaz de reverter um tipo de cegueira. A terapia celular chamada comercialmente de Luxturna (voretigene neparvovec), da empresa americana Spark Therapeutics, será indicada para um tipo de doença hereditária da retina que provoca uma progressiva perda da visão a partir da infância ou adolescência, e acaba levando à cegueira total.
A nova terapia, que é a primeira aprovada no país para uma doença genética, age corrigindo diretamente nas células da retina uma mutação genética que reduz ou impede a produção de uma proteína essencial para a visão normal.
“A aprovação de hoje marca outro ‘primeiro’ no campo da terapia genética – tanto em como a terapia funciona como na expansão do uso de terapia genética além do tratamento do câncer para o tratamento da perda de visão – e esse marco reforça o potencial dessa abordagem revolucionária no tratamento de uma ampla gama de doenças desafiadoras. O ponto culminante de décadas de pesquisa resultou em três aprovações de terapia genética este ano para pacientes com doenças graves e raras. Eu acredito que a terapia genética se tornará um pilar no tratamento, e talvez na cura, em muitas das nossas doenças mais devastadoras e intratáveis ​​”, disse o comissário Scott Gottlieb da FDA em comunicado oficial.
Mecanismo de ação
O Luxturna é indicado para crianças e adultos com casos confirmados de distrofia retinal provocada por mutações bialélicas do gene RPE65, ou seja, em ambas cópias do DNA herdadas do pai e da mãe. A terapia funciona por meio da introdução de uma cópia normal do gene em células da retina com a ajuda de adenovírus que a levam ao núcleo das células defeituosas. Isso permite que as células passem a produzir a proteína que converte a luz em um sinal elétrico que pode ser transmitido pelo nervo ótica, efetivamente restaurando a visão.
A terapia é aplicada apenas uma vez em cada olho, com pelo menos seis dias entre os procedimentos cirúrgicos. As reações adversas mais comuns do tratamento incluíram vermelhidão do olho (hiperemia conjuntival), catarata, aumento da pressão intraocular e lágrima da retina. Acredita-se que nos Estados Unidos, cerca de 1.000 a 2.000 pessoas apresentem a mutação.
Em outubro, um painel da FDA já havia recomendado com unanimidade a aprovação da terapia. Como em outras terapias genéticas já aprovadas, o preço do tratamento deverá ser o principal empecilho para sua utilização. Até o momento, a Spark Therapeutics não anunciou quanto pretende cobrar pelo tratamento, mas estima-se que chegue a custar 1 milhão de dólares (cerca de 3,3 milhões de reais).

Fonte:https://veja.abril.com.br/saude/eua-aprovam-terapia-genetica-inedita-contra-cegueira/

O Comitê Consultivo da FDA recomenda a aprovação da terapia genética de Luxturna
A Spark Therapeutics, a empresa de terapia genética, anunciou que o Comitê Consultivo de Farmácias, Têxteis e Terapias de Fármacos e Medicamentos dos EUA (FDA) recomendou por unanimidade a aprovação de Luxturna (voretigene neparvovec), uma terapia genética de uma única vez, experimental e experimental. o tratamento de pacientes com perda de visão por doença retiniana hereditária mediada por RPE65 confirmada (IRD).
"O voto do conselho consultivo unânime de recomendando a aprovação da Luxturna, nos aproxima de trazer essa terapia de genes vetoriais adeno-associados (AAV) em investigação para pacientes com perda de visão devido ao IRD confirmado com RPE65 bialélico", disse Katherine A. High, MD , presidente e chefe de Pesquisa e Desenvolvimento da Spark Therapeutics. "O programa clínico para Luxturna inclui dados de pacientes que mostram eficácia por até quatro anos em pontos finais, incluindo a mudança de pontuação do teste de mobilidade multi-luminância bilateral e o teste de limiar de sensibilidade à luz de campo completo, com observação em andamento. Estamos ansiosos para continuar trabalhando com a FDA, pois conclui sua revisão de Luxturna ".
A recomendação do comitê consultivo baseia-se no programa de desenvolvimento clínico da Luxturna, que inclui o primeiro ensaio clínico de terapia de genes em fase 3, randomizado e controlado, realizado para uma doença genética. No grupo de intervenção inicial da Fase 3, os participantes de quatro a 44 anos, em média, mantiveram a visão funcional e as melhorias na função visual demonstradas 30 dias após a administração de Luxturna durante sua última visita de acompanhamento anual, conforme medido pelo teste bilateral de mobilidade multi-luminância variação de pontuação e teste de limite de sensibilidade à luz de campo completo . Os dados de uma coorte do ensaio clínico de Fase 1, em que a administração experimental de Luxturna foi administrada ao contralateral, ou o segundo olho previamente não injetado, apresentaram melhorias médias similares. Como parte da Aplicação de Licença de Biologia
para a FDA, a Spark também apresentou os resultados de dois ensaios clínicos de Fase 1, um estudo de história natural e um estudo de validação MLMT. O voto do comitê consultivo de hoje não é vinculativo, mas a FDA terá em consideração sua recomendação ao revisar o BLA para a Luxturna.
"Atualmente, não há opções de tratamento farmacológico para as pessoas que vivem com IRD mediado por RPE65, que na maioria dos casos progride para completar a cegueira", disse o investigador principal Albert M. Maguire, professor de oftalmologia do Scheie Eye Institute da Universidade da Pensilvânia Perelman School of Medicine e médico assistente na Divisão de Oftalmologia Pediátrica no Children's Hospital of Philadelphia. "Como um médico praticante que freqüentemente fala com pacientes e famílias que vivem com IRDs, essas conversas foram, até agora, frustrantes na medida em que não houve nada a oferecer. O voto do comitê consultivo de hoje é um passo importante mais próximo do dia em que a discussão pode incluir o tratamento potencial da cegueira causada pelo IRD ".
Fonte :
https://www.rpfightingblindness.org.uk/newsevent.php?tln=newsevents&newseventid=606
FDA Advisory Committee recommends approval of Luxturna gene therapy
rpfightingblindness.org.uk
Créditos pela tradução: Página Doenças da visão no Facebook

quarta-feira, 15 de novembro de 2017

Tratamento genético para a cegueira pode ser logo realidade



O estudo mostra que a terapia genética de primeira classe é capaz de restaurar a visão para pessoas com transtorno retiniano hereditário
Pacientes que perderam a visão de uma doença retiniana hereditária podem ver o suficiente para navegar em um labirinto depois de serem tratados com uma nova terapia genética, de acordo com pesquisas apresentadas na AAO 2017, a 121ª Reunião Anual da Academia Americana de Oftalmologia.
Os pacientes do estudo tiveram uma condição chamada amaurose congênita de Leber (LCA), que começa na infância e progride lentamente, eventualmente causando cegueira completa. Esta nova e genética terapia de genes está atualmente em análise pela Food and Drug Administration dos Estados Unidos para aprovação potencial neste ano. Atualmente, não há tratamentos disponíveis para doenças retinianas hereditárias.
Oftalmologista Stephen R. Russell, MD, da Universidade de Iowa, é um dos principais pesquisadores para este tratamento pioneiro. Os dados do primeiro estudo randomizado, controlado, de fase 3, mostraram que 27 dos 29 pacientes tratados (93 por cento) experimentaram melhorias significativas em sua visão, o suficiente para que eles pudessem navegar em um labirinto em luz baixa a moderada. Eles também mostraram melhora na sensibilidade à luz e visão periférica, que são dois deficientes
 visuais que esses pacientes experimentam.
A aprovação poderia abrir a porta para outras terapias de genes que poderiam eventualmente tratar as mais de 225 mutações genéticas que causam cegueira. Pode ser aplicado a retinite pigmentosa, outra doença retiniana hereditária causada por um gene defeituoso. Ou no futuro, a terapia genética poderia fornecer proteínas-chave necessárias para restaurar a visão em doenças mais comuns, como a degeneração macular relacionada à idade.
A LCA é rara, afetando cerca de 1 em 80.000 indivíduos. Pode ser causada por um ou mais dos 19 genes diferentes. O tratamento, chamado voretigene neparvovec (Luxturna, Spark Therapeutics), envolve uma versão geneticamente modificada de um vírus inofensivo. O vírus é modificado para transportar uma versão saudável do gene para a retina. Os médicos injetam bilhões de vírus modificados em ambos os olhos do paciente.
O tratamento não restaura a visão normal. No entanto, permite que os pacientes vejam formas e luz, permitindo que se movam sem uma cana ou um cão-guia. Não está claro por quanto tempo o tratamento durará, mas até agora, a maioria dos pacientes manteve sua visão por dois anos.
Mais de 200 pacientes com LCA participaram de ensaios de terapia gênica .
No entanto, nenhuma terapia genética chegou perto da aprovação da FDA para doença da retina ou qualquer outra doença ocular. um comitê consultivo da FDA aprovou por unanimidade o tratamento. O FDA não é obrigado a seguir as recomendações de seus comitês consultivos, mas geralmente o faz. Espera-se que a agência tome sua decisão até janeiro de 2018.

Fonte : https://www.aao.org/newsroom/news-releases/detail/genetic-treatment-blindness-may-soon-be-reality-
 Créditos: página doenças da visão no Facebook

domingo, 12 de novembro de 2017

Tenho Retinose Pigmentar, o que preciso saber antes de ter um filho?

Antes de começar preciso dizer que  algumas mulheres relatam progressão rápida da Retinose Pigmentar durante a gravidez. Entretanto, não existem estudos clínicos sobre o efeito da gravidez. Abaixo algums artigos sobre o tema, que talvez possa lhe interessar.

Como é RP herdado?
Estima-se que 100.000 pessoas nos EUA possuem RP, principalmente causada por genes mutantes herdados de um ou ambos os pais. Genes mutados transmitem instruções erradas para as células fotorreceptoras, dizendo-lhes para produzir uma proteína incorretamente (em excesso ou  em escassez). As células precisam a quantidade adequada de proteínas específicas, a fim de funcionar corretamente. Existem muitas mutações genéticas diferentes na RP. Na síndrome de Usher, por exemplo, pelo menos 14 genes causadores de doenças já foram identificados.
As mutações genéticas podem ser passadas ​​de pais para filhos através de um dos três padrões de herança genética – autossômica recessiva, autossômica dominante ou ligada ao cromossomo X. Nos autossômicos recessivos, os pais que carregam o gene, mas não têm sintomas podem ter filhos afetados e outros não. Da mesma forma, na RP autossômica dominante, um pai afetado pode ter filhos afetados e não afetados. Em famílias com RP ligada ao cromossomo X, apenas os homens  são afetados. As mulheres carregam o traço genético, mas não desenvolvem a perda severa da visão.
Se um membro da família é diagnosticado com RP, recomenda-se fortemente que os outros membros da família também passem pela avaliação de um especialista diagnosticar adequadamente uma eventual doença degenerativa da retina. Discutir padrões de herança e planejamento familiar com um especialista também pode ser útil.
Já existem testes genéticos disponíveis para RP. Eles ajudam a avaliar o risco de transmissão da doença de pais para filhos. Eles também ajudam com a realização de um diagnóstico preciso. Um paciente adequadamente diagnosticado ainda é a melhor forma de se beneficiar de novas descobertas, desenvolvimento de pesquisas e abordagens de tratamento.
No entanto, nem todos os genes que causam a RP foram descobertos. Se uma pessoa optar por realizar os testes genéticos, há cerca de 50% de chance de se diagnosticar o gene causador da doença.
fonte:Retina Brasil
Há quem pense que doença genética e hereditária é a mesma coisa, mas não é assim, as diferenças são grandes.
Se existe uma doença genética é por que houve um distúrbio, um dano, um erro no material genético, nos genes. E isso pode ter sido causado por diversos fatores: radiação, infecção, má alimentação, estresse entre outros. O câncer é genético, porém, apenas 5 a 10% são herdados. De alguma forma, por alguma razão - que às vezes não sabemos -, o material genético (DNA) sofreu uma modificação ou danificação e a doença se instalou.
A doença hereditária, como o nome já diz, é herdada. Uma herança genética que é transmitida entre gerações e que vai se manifestar em algum momento da vida. Todos conhecemos famílias com vários membros com diabetes ou obesidade, com hipertensão ou alergia... A doença faz parte da genética familiar e nesse caso não é doença genética. É hereditária.
Doença congênita também não necessariamente é hereditária: o acidente nos genes aconteceu durante o desenvolvimento do embrião ou durante o parto, como a síndrome de Down. Ocorre um erro no cromossomo 21 que não foi herdado dos pais. O câncer pode ser uma doença genética - muito sol sem proteção e "aparece" um câncer de pele. Mas também pode ser uma doença hereditária - o caso Angelina Jolie é um exemplom que herdou os genes defeituosos da mãe.
Outro exemplo de doença hereditária é a hemofilia - a mãe, que carrega os genes defeituosos, só passa a doença para os filhos homens, e a doença progride geração a geração, silenciosamente. A lista de doenças genéticas que podem ou não ser hereditárias é enorme, são milhares de doenças conhecidas e outras tantas precisam ser identificadas.
Diagnósticos modernos e aconselhamento genético
É função do médico geneticista saber diagnosticar e diferenciar o que é genético do que é hereditário. As formas de diagnósticos das doenças hereditárias ou congênitas sempre dependerão da prática da boa clínica médica: da anamnese cuidadosa, dos recursos laboratoriais de praxe e da experiência clínica.
No entanto, desde o sequenciamento completo do DNA, há dez anos, a medicina genômica trouxe uma evolução impressionante no campo do diagnóstico de doenças genéticas (e das hereditárias).
Existem testes que utilizam algumas gotas de sangue ou saliva, ou qualquer amostra de tecido ou fluido do corpo humano que contenha material genético (DNA). O mais importante é a precocidade do resultado ? no caso de Angelina Jolie, o teste realizado nos genes BRAC1 e BRCA2 mostrou que ela teria mais de 80% de chances de desenvolver o mesmo câncer de mama, ou de ovário, que matou sua mãe, o que a levou a tomar uma medida preventiva.
A precocidade do resultado pode anteceder o nascimento. Já existem testes genéticos que podem ser realizados na nona semana de gravidez com uma amostra de sangue da mãe, de onde são "pinçados" fragmentos de DNA do feto. Testes específicos para detectar síndrome de Down, de Patau e de Edwards (as duas últimas bastante severas) fornecem 99,99% de certeza do diagnóstico, o que dá aos casais tempo e informação para se preparem para o nascimento e desenvolvimento da criança com necessidades especiais.
Entre outras vantagens dos testes genéticos está o fato de não serem invasivos - nada de biópsia, de coleta de amostra de tecido, para "olhar" no microscópio. No caso do diagnóstico de doenças fetais, a melhor opção que temos era o exame de amniocentese, que precisa coletar uma amostra do líquido amniótico que envolve o bebê, acarretando no máximo 0,5% de risco de aborto.
Esses recursos genômicos permitem planejar a gravidez e tomar as medidas preventivas necessárias para que a doença não se desenvolva - mudando estilo de vida e hábitos perniciosos e aceleradores do advento da doença geneticamente diagnosticada.
No entanto, esses recursos precisam ser orientados por um médico especialista em genética médica que, na consulta de aconselhamento genético, orientará acerca dos testes disponíveis e adequados para o caso e interpretará o resultado.
Costumo dizer que o resultado de testes de DNA é um "monte de areia", em que cada grão é um gene a ser compreendido no contexto do sequenciamento. Sem a competente assistência do especialista em genética, o resultado não tem valia. Genômica ou não, a medicina sempre dependerá do médico bem preparado, experiente e dedicado à saúde física e emocional de seus pacientes.
Fonte: Site Minha Vida
O que é o armazenamento de células-tronco?
O sangue do cordão umbilical é rico em células-tronco hematopoéticas, capazes de dar origem a todas as células da linhagem sanguínea, as hemácias, os glóbulos brancos e as plaquetas. Quando o bebê nasce e seu cordão é cortado, a placenta e o restante do cordão, que ainda contém essas células tão ricas, são, em geral, descartados como lixo biológico.
O tecido do cordão umbilical também possui células-tronco denominadas mesenquimais. Essas células dão origem à células de alguns tecidos do corpo, como as articulações, os músculos e os ossos. Pelo fato de serem mais primitivas, apresentam propriedades imunológicas e de regeneração e são foco de um vastíssimo número de estudos/ensaios clínicos na área de medicina regenerativa.
O armazenamento de células-tronco do cordão umbilical consiste na coleta desses materiais tão ricos: o sangue do cordão umbilical e um segmento do próprio cordão antes que o descarte seja feito. Esses materiais são processados e armazenados em um laboratório especializado.
Como o armazenamento é feito?
O sangue coletado é colocado em uma bolsa própria, refrigerado e encaminhado para o laboratório. Lá ele é submetido a múltiplas etapas de processamento para a obtenção do maior número possível de células-tronco. Também são realizados testes de viabilidade e de caracterização celular. Em seguida, as amostras são armazenadas pela técnica de criopreservação, que consiste em resfriar gradativamente estas células com nitrogênio líquido até que atinjam temperaturas muito baixas (-196ºC). Isto permite conservar a integridade das células por longos períodos de tempo.
No caso do tecido do cordão, o material coletado é acondicionado em um frasco estéril e encaminhado ao laboratório. Lá chegando, o material pode ter as células mesenquimais isoladas e então congeladas deixando-as prontas para o uso futuro. Alternativamente o material pode ser congelado como um todo, sem nenhum tipo de manipulação para separar as células mesenquimais. Vai depender do procedimento de cada laboratório.
Por que as células-tronco do cordão umbilical são especiais?
As células-tronco do sangue umbilical são mais imaturas, por isso, exigem um grau menor de compatibilidade para o sucesso de um transplante, reduzindo as chances de rejeição. Além disso, sofreram menos influências ambientais externas, sabidamente capazes de comprometer a viabilidade celular, ao contrário das células-tronco da medula óssea de um adulto.
Outra vantagem dessas células é a sua facilidade de obtenção, através de técnica não-invasiva, é possível preservar um material que seria descartado, e que ficará prontamente disponível, caso seja requisitado no futuro.
Já as células-tronco mesenquimais do tecido do cordão umbilical são imaturas e expressam um marcador típico de células-tronco embrionárias, sugerindo assim, que apresentem um maior potencial regenerativo quando comparadas com as células-tronco adultas.
Ensaios clínicos de transplantes de medula usando células-tronco mesenquimais extraídas do tecido do cordão, juntamente com as do sangue do cordão demonstram uma melhora na velocidade de recuperação da medula em tratamento.
Qual o preço médio?
A coleta, o transporte e o processamento da amostra de sangue são pagos em uma taxa única de cerca de R$2.400 e R$3.600, dependendo das técnicas utilizadas e do local da coleta. Para cada ano de armazenamento, o preço varia entre R$600 e R$800.
Quando também se faz o armazenamento do tecido do cordão umbilical, cobra-se adicionalmente uma taxa de coleta, que pode variar de R$2.000 e R$2.500 além de uma taxa anual de armazenamento no valor estimado de R$600.
Como funciona um banco privado?
Nos bancos privados, você contrata o armazenamento das células-tronco do cordão umbilical e permanece sendo o responsável legal até a maioridade do seu filho. Após esse período, ele assume a responsabilidade por qualquer decisão de uso das células. Dessa forma, é possível garantir que as células-tronco estarão disponíveis imediatamente para o seu bebê ou para alguém da sua família, caso isso seja necessário.
Por quanto tempo as células podem ficar armazenadas?
Como a técnica de criopreservação de células-tronco ainda é recente na ciência, ainda não se sabe exatamente por quanto tempo as células ficarão viáveis. Mas a literatura científica atual já traz relatos de células preservadas há mais de 23 anos que mantiveram características funcionais e de viabilidade adequadas para o uso em transplantes.
A coleta do sangue do cordão umbilical é dolorosa?
Não. A coleta é indolor e segura tanto para a mãe quanto para o bebê. Ela ocorre depois do nascimento do bebê, após o cordão ter sido clampeado e cortado. Isso significa que, independentemente de ser um parto normal ou uma cesariana, a coleta é possível e leva menos de cinco minutos para ser realizada.
Quais doenças podem ser tratadas com as células-tronco do sangue do cordão umbilical?
O transplante de células-tronco do sangue do cordão umbilical já é utilizado no tratamento de mais de 80 doenças em todo o mundo, incluindo leucemias, linfomas e anemia falciforme.
O que as pesquisas científicas prometem para o futuro?
A cada dia são pesquisadas novas doenças com potencial de serem tratadas através do uso de células-tronco do sangue do cordão umbilical (células hematopoéticas). Encontram-se na fase de ensaios clínicos a possibilidade de usar o sangue do cordão umbilical no tratamento, por exemplo, de lesões da medula espinhal, de paralisia cerebral, doença vascular periférica e perda adquirida de audição.
Já na área das células-tronco do tecido do cordão umbilical, os mais avançados centros de pesquisa do mundo investigam o uso terapêutico das células tronco mesenquimais para o tratamento de doenças como diabetes (tipo I e II), cirrose hepática, doenças cardíacas, Alzheimer, câncer de mama e lesões esportivas.
Fonte: Site COR DE VIDA

Abaixo links dos sites das notícias
http://retinabrasil.org.br/site/doencas/retinose-pigmentar/

http://www.minhavida.com.br/familia/materias/17305-entenda-a-diferenca-entre-doencas-hereditarias-e-geneticas

http://www.cordvida.com.br/blog/por-que-armazenar-celulas-tronco-do-cordao-umbilical-confira-as-9-perguntas-mais-frequentes-1/

quarta-feira, 8 de novembro de 2017

Problemas Visuais ou Cegueira pode Aposentar?

A Cegueira parcial ou total são causas comuns de concessão de benefícios previdenciários, e uma das maiores causas de aposentadoria por invalidez. Especialmente a total cegueira pode aposentar definitivamente qualquer trabalhador. Entretanto, a cegueira parcial, seja ela monocular (apenas um olho) ou de redução parcial em ambos os olhos, gera uma polêmica muito grande nas perícias médicas do INSS e também do Judiciário.

Em geral, os trabalhadores que possuem qualidade de segurado quando ocorre a cegueira total conseguem obter o benefício com facilidade, pois é uma doença considerada grave pela Lei. A cegueira dispensa de cumprimento dos 12 meses de carência.
As dificuldades, no entanto, acontecem devido ao fato de que em muitos casos em que a cegueira é causada por outra doença de desenvolvimento progressivo – como a diabetes, a catarata, glaucoma, etc – os médicos peritos fixam o início da incapacidade muito antes de ocorrer a cegueira. Ou seja, quando diagnosticada a doença causadora.
Esse procedimento é ilegal e completamente contrário aos princípios éticos da medicina, pois a incapacidade está sendo causada pela cegueira, e não pela doença que a originou. O médico precisa interpretar a lei e, ao fazer isso, comumente se equivoca, seja por uma visão deturpada do seu papel como perito, seja por orientação errada da autarquia previdenciária.
O exame de vistas pode apontar uma redução parcial da visão, que pode ser causada por lesões ou inúmeras outras doenças, como por exemplo o diabetes.
Porém, se você pensar em uma profissão mais simples, como a de um porteiro, realmente a cegueira parcial não causa incapacidade definitiva até determinado ponto. Mas se pensar em profissões como caminhoneiro, taxista, dentista, cirurgião, fotógrafo, editor de imagens ou carpinteiro, onde a visão é essencial para o desempenho, não há dúvida que a cegueira parcial causa a incapacidade.
Na prática é muito comum perceber que o INSS, em geral, determina que os peritos verifiquem se existe o exercício de profissão simples durante toda a vida laborativa do segurado e se alguma vez na vida ele desempenhou uma atividade como a de porteiro, mesmo que 15 ou 20 anos atrás. Não é raro o INSS argumentar esse fato para negar a concessão da aposentadoria por invalidez, afirmando que poderá voltar a desempenhar a profissão que, já desempenhou uma vez na vida.
Cada caso é um caso. Mas a cegueira total permite sim a aposentadoria por invalidez e alguns problemas visuais podem resultar no auxílio doença. O que você não deve é ficar passivo frente a uma negativa do INSS. Se você acredita que possui direito a um benefício que foi negado, procure a justiça para orientar o seu caso.

Fonte:http://koetzadvocacia.com.br/cegueira-pode-aposentar/

domingo, 5 de novembro de 2017

Retina artificial

A retina artificial está pronto para testes em humanos. E Verona está na linha da frente.
Para a implantação de pequena célula fotovoltaica, que já tem sido bem sucedida em ratos e porcos cegos, faltando apenas as permissões exigidas por lei. Se intervenções vai dar os resultados desejados, a retina artificial poderia mudar radicalmente a vida das pessoas com doenças degenerativas que podem levar à cegueira total. Como retinite pigmentosa, doença genética que tem uma incidência de um caso para cada 3.500 pessoas, um deles perder completamente a visão antes dos 20 anos.
O projeto, que obteve dois importantes Telethon financiamento para a pesquisa sobre doenças genéticas, o empenho de uma equipe multidisciplinar, composta não só pela equipe do Dr. Grazia Pertile, diretor da oftalmologia Hospital Sacro Cuore Don Calabria Negrar , também do grupo do professor Guglielmo Lanzani, físico da Politécnica e diretor do Centro de nanociência e tecnologia Instituto Italiano de tecnologia em Milão, e a do professor Fabio Benfenati, diretor do Departamento de Neurociências e neurotecnologias IIT Genoa. Tomar parte no estudo também Professor Silvia Bisti do Departamento de Ciências Clínicas Aplicadas e Biotecnologia da Universidade.
'O polímero uma vez implantado sob a retina explica Pertile age como um foltovoltaica celular verdadeiro, capaz de captar, tais como receptores do olho, o sinal de luz, convertê-la em elétrica e em seguida, enviá-lo para o cérebro, onde será codificado em imagem '.

Fonte :
http://www.larena.it/territori/valpolicella/negrar/retina-artificiale-pronta-all-uso-col-team-veronese-1.5354703?refresh_ce#scroll=1647
 Créditos: página doenças da visão no Facebook

domingo, 29 de outubro de 2017

Justiça obriga INSS mudar cálculo para concessão de benefício.

A Justiça Federal de Campinas (SP) determinou que a mudança no cálculo de concessão de um benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), a idosos e deficientes em vulnerabilidade social, se estenda para todo o Brasil. A liminar, que já estava em vigor desde 2016 apenas na região do município, prevê que o benefício não pode mais ser computado no cálculo de renda familiar para análise de um novo auxílio a outro integrante da mesma família. O INSS informou que ainda não foi notificado da decisão. 
Segundo a decisão do juiz federal Raul Mariano Júnior, o INSS tem até 30 dias após ser notificado para se adequar à ordem judicial e está sujeito ao pagamento de multa diária de R$ 10 mil para cada caso de descumprimento. 
De acordo com o Ministério Público Federal (MPF), autor do pedido de liminar à Justiça e também da solicitação para que a decisão seja estendida a todo o país, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) é um recurso garantido a idosos e deficientes em situação financeira delicada. 
No ano passado, uma ação civil pública foi ajuizada para que o INSS não incluísse as parcelas no cálculo de renda familiar do beneficiário, que muitas vezes ultrapassava o limite justamente por conta do pagamento do auxílio. 


O autor da ação é o procurador Edilson Vitorelli e o documento tramita na 8ª Vara Federal de Campinas. 
Fonte: portal g1

sexta-feira, 20 de outubro de 2017

O Japão aprova primeiros transplantes de retina com células doadoras iPS

O Japão aprova primeiros transplantes de retina com células doadoras iPS
Este processo, no início, será aplicado a cinco pacientes durante o primeiro semestre do ano

O Ministério da Saúde do Japão aprovou os primeiros ensaios clínicos para realizar transplantes de retina em humanos usando células doadoras de pluripotência induzida (iPS), um processo que será aplicado a cinco pacientes durante o primeiro semestre deste ano.

Um grupo de pesquisadores realizou com sucesso um experimento sobre transplante e desenvolvimento de órgãos entre diferentes tipos de espécies animais

O procedimento consiste em implantar no receptor uma nova macula feita a partir de iPS um tipo de célula que é convertida em qualquer tipo de tecido através de um processo de reprogramação doado e armazenado em bancos pela Universidade de Kyoto , um dos quatro instituições que participam do projeto.
O transplante usará certas células iPS que apresentaram menor risco de rejeição imune, informou a agência de notícias Kyodo.
As outras três entidades que compõem a equipe são o Centro de Biologia do Desenvolvimento do RIKEN Research Institute, Universidade de Osaka e Kobe City General Hospital.
O Ministério da Saúde do Japão deliberou mais de um ano sobre a aprovação dos testes, depois que a mulher que foi objeto do primeiro transplante para tratar a degeneração macular , neste caso com suas próprias células iPS, desenvolverá uma mutação.
Um estudo indica que é possível bloquear a transmissão de mutações nocivas de mãe para filho através da terapia de reposição mitocondrial

Os pesquisadores concentraram-se no estudo do procedimento das células doadoras porque acreditam que é mais econômico e economiza tempo, ao contrário da operação inovadora .
Nessa operação, as células iPS do próprio paciente foram usadas, então o custo total da operação foi de aproximadamente 100 milhões (cerca de 817 mil euros 882 mil dólares).
Para reduzir esse montante, a Universidade de Kyoto decidiu no mesmo ano criar um programa de biobancos de iPS produzido a partir de células sanguíneas doadoras de todo o Japão.
Acredita-se que o uso direto de células doadoras diminuirá o processo em pelo menos 80%.
O professor da Universidade de Kyoto, Shinya Yamanaka, é considerado o pai do iPS o que o levou ao Nobel Medicine desenvolver o método para criar esse tipo de células reprogramando células maduras.
Este experimento com embriões de porco e células-tronco humanas é um avanço na criação de órgãos humanos

A descoberta resolve, em princípio, o problema ético de trabalhar com células-tronco embrionárias que, como o iPS, também têm a capacidade de se transformar em qualquer tipo de célula.

Fonte :
http://www.eluniversal.com.mx/articulo/ciencia-y-salud/ciencia/2017/02/1/japon-aprueba-primeros-trasplantes-de-retina-con-celulas
 Créditos: página doenças da visão no Facebook

terça-feira, 17 de outubro de 2017

Pesquisadores demonstraram sucesso no enxerto de tecidos oculares saudáveis em camundongos previamente cegos.

Estes ratos cegos apenas obtiveram um impulso de visão graças a uma nova técnica de transplante. Os seres humanos cegos devem ser seguidores
Transplantar um pedaço inteiro de tecido retiniano para os olhos de camundongos cegos parece funcionar melhor do que simplesmente transplantar células
Se apenas os três ratos cegos tivessem acesso à tecnologia de transplante de retina
Os Três
Cego Ratos
da famosa rima infantil tinham pouca esperança de recuperar suas caudas picadas. Mas se tivessem tido acesso a uma nova técnica de transplante de retina, eles simplesmente poderiam ter tido uma chance de luta. Os pesquisadores agora demonstraram sucesso no enxerto de tecidos oculares saudáveis em camundongos previamente cegos, preparando o palco para transplantes de retina que poderiam um dia restaurar a visão em seres humanos.
e se baseia em sua retina, que é essencialmente o centro nervoso do olho. Toda a luz que passa pela lente e a íris atingem esta camada na parte de trás do globo ocular, que contém as varas sensíveis à luz e cones que permitem que você veja o mundo. Sem essas células sensíveis à luz, veríamos apenas a escuridão. Portanto, não é nenhuma surpresa que, quando a retina tiver problemas, as coisas vão mal no departamento de visão.
Os dois tipos mais comuns de distúrbios da retina são retinite pigmentosa e degeneração macular, que juntos afetam cerca de mais de 20 milhões de americanos. Em ambos, uma pessoa experimenta o mundo cada vez mais encolhendo e escurecendo diante deles enquanto eles primeiro perdem a periferia de sua visão, e depois o centro. E, embora alguns tratamentos possam diminuir o progresso desses tipos de distúrbios de roubo de visão, até agora, nenhum modo foi encontrado para parar ou reverter significativamente a cegueira.
Isso não impediu os pesquisadores de tentar. Além de criar olhos bionicos implantáveis retinas essencialmente robóticas os pesquisadores passaram a última década tentando transplantar novas células fotorreceptoras para a retina para restaurar a visão perdida com algum sucesso modesto . No entanto, eles foram amplamente impedidos pelo fato de que essas células não se integram bem na retina existente de uma pessoa quando transplantadas, limitando assim o potencial para restaurar a visão de forma mais completa. Esses transplantes também não funcionam para as pessoas nos estágios finais da degeneração, que perderam a camada externa de suas retinas.
o oftalmologista Michiko Mandai, do Centro RIKEN para Biologia do Desenvolvimento do Japão, colocou sua visão em uma solução diferente para este problema tenaz. Mandai sabia que o olho não parecia levar bem as células individuais. Mas e quanto ao transplante de um pedaço completamente formado de tecido retiniano Alguns anos atrás, ela ajudou a desenvolver tecido retiniano cultivado a partir de células-tronco que, quando enxertadas nos olhos do rato, pareceu se integrar completamente às retinas existentes .
Os resultados foram deslumbrantes. "À primeira vista, quase pensei que estava olhando uma retina saudável, não a retina degenerada com transplantes", diz Mandai sobre sua primeira reação aos resultados experimentais. "Fiquei tão surpreso e entusiasmado ao ver que esses tecidos poderiam se transformar em uma camada fotorreceptor lindamente estruturada, com a morfologia mais perfeita".
O problema : Mandai e seus colaboradores não podiam dizer se essas retinas de aparência funcional realmente restauravam a visão. Neste último estudo, ela decidiu abordar essa questão. Após o transplante de camadas nucleares externas cultivadas em células-tronco em 21 camundongos criados para desenvolver retinas degeneradas, Mandai e sua equipe começaram a testar seus novos olhos.
Eles descobriram que os ratos com o tecido retiniano transplantado em um ou ambos os olhos apareceram aproximadamente 50 por cento mais capazes de reconhecer sinais de luz que os avisaram quando um choque elétrico estava chegando, em comparação com os ratos sem o transplante. A análise posterior dos sinais cerebrais dos ratinhos enxertados confirmou que seus olhos pareciam reconhecer a luz , de acordo com o estudo publicado na revista Stem Cell Reports . "Poderíamos registrar a resposta robusta à luz de forma direta, e ficamos muito felizes em ver essas respostas", diz Mandai.
O próximo passo: olhos humanos. Depois de testar a segurança de suas técnicas, Mandai e sua equipe esperam iniciar ensaios clínicos em humanos em cerca de dois anos, para descobrir se o enxerto de tecido retinal de células-tronco humanas pode melhorar a visão em pessoas também. Mandai adverte que "não podemos esperar muito desde o início" desses testes. Os pacientes provavelmente só verão um pequeno ponto de luz o que ainda é melhor do que a escuridão completa. As melhorias contínuas no procedimento, no entanto, podem levar a melhores e melhores melhoramentos na função do olho, diz Mandai.
Pode ser apenas um ponto de brilho que vale a pena esperar.
Fonte :
https://www.smithsonianmag.com/science-nature/these-blind-mice-can-now-see-again-are-blind-humans-next-180961759/#8r5oZGKQKYKxcQYd.99
These Blind Mice Just Got a Vision Boost Thanks to a New Transplant Technique. Could Blind Humans Be Next?
smithsonianmag.com

Créditos: Página doenças da visão no Facebook

Optogenética no tratamento da Retinose pigmentar

GenSight Biologics recebe designação de medicamento órfão FDA para GS030 em Retinite Pigmentosa
GenSight Biologics, uma empresa de biopharma que descobre e desenvolve terapias genéticas inovadoras para doenças neurodegenerativas da retina e doenças do sistema nervoso central, anunciou que a US Food and Drug Administration (FDA) concedeu a designação de medicamento órfão (ODD) ao produto candidato da empresa GS030 para o tratamento de retinite pigmentosa.
"A designação de medicamentos órfãos tanto na Europa como nos Estados Unidos, juntamente com a classificação do Medicamento Avançado na Europa, reconhecem plenamente a necessidade médica urgente e não atendida para um tratamento seguro e eficaz para pacientes com retinite pigmentosa e destacam o potencial da optogenética e GS030 para abordá-lo ", comentou Bernard Gilly , diretor executivo da GenSight Biologics.
A GS030 está atualmente passando por um estudo de toxicidade regulatória de Boas Práticas de Laboratório (GLP) e espera-se entrar na clínica com um ensaio clínico de Fase I / II em pacientes com retinite pigmentar no terceiro trimestre de 2017, sujeito a resultados de toxicidade e revisão regulatória futura.
A FDA concede o designação de medicamentos órfãos para incentivar o desenvolvimento de medicamentos para tratar, prevenir ou diagnosticar doenças ou condições que afetem mais de 200 mil pessoas nos Estados Unidos. A designação de medicamento órfão fornece à GenSight incentivos e benefícios nos EUA, incluindo um período de exclusividade de mercado de 7 anos se o GS030 for aprovado para o tratamento de pacientes com retinite pigmentar.
GS030 recebeu a designação de medicamentos órfãos e a classificação de produtos de terapia avançada na Europa.
A GS030 aproveita a plataforma de tecnologia optogenética da GenSight, uma nova abordagem para restaurar a visão aos pacientes usando a terapia genética para introduzir um gene que codifica proteínas sensíveis à luz em células alvo específicas na retina por injeção para torná-las sensíveis à luz. Um dispositivo médico portátil para estimular especificamente as células transduzidas está sendo desenvolvido para amplificar o sinal de luz e permitir a restauração da visão. Os pacientes precisarão usar o dispositivo usável externo para permitir a restauração da função visual. Usando esta plataforma de tecnologia optogenética, e com o apoio do Vision Institute em Paris, a GenSight está desenvolvendo seu segundo produto candidato, GS030, para restaurar a visão em pacientes que sofrem de Retinis Pigmentosa ou RP. RP é uma doença órfã, causada por múltiplas mutações em vários genes envolvidos no ciclo visual. A plataforma de tecnologia optogenética da GenSight é independente das mutações genéticas específicas que levam à doença. Em média, os pacientes com RP começam a sofrer perda de visão em seus jovens adultos, acabando ficando cegos por volta dos 40 aos 45 anos. Actualmente, não há tratamento para RP. O RP tem uma prevalência estimada de 1,5 milhão de pessoas em todo o mundo. Espera-se que o GS030 beneficie os pacientes nos estágios iniciais do PR.
A optogenética é uma técnica biológica que envolve a transferência de um gene que codifica para uma proteína sensível à luz para que as células neuronais respondam à estimulação da luz. Como resultado, é um método de neuromodulação que pode ser usado para modificar ou controlar as atividades de neurônios individuais no tecido vivo e até mesmo in vivo, com uma resolução espacial e temporal muito alta. A optogenética combina o uso de métodos de terapia genética para transferir o gene em neurônios-alvo e o uso de ótica e optrônica para entregar a luz às células transduzidas. A optogenética é amplamente utilizada por laboratórios de pesquisa em todo o mundo e realiza promessas clínicas no campo da deficiência visual ou distúrbios neurológicos.
Fonte :
http://www.businesswire.com/news/home/20170130005941/en/GenSight-Biologics-Receives-FDA-Orphan-Drug-Designation/?feedref=JjAwJuNHiystnCoBq_hl-a2dINecCqxbfS7lU8Cjp757cpar2z2OJ_5SQGMGwVHJgBtFNItNzWaC-E-WdoEDnkz6i6lCdteeEqxiTxGYcX-jd7r0vamE8dnQK2vJvVdP
GenSight Biologics Receives FDA Orphan Drug Designation for GS030 in Retinitis Pigmentosa
businesswire.com

Créditos: Página doenças da visão no Facebook

Terapia genética para pessoas com mutações RPE65 que causam amaurose congênita de Leber e Retinose pigmentar

O Comitê da FDA Recomenda, por unanimidade, a aprovação da terapia genética RPE65 da Spark Therapeutics Decisão final devida em janeiro de 2018

Ashley e Cole Carper viajaram de Little Rock, AR, para contar a história de sua família na audiência da FDA.
A Spark Therapeutics deu um passo importante para obter aprovação de marketing para a terapia genética de restauração de visão para pessoas com mutações RPE65 que causam amaurose congênita Leber (LCA) e retinite pigmentosa. Na conclusão de uma audiência pública em 12 de outubro de 2017, um comitê consultivo composto por especialistas selecionados pela FDA votou por unanimidade 16 a 0 para recomendar a aprovação. A FDA deve tomar uma decisão final sobre a aprovação de marketing para o tratamento, conhecido como voretigene neparvovec, até 12 de janeiro de 2018.
O evento realizado na sede da FDA incluiu a apresentação dos resultados dos ensaios dos representantes da Spark, além de testemunhos convincentes de pacientes, membros da família e partes interessadas da indústria.
Katelyn Corey, de vinte e quatro anos de idade, disse aos participantes da audiência que, antes de receber o tratamento, sua constante adaptação à visão decrescente não deixou tempo para muito mais em sua vida. Mas suas circunstâncias mudaram drasticamente em dezembro de 2013, depois de receber a terapia genética RPE65 no ensaio clínico da Fase III da Spark.

"Dentro de dias, eu pude ver cores vibrantes. Eu poderia até ver a torre do relógio da Prefeitura de Filadélfia à noite ", disse ela. "Além disso, posso ir a um restaurante e ver tudo à luz de velas, e vejo estrelas no céu noturno". Katelyn recentemente obteve um mestrado em epidemiologia e trabalha como analista de pesquisa para o Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA.
Cole Carper, de 11 anos de idade, o orador mais jovem da audiência, disse que adora brincar com Legos agora que ele tem melhor visão graças à terapia genética. Sua irmã de 13 anos, Caroline, que também estava no estudo Fase III da Spark, gosta de ler livros impressos em vez de Braille. Ela também está se preparando para um papel na peça "Shrek" algo que sua mãe, Ashley, disse que teria sido muito difícil antes do tratamento.
Cole e sua mãe foram para o National Mall em Washington, DC, depois da reunião para entrar nos sites. Cole estava especialmente ansioso para visitar o Museu Spy.
O próprio diretor de pesquisa da Fundação, Dr. Stephen Rose, também deu testemunho na audiência. "A aprovação desta terapia genética será a mudança de vida para pessoas com perda severa de visão devido a mutações RPE65", disse ele. "A aprovação da FDA deste tratamento inovador proporcionaria um forte impulso para o avanço de várias outras terapias genéticas que conservam a visão em desenvolvimento em laboratórios e clínicas em todo o mundo".
Se aprovado, voretigene neparvovec tem potencial para ser a primeira terapia genética aprovada pelo FDA para o olho e para qualquer doença hereditária. O tratamento de investigação, resultado de mais de duas décadas de pesquisa e desenvolvimento, fornece cópias funcionais do gene RPE65 diretamente na retina, compensando assim as cópias não funcionais e mutantes. FFB foi um dos primeiros apoiadores financeiros desse trabalho, investindo US $ 10 milhões para laboratório RPE65 e pesquisa clínica.
"A FFB aplaude as equipes de investigação da Universidade da Pensilvânia, da Universidade da Flórida, do Children's Hospital of Philadelphia e da Spark Therapeutics para trazer a terapia e através de ensaios clínicos que demonstraram segurança e eficácia", acrescentou o Dr. Rose

Créditos: Pagina Doenças da visão no Facebook.
Fonte :
http://www.blindness.org/blog/index.php/fda-committee-unanimously-recommends-approval-for-sparks-rpe65-gene-therapy-final-decision-due-in-january-2018/

sexta-feira, 6 de outubro de 2017

Pesquisadores de Oxford criam terapia genética que pode reverter cegueira

dos casos de deficiência visual podem ser prevenidos ou curados, exceto quando há perda total de visão.
Mas e se até nesses casos fosse possível restaurar a visão que antes era considerada intratável? Seria a cura para a cegueira? Um estudo publicado no periódico "Proceedings of the National Academy of Sciences" mostrou que cientistas podem estar próximos disso.
Realizado nos laboratórios da Universidade de Oxford, no Reino Unido, o experimento usou terapia genética para reprogramar as células do olho e fazer com que elas voltem a ser sensíveis à luz --a maioria dos casos de cegueira incurável ocorre devido à perda de milhões de células fotorreceptoras que revestem a retina.
O procedimento introduz um vetor viral nas células da retina e implanta uma proteína sensível à luz, permitindo que essas células da retina enviem sinais visuais ao cérebro.
iStock
Usando terapia genética, os pesquisadores introduzem um vetor viral nas células da retina, permitindo que elas voltem a responder à luz
Os cientistas fizeram o teste em ratos, que foram monitorados ao longo de um ano. Os resultados mostraram que os animais mantiveram sua visão durante esse período, sendo capazes de reconhecer objetos em seu ambiente, o que indica um alto nível de percepção visual.
A equipe também vem testando uma retina eletrônica em pacientes cegos, mas nesse caso a genética pode ser mais vantajosa, já que é mais fácil de ser administrada.
"Há muitos pacientes cegos em nossas clínicas e a habilidade de dar a eles algum sinal, com um procedimento genético relativamente simples é muito excitante. Nosso próximo passo é iniciar testes em humanos", disse Samantha de Silva, autora do estudo.

Fonte:https://noticias.bol.uol.com.br/ultimas-noticias/entretenimento/2017/10/05/pesquisadores-podem-ter-descoberto-uma-maneira-de-reverter-a-cegueira.htm

quinta-feira, 5 de outubro de 2017

Conheça o aplicativo "Seja meus Olhos"

– Que tal colocar seu smartphone à disposição para ajudar um deficiente visual? Essa é a proposta do Be My Eyes, app que conecta deficientes visuais com voluntários dispostos a assumir o papel de ser “os olhos de outras pessoas” por alguns instantes por meio de uma conexão de vídeo.
A ideia é que deficientes visuais encontrem ajuda gratuita para tarefas simples do dia a dia, como checar a data de validade de um alimento, identificar um produto em meio a outros ou descobrir mais informações sobre um local com apenas um toque no celular.
Ao entrar no app o usuário indica se é um voluntário ou deficiente visual. Cada vez que uma pessoa precisa de ajuda, um voluntário recebe uma notificação e, se aceitar ajudar, a conexão entre as duas partes é estabelecida.
A missão do voluntário é responder a pergunta feita pelo usuário descrevendo a imagem que for mostrada na tela do celular.Para incentivar os voluntários, o Be My Eyes concede pontos aos usuários por cada pessoa ajudada.

Link do aplicativo para Android
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.bemyeyes.bemyeyes

Aplicativo para iPhone
Be My Eyes – Helping blind see de Be My Eyes
https://itunes.apple.com/br/app/be-my-eyes-helping-blind-see/id905177575?mt=8
https://itunes.apple.com/br/app/be-my-eyes-helping-blind-see/id905177575?mt=8
Texto retirado do site do jornal está dão

quarta-feira, 27 de setembro de 2017

Informação sobre deficiência poderá ser incluída no RG

A condição de “pessoa com deficiência” poderá ser incluída em documentos de identificação, conforme projeto de lei (PLS 346/2017) apresentado pelo senador Hélio José (PMDB-DF). Ao constar a informação no RG e, futuramente, no Documento Nacional de Identidade, fica comprovado que a pessoa tem deficiência e não há a necessidade de laudos médicos para atestar essa condição em processos seletivos de entidades públicas e privadas. Pela proposta, para solicitar a inclusão da informação no RG ou DNI, será necessário apresentar declaração comprobatória do reconhecimento da deficiência à Secretária de Segurança Pública, que é responsável pela emissão de documentos. O projeto está em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.

Fonte:http://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2017/09/informacao-sobre-deficiencia-podera-ser-incluida-no-rg

terça-feira, 26 de setembro de 2017

A terapia com células-tronco inverte a cegueira em animais com degeneração retiniana de estágio final

Uma abordagem de transplante de células-tronco que restaura a visão em camundongos cegos se aproxima de ser testada em pacientes com degeneração retiniana de estágio final, de acordo com um estudo publicado em Stem Cell Reports. Os pesquisadores mostraram que o tecido retiniano derivado de células-tronco pluripotentes induzidas por murganho (iPSCs) estabeleceu conexões com células vizinhas e respondeu a estimulação de luz após o transplante na retina do hospedeiro, restaurando a função visual na metade de camundongos com degeneração retiniana em estágio final.
"Nosso estudo fornece uma prova de conceito para o transplante de tecidos retinianos derivados de células-tronco para tratar pacientes com retinite pigmentosa avançada ou degeneração macular relacionada à idade", diz o autor de estudo Masayo Takahashi, do Centro RIKEN de Biologia do Desenvolvimento. "Estamos planejando proceder a ensaios clínicos depois de mais alguns estudos adicionais, e esperamos ver esses efeitos também em pacientes".
A degeneração da retina em estágio final é a principal causa de perda irreversível de visão e cegueira em indivíduos mais velhos. Normalmente, pacientes com condições como retinite pigmentar e degeneração macular relacionada à idade perdem a visão como resultado de danos na camada nuclear externa de células fotorreceptoras sensíveis à luz no olho. Não há cura para a degeneração da retina em estágio final, e as terapias atualmente disponíveis são limitadas em sua capacidade de parar a progressão da perda de visão.
Uma estratégia para restaurar a visão em pacientes cegos pela degeneração externa da retina é a substituição celular. Em direção a esse objetivo, Takahashi e sua equipe recentemente mostraram que os tecidos retina derivados de células-tronco poderiam se desenvolver para formar camadas nucleares externas estruturadas consistindo de fotorreceptores maduros quando transplantados para animais com degeneração retiniana em fase final. Mas até agora, não estava claro se o transplante dessas células poderia restaurar a função visual.
No novo estudo, Takahashi e o primeiro autor Michiko Mandai do Centro RIKEN para Biologia do Desenvolvimento estabeleceram para resolver essa questão. Para fazer isso, eles primeiro reprogramaram células de pele retiradas de camundongos adultos para um estado de células-tronco embrionárias e, em seguida, converteram estas iPSCs em tecido retiniano. Quando transplantados em camundongos com degeneração retiniana de estágio final, o tecido retinal derivado de iPSC desenvolveu-se para formar fotorreceptores que estabeleceram contato direto com células vizinhas na retina.
"Mostramos o estabelecimento de sinapses hospedeiro enxerto de forma direta e confirmativa", diz Mandai. "Ninguém realmente mostrou células de retina derivadas de células estaminais transplantadas que respondem à luz em uma abordagem direta, conforme apresentado neste estudo, e nós coletamos dados para suportar que o sinal é transmitido para células hospedeiras que enviam sinais para o cérebro".
Além disso, quase todas as retinas transplantadas mostraram alguma resposta à estimulação da luz. A chave para o sucesso foi o uso de tecido retiniano diferenciado em vez das células da retina, que a maioria dos pesquisadores no campo usa. "Os fotorreceptores na estrutura 3D podem se desenvolver para formar uma morfologia mais madura e organizada e, portanto, podem responder melhor à luz", explica Takahashi. "De nossos dados, a retina pós-transplante pode responder a luz já em um mês em camundongos, mas como a retina humana leva mais tempo para amadurecer, pode levar cinco a seis meses para que a retina transplantada comece a responder à luz. "
Notavelmente, essa estratégia de tratamento restaurou a visão em quase metade dos camundongos com degeneração da retina em estágio final. Quando esses ratos foram colocados em uma caixa que consiste em duas câmaras que entregavam os choques elétricos no chão, eles podiam usar um sinal de aviso leve para evitar os choques, movendo-se para dentro da outra câmara. "Nós mostramos que a função visual poderia ser restaurada até certo ponto por transplante da retina derivada de iPSC", diz Mandai. "Isso significa que aqueles que perderam a percepção da luz podem ver um ponto ou um campo de luz mais amplo novamente".
Nova técnica de transplante restaura a visão em camundongos
Observação tridimensional do contato entre as células bipolares do hospedeiro positivas para o GFP
celulares da folha de retina do enxerto.
Para tornar as descobertas mais aplicáveis aos pacientes, os pesquisadores estão atualmente testando a capacidade do tecido retinal derivado de iPSC humano para restaurar a função visual em animais com degeneração retiniana de estágio final. Se essas experiências forem bem sucedidas, elas testarão a segurança desse protocolo em parte avaliando como a retina hospedeira responde ao enxerto.
a fim de aumentar a capacidade dos fotorreceptores de enxerto para se integrarem com o tecido retiniano hospedeiro, com o objetivo final de se mudar para ensaios clínicos em seres humanos. "Ainda é uma terapia em fase de desenvolvimento, e não se pode esperar restaurar a visão prática no momento", adverte Takahashi. "Vamos começar do palco de ver uma figura leve ou grande, mas esperamos restaurar uma visão mais substancial no futuro".
Créditos: página doenças da visão no Facebook
Fonte :
https://medicalxpress.com/news/2017-01-stem-cell-therapy-reverses-animals.html#jCp
Stem cell therapy reverses blindness in animals with end-stage retinal degeneration
medicalxpress.com

segunda-feira, 18 de setembro de 2017

Acompanhamento a longo prazo de pacientes com Retinose pigmentar Recebendo Implantes Intraoculares do Fator Neurotrófico Ciliar.


OBJETIVO:

Avaliar a eficácia a longo prazo do fator neurotrófico ciliar entregue através de um implante celular encapsulado intraocular para o tratamento da retinite pigmentar.

DESENHAR:

Acompanhamento a longo prazo de um estudo multicêntrico, controlado por farsa.

MÉTODOS:

Trinta e seis pacientes em 3 sites do CNTF4 foram distribuídos aleatoriamente para receber um implante de dose alta ou baixa em 1 olho e cirurgia simulada no olho coletivo. O ponto final primário (mudança na sensibilidade do campo visual aos 12 meses) foi relatado anteriormente. Aqui medimos a acuidade visual a longo prazo, o campo visual e os resultados da tomografia de coerência óptica (OCT) em 24 pacientes, mantendo ou explantando o dispositivo aos 24 meses em relação aos olhos tratados com farsa, falso.

RESULTADOS:

Os olhos que mantiveram o implante mostraram perda de campo visual significativamente maior desde a linha de base do que os olhos explantados ou os olhos falsos durante 42 meses. Por 60 meses e continuando por 96 meses, a perda de campo visual foi comparável entre os olhos tratados com farsa, falso, os olhos que retém o implante e os olhos explantados, assim como a acuidade visual e o volume macular OCT.

CONCLUSÕES:

No curto prazo, o fator neurotrófico ciliar liberado continuamente a partir de um implante intravítreo levou a perda de sensibilidade ao campo visual total que foi maior do que a progressão natural no olho tratado com simulador. Esta perda adicional de sensibilidade relacionada ao implante ativo foi reversível quando o implante foi removido. A longo prazo (60-96 meses), não houve evidência de eficácia para acuidade visual, sensibilidade ao campo visual ou medidas OCT da estrutura da retina.
Créditos: pagina doenças da visão no Facebook.
Fonte :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27457255

domingo, 17 de setembro de 2017

Efeito do ácido valproico muito pequeno no teste clínico de um ano.

Efeito do ácido valproico muito pequeno no teste clínico de um ano-por Ben Shaberman em 1 de junho de 2017No entanto, os pesquisadores identificam um ponto final potencialmente poderoso para avaliar as terapias emergentes em estudos futuros.Os resultados de um ensaio clínico patrocinado pela Fundação Fighting Blindness Clinical Research Institute (FFB-CRI) indicam que o ácido valproico, um medicamento aprovado pela Food and Drug Administration dos EUA para distúrbios convulsivos, não preservou suficientemente a visão em pessoas com retinite pigmentosa autossômica dominante (adRP). A FFB-CRI lançou o estudo de 90 pessoas em 2010, porque pesquisa de laboratório anterior e um relatório clínico publicado envolvendo alguns pacientes, sugeriram que a droga poderia retardar a perda de visão em pessoas com adRP.
Embora uma terapia para adRP não saia do ensaio clínico, os investigadores do estudo avançaram o desenvolvimento de uma nova medida de resultado conhecida como EZ Area para avaliar rápida e precisamente possíveis terapias para RP em estudos humanos. O desenvolvimento significativo da medida também veio de um estudo clínico financiado pelo FFB de ácido docosahexaenóico (DHA) para pessoas com retinite pigmentosa ligada ao X, conduzida pela retina Foundation of the Southwest em Dallas.Em termos simples, a EZ Area mede o número de fotorreceptores viáveis ​​que permanecem na retina de um paciente. As mudanças na área EZ se correlacionam com mudanças na visão. No entanto, EZ Area pode identificar mudanças menores e sutis de forma mais confiável e expedita do que a acuidade visual e testes de campo visual. Em última análise, a EZ Area tem o potencial de reduzir o tempo e o dinheiro necessários para determinar se uma terapia potencial é salvar a visão em um estudo humano."É claro, esperávamos que o ácido valproico se tornasse uma terapia de economia de visão para pessoas com adRP, mas esse não era o caso. Nosso ensaio clínico foi essencial para determinar o benefício real da droga ", diz Patricia Zilliox, PhD, principal responsável pelo desenvolvimento de drogas, FFB-CRI. "No entanto, há um revestimento prateado para esta história. Nós temos um novo ponto de avaliação do ensaio clínico, área EZ e outras métricas relacionadas ao teste, que serão de grande ajuda no avanço de outras potenciais terapias RP. Muitas empresas e desenvolvedores de terapia estão planejando usar a medida de resultado em futuros estudos em humanos ".O ensaio clínico de ácido valproico foi projetado usando metodologias científicas fortes. O estudo, realizado em seis sites, foi mascarado e controlado, o que significa que a metade dos participantes recebeu um placebo, metade recebeu a droga e nem o participante nem o investigador sabiam quem estava recebendo a droga atual. Além disso, a determinação de quem obteve a droga ou um placebo foi feita completamente ao acaso."É fundamental que, quando possível, utilizemos uma forte abordagem científica para avaliar a eficácia de uma terapia potencial", diz Stephen Rose, PhD, diretor de pesquisa da FFB. "Ao fazer isso no teste de ácido valproico, reduzimos muito a chance de preconceitos e imprecisões e podemos nos sentir confiantes de que obtivemos resultados verdadeiros"."Eu acredito que é importante para as pessoas e famílias afetadas por doenças retinianas entender que FFB-CRI está empenhada em fazer tudo o que pode para obter as respostas certas. Tanto quanto queremos drogas que funcionam, não queremos acreditar falsamente que algo está salvando a visão quando realmente não é ", diz o Dr. Zilliox. "É preciso muito dinheiro e experiência em desenvolvimento de drogas para realizar um estudo humano sólido de uma terapia em potencial, mas nosso investimento neste ensaio clínico valeu a pena, porque obtivemos resultados precisos, bem como um novo ponto final para avançar melhor os estudos futuros ".

Fonte:http://www.blindness.org/blog/index.php/valproic-acids-effect-too-small-in-one-year-clinical-trial/

domingo, 10 de setembro de 2017

Encontro retina Rio 2017.

EVENTO ANUAL DO RETINA RIO

Dia 23 de Setembro de 2017 – sábado, 9 às 13h
Local: IBC- INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT(www.ibc.gov.br)
Auditório, Av. Pasteur, nº. 350/368, Urca – Rio de Janeiro/ RJ
Este é um momento muito especial para nós que temos doenças da retina. Está prestes a ser aprovada nos Estados Unidos a primeira terapia genética para Amaurose Congênita de Leber, um tipo de retinose pigmentar causada por uma mutação no gene RPE-65, que pode ser corrigida por este tratamento. Se aprovada pelo governo americano, a terapia genética será o primeiro tratamento para uma das mais severas formas de retinose pigmentar. Este acontecimento abre a porta para tratamentos futuros de outras doenças da retina pela terapia genética. Cada vez mais é importante recorrer ao diagnóstico genético de cada paciente para fechar o seu diagnóstico clinico.
A identificação do gene causador de uma patologia ajuda também a conhecer o prognóstico das doenças, seu tempo de progressão, sua gravidade. Muitos testes clínicos, em andamento em várias partes do mundo, trabalham com determinados genes, identificados através da genotipagem, o que torna importante conhecermos os genes causadores destas doenças.

A genotipagem das doenças da retina chegou recentemente ao Brasil e pode ser feita por empresas, a partir de recomendação médica. A empresa americana Spark Therapeutics, que está aguardando aprovação de seu medicamento para tratar Amaurose Congenita de Leber(gene RPE-65) pela terapia genética, propiciou que tivéssemos cerca de 500
pacientes brasileiros diagnosticados gratuitamente em 2017. Estamos certos que este exame genético mudou a vida destes pacientes, que agora puderam fechar o diagnóstico de suas doenças. Este é o nosso futuro.

Nosso evento no Dia Mundial da Retina 2017 vai discutir os avanços científicos rumo aos tratamentos das doenças degenerativas da retina, com ênfase na genética e na genotipagem e na terapia genética. Teremos como palestrante o Dr. Eduardo Silva, geneticista de Portugal. A Drª. Rosane Resende, do Comitê Cientifico do Retina Rio e da Retina Brasil, tratará em palestra, das várias possibilidades de tratamento que as pesquisas e os testes clínicos vêm apresentando nos dois últimos anos.

Contamos com sua presença e com suas sugestões. Mantenha seu cadastro atualizado, enviando seus dados para o email: gruporetinario@gmail.com.

Não é necessário fazer inscrição – Evento GRATUITO

Cordialmente,
Gilzete Maria Magalhães e Maria Antonieta P. Leopoldi
Coordenadoras do Grupo RETINA RIO

Encontro retina São Paulo 2017.

A Retina Brasil e Retina São Paulo convidam você e a participar do Encontro Anual de Pacientes que acontecerá no dia 30 de setembro próximo, das 09:00 as 13:00 na Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí 100, Centro, 1º Andar, Sala Prestes Maia, São Paulo. Este encontro está ligado ao Dia Mundial da Retina, comemorado em varias partes do mundo pelas associações de pacientes com distrofias da retina.

Nesse encontro serão tratados temas como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) pelo Dr. Mauro Goldbaum, Retinopatia Diabética pelo Dr. André Gomes. A
Dra. Juliana Sallum, especialista em distrofias hereditárias da retina e membro do Conselho Cientifico da Retina Brasil, falará sobre os  resultados das pesquisas
visando tratamento para doenças como: Retinose Pigmentar, Stargardt. Síndrome de Usher, Amaurose  Congênita de Leber e demais doenças degenerativas da retina de caráter hereditário. Contaremos também com a presença de Perla Mayo da Argentina que abordará temas sobre baixa visão e a Bengala Verde.

O objetivo desse encontro é compartilhar informações sobre um momento muito importante que estamos vivendo, em relação aos avanços das pesquisas científicas, principalmente no campo da genética, eletroestimulação, olho biônico e  células tronco.

O evento é gratuito e inscrições antecipadas podem ser feitas no link abaixo
http://www.retinasp.org.br/eventoanual

Este será um momento  importante para conhecer mais sobre as doenças da retina, para trocar experiências e confraternizar  com outros pacientes. Compareça!

Retina Brasil
contato.retinabrasil.org.br

Grupo Retina São Paulo
atendimento@retinasp.org.br

quarta-feira, 6 de setembro de 2017

Novos óculos podem ajudar a expandir a visão de pessoa com visão periférica limitada

Os cientistas de visão podem ter descoberto como reduzir as colisões de pedestres em ambientes abertos e caóticos de espaços abertos, como terminais de ônibus, shopping centers e praças da cidade envolvendo indivíduos com cegueira parcial. Os pesquisadores determinaram a partir do qual as colisões de direção com pedestres parcialmente cegos são mais prováveis de se originar. Esta compreensão irá orientar o desenvolvimento de novos óculos que expandem a visão de uma pessoa com visão periférica limitada.
O risco de colisões para pedestres com perda de campo visual periférica foi publicado no Journal of Vision. Os autores criaram um modelo matemático para determinar o risco de colisão e compararam esse risco com a visão limitada de 42 pacientes com retinite pigmentar.
Descobrimos que o risco de colisão é mais elevado dos pedestres em um ângulo de 45 graus do percurso do paciente , diz o autor principal Eli Peli professor de oftalmologia no Schepens Eye Research Institute, Massachusetts Eye and Ear, Harvard Medical Escola. Isso significa que qualquer dispositivo de expansão de campo visual será mais efetivo se puder cobrir esse ângulo.
Peli e seus colegas estão desenvolvendo novos dispositivos baseados em óculos contendo pris que eles previamente projetaram. Os prismas são primariamente prescritos para corrigir defeitos visuais ao dobrar a luz. Para minimizar a perda de visão periférica, os novos óculos contendo prisma curvam a luz para atingir as áreas do olho que ainda funcionam, expandindo o que um paciente pode ver.
Pacientes com cegueira na metade esquerda ou direita de um dos seus olhos e pacientes com visão periférica limitada de retinite pigmentosa, síndrome de Usher, choroideremia e glaucoma avançado podem um dia se beneficiar da Dispositivos de expansão da visão atualmente em desenvolvimento.

Créditos: pagina doenças da visão.
Fonte :
https://www.news-medical.net/news/20161216/New-glasses-may-help-expand-sight-of-person-with-limited-peripheral-vision.aspx
New glasses may help expand sight of person with limited peripheral vision
news-medical.net

Segundo a Lei, será que eu posso ser considerado deficiente visual?

AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA AGORA TERÃO UM PROCEDIMENTO INDIVIDUALIZADO PARA RECONHECIMENTO DOS LIMITES DA SUA INCAPACIDADE, O QUE COLABORA COM A SUA INCLUSÃO SOCIAL E CIDADANIA. É ISSO QUE PREVÊ O NOVO ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA (LEI 13.146/2015), QUE ENTROU EM VIGOR NO DIA 7 DE JANEIRO.
A NOVA LEI AMPLIA O CONCEITO E ESTABELECE CRITÉRIOS MAIS FLEXÍVEIS, CONSIDERANDO A PESSOA COM DEFICIÊNCIA AQUELA QUE TEM IMPEDIMENTO DE NATUREZA FÍSICA, MENTAL, INTELECTUAL OU SENSORIAL, DE LONGO PRAZO, QUE PODE DIFICULTAR A CONVIVÊNCIA. SE FOR NECESSÁRIA UMA AVALIAÇÃO DA DEFICIÊNCIA, ESSA DEVERÁ SER BIOPSICOSSOCIAL QUE VAI CONSIDERAR OS FATORES SOCIOAMBIENTAIS, PSICOLÓGICOS E Pessoais.
 Porém na legislação Brasileira, existem alguns conceitos, como de cegueira legal que diz: é considerada pessoa com deficiência visual aquela que apresenta acuidade visual igual ou menor que 20/200 (tabela de Snellen) no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20°, ou ocorrência simultânea de ambas as situações.
Mas a Defensora Pública do Estado de São Paulo   Renata Flores Tibyriçá, publicou no site a liberdade azul, o seguinte texto.

Segundo Renata flores: Numa simples leitura, percebe-se que os conceitos são incompatíveis e apenas um deverá prevalecer.
Considerando, como vimos, que a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência é norma superior e posterior a Lei 7853/89 e aos Decretos 3298/89 e 5.296/2004, não há dúvidas que é o conceito da Convenção que deve ser utilizado para identificar quem é a pessoa com deficiência para nosso ordenamento jurídico.
De fato, fica claro que o conceito de deficiência do Decreto 7853/89 baseia-se na pessoa, que está fora “do padrão considerado normal para o ser humano”, e não a relação da pessoa com o meio em que está inserido.
Já a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência considera que a deficiência não está na pessoa, mas na relação entre a pessoa (que tem impedimentos em alguma área) com o meio (barreiras), que impedem sua participação plena na sociedade.
A Convenção dá um grande passo, pois passa do modelo médico para o modelo social e nos remete a CIF (Classificação Internaciacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da Organização Mundial de Saúde (OMS) de 2001, que permite descrever situações relacionadas com a funcionalidade do ser humano e suas restrições.
Portanto, o conceito da Convenção, além de ser um avanço, é norma superior ao Decreto 3298/89 com alterações do Decreto 5.296/2004, e é este que deve ser utilizado quando da interpretação de todas as normas que buscam garantir direitos as pessoas com deficiência.
Assim, como veremos, em outros posts, isto representa uma grande mudança e passa a garantir direitos a várias pessoas que não os teriam se considerássemos o conceito do Decreto  3298/89 com alterações do Decreto 5.296/2004.

Observação: O estatuto da Pessoa com Deficiência (EPD) ou Lei Brasileira de Inclusão - LBI (Lei 13.146/2015) regulamentou  a convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em janeiro de 2016.

Fontes:http://www.casadaptada.com.br/2016/01/em-vigor-desde-janeiro-nova-lei-amplia-conceito-legal-de-pessoa-com-deficiencia/


https://aliberdadeehazul.com/2012/11/27/o-conceito-de-pessoa-com-deficiencia-na-legislacao-brasileira/

Terminologias corretas: É cego ou deficiente visual?


Texto retirado do blog olhar de um cego.

Para começar, vou tecer aqui alguns comentários sobre as terminologias relacionadas às pessoas com deficiência visual que trata-se de um mote recorrente nos ambientes onde está sendo discutido algo relacionado. Constantemente me bato com referências equivocadas em relação a mim enquanto deficiente visual e sempre me perguntam sobre a forma correta de fazer tal referência. Considero importante um cuidado na escrita ou na fala, quando tais processos de linguagem verbal são utilizados para se referir às pessoas que possuem alguma incapacidade física ou sensorial.
A Wikipédia diz que “Terminologia, em sentido amplo, refere-se simplesmente ao uso e estudo de termos, ou seja, especificar as palavras simples e compostas que são geralmente usadas em contextos específicos”. Nada mais é do que a forma correta de se referir a determinada coisa.
Atualmente, no nosso caso, o termo adequado é “pessoa com deficiência”. E tal termo não surgiu de uma hora para outra, muito menos para impor regras que possam parecer dispensáveis diante de tantas outras prioridades. Dia desses eu ouvi de um deficiente visual que ele é muito bem resolvido com a sua deficiência e que pouco importa a forma como se referem à sua deficiência ou à sua cegueira. No meu caso, devo dizer que também sou muito bem resolvido com a minha deficiência e me importo sim com tais referências.
Vários termos já foram utilizados para se referir às pessoas com deficiência: deficiente, pessoa deficiente, pessoa defeituosa, especiais, excepcionais, portadores de deficiência etc. Com o passar dos tempos, tais conceitos foram evoluindo, através de debates, discussões e da própria evolução da sociedade e de seus valores, tendo sido adotado nos anos 80 o termo “portadores de deficiência”. Já nos anos 90, chegou-se à conclusão de que a deficiência faz parte da pessoa e que esta não apenas porta a deficiência. Quando nos referimos a alguém que tem olhos azuis, dizemos “aquela menina ou aquela pessoa com olhos azuis” e não “aquela menina / aquela pessoa portadora de olhos azuis”. Somado isso à necessidade de se anular estigmas e de indicar que o fato de tratar-se de uma pessoa é mais importante e se sobrepõe ao fato de ter uma deficiência, passou-se a utilizar o termo “pessoa com deficiência”.
O que acontece é que muitas legislações e instituições, por conta da burocracia e dificuldade de mudanças de termos, ainda utilizam termos “ultrapassados” e, portanto, inadequados. É o caso de leis e decretos em vigor que têm em seu texto o termo “portadores de deficiência” e de instituições como a AACD que significava “Associação de Assistência è Criança Defeituosa” e passou a se chamar “Associação de Assistência è Criança Deficiente” ou como a APAE que significa “Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais”.
Em uma era de evolução no processo de inclusão das pessoas com deficiência, o cuidado com a linguagem é fundamental. romeu kazumi sassaki, em “terminologia sobre deficiência na era da inclusão” diz que “a construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa também pelo cuidado com a linguagem. na linguagem se expressa, voluntariamente ou involuntariamente, o respeito ou a discriminação em relação às pessoas com deficiências”. É fato que estigmas e preconceitos podem perfeitamente habitar uma referência que se utiliza de termos ultrapassados.
Deficiente ou pessoa deficiente pode se confundir com à falta de eficiência da pessoa, algo que já é equivocadamente pré-julgado por muitos. Repare que a palavra “deficiência” quando utilizada, refere-se a uma deficiência específica da pessoa (física, visual, auditiva, intelectual ou mental) e não à uma deficiência da pessoa como um todo como sugere o adjetivo “deficiente” puro sem especificar qual.
Pessoa especial vem de encontro à nossa busca por manter uma vida normal, sendo que a diversidade é inerente ao ser humano e se todos somos diferentes, com nossas especificidades, então todos somos especiais.
Excepcional significa extraordinário e refere-se àquelas pessoas que têm o QI abaixo ou muito acima da média.
Portadores de Necessidades Especiais se refere a todas as pessoas com necessidades específicas, como grávidas, enfermos, idosos, crianças ou qualquer outro grupo com determinada necessidade e não apenas as pessoas com deficiência, mas comumente é utilizado pra se referir a estes últimos. E só por ter “portadores” eu creio ser mais lógico se referir a pessoas com determinada necessidade temporária. Creio que o uso deste termo manifesta uma clara segregação, já que necessidades especiais todos têm e não apenas pessoas com deficiência.
Aleijado, inválido, incapaz, retardado , ceguinho, mudinho e tantos outros termos pejorativos têm grande carga depreciativa e acho que nem é preciso explicar o porquê de não se utilizar tais termos, né?
Por falar em pejorativo, o único termo que eu não aceito que me chamem de forma nenhuma é “ceguinho”. Preconceito, estigma e depreciação são sinônimos dessa palavra que ás vezes se ouve por ai. É como um desconhecido tratar um negro de negrinho / neguinho ou uma mulher de mulherzinha. Note que esse diminuitivo talvez não deprecie outras palavras como branquinha, altinho, criancinha etc. Tal depreciação é proporcional ao grau de segregação que aquele grupo já carrega. Não me perturbo quando se dirigem a mim chamando “- ô ceguinho…”, simplesmente ignoro e faço de conta que não é comigo. E como diz Geraldo Magela: “Ceguinho é a mãe!”.
Quanto à palavra cego, não há problema nenhum em seu uso. Para se referir à uma pessoa que não enxerga, usa-se “cego”. O problema é a utilização equivocada da palavra cego em outros contextos que nada têm a ver com a visão dos olhos, onde cego é alienado, idiota, ignorante e comumente é utilizado para referir-se ao corno, enganado,alienado etc. Mas isso já é assunto pra outro tópico. Quando eu tinha baixa visão não gostava quando se referiam a mim como cego, o que é normal, visto que cego é aaquele que não enxerga nada. Então se o indivíduo enxerga algo, mesmo que pouco, refira-se a ele como deficiente visual e se nada enxerga, tanto faz deficiente visual ou cego. E se este último, mostrar desagrado por ter sido chamado de cego por você, o problema não está em você e sim nele que infelizmente não aceitou a sua cegueira.
Então sempre é de bom tom, em trabalhos acadêmicos, eventos, palestras, matérias jornalísticas, artigos e mesmo em conversas coloquiais, utilizar o termo “pessoa com deficiência” e, no caso de quem não enxerga, o termo “cego” ou “deficiente visual”. E sempre que termos forem utilizados erroneamente, é interessante indicar o termo correto, de preferência, de forma também correta. Vaiar a Presidente Dilma em uma conferência com pessoas com deficiência, como aconteceu em 2012, por ela ter se referido a estes como “portadores de deficiência” ficou pior do que o erro da presidente. Até porque errar é humano e o problema está em persistir nele. E é para isso que existem todas estas explicações e este blog.

Fonte:https://olhardeumcego.wordpress.com/2015/03/15/terminologias-corretas-e-cego-ou-deficiente-visual-3/