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segunda-feira, 31 de março de 2014

Retinose Pigmentar no Fantástico:Menino de 12 anos embarca em viagem antes de perder a visão.

Asssista a reportagem do fantástico neste link: CLIQUE AQUI!!










Um menino de quatro anos recebeu um diagnóstico duro dos médicos: dali a quatro anos, perderia a visão. Então o pai dele decidiu: era hora de uma aventura inesquecível. Viajar pelo mundo, pro filho ter sempre na lembrança os lugares mais lindos do planeta.
Os olhos dele registraram as melhores férias da vida de Lui. Foram 20 dias nos Estados Unidos. Ele ficou fascinado com o Grand Canion. Não escondeu a alegria diante de Las Vegas. Viu Nova York do alto de um arranha-céu e olhou com uma enorme curiosidade tudo que apareceu na sua frente.
Ao lado do pai e do irmão, Lui viu lugares lindos, que ele sempre sonhou em conhecer. Mas que, aos poucos, estão se apagando diante dos seus olhos. O garoto de 12 anos está perdendo a visão por causa de uma grave doença.
Em uma luta contra o tempo, o pai saiu viajando com dois filhos, Louis e seu irmão, para que o garoto guarde na memória imagens que, talvez, ele não volte a enxergar. É que, pela previsão dos médicos, Louis pode perder totalmente a visão nos próximos quatro anos.
Louis é da Nova Zelândia e, depois de 18 dias rodando pelos Estados Unidos, nos encontramos em Los Angeles, na Califórnia. Aparentemente, Louis é um garoto normal. Ele brincou muito, riu o tempo todo com a equipe do Fantástico, como se nada estivesse acontecendo. Mas o pai conta que ele já perdeu 50% da visão nos últimos meses.
“A visão periférica dele é esta, qualquer coisa mais para os lados ele não consegue enxergar.
E quando escurece, as coisas mais distantes ficam embaçadas para ele”, explica o pai.
Perguntamos quando ele percebeu que havia algo errado com o filho. E ele responde que foi quando Louis tinha 4 anos e parou de enxergar à noite. Este é um dos primeiros sintomas da retinose pigmentar.
“A pessoa vai notando que em ambientes escuros ela não se sente bem. Ela fica pouco orientada, não consegue perceber bem as coisas no escuro”, explica o médico Mário Motta, diretor da Sociedade Brasileira de Oftalmologia.
A doença atinge a retina, a membrana que envolve o olho. Uma alteração genética nas células provoca a formação de pequenas manchas escuras, que levam, aos poucos, à perda da visão.
Louis tem três irmãos. O que o acompanhou na viagem ainda está bem, mas os outros dois, tem o mesmo problema em estágio bem mais avançado. A diferença é que neles, os primeiros sintomas apareceram mais tarde, e evoluíram mais lentamente.
“Um médico disse pra gente: ‘olha, a doença do Louis está avançando muito rápido. Se vocês querem que ele consiga ver muitas coisas na vida, tem que ser agora’”, conta o pai.
Foi quando um vizinho da família soube da história e decidiu ajudar. Começou arrecadar dinheiro com amigos para o pai a fazer essa viagem, que ele considera fundamental para o futuro do filho.
Ele conta que a ideia é que o filho tenha na sua memória um banco de imagens para servir de referência para quando ele ficar mais velho. Vai lhe dar mais confiança para enfrentar o que virá pela frente.
A história do garoto rodou o mundo, quando a imagem dele em um jogo do Boston Celtics foi divulgada pela televisão americana. É o time do coração de Louis, e que ele sonhava conhecer. O público aplaudiu de pé, quando soube do motivo da viagem pelo autofalante do ginásio.
Louis conta para o Fantástico que ver o Celtics foi o máximo, mas quando perguntamos que imagem ele vai guardar para sempre na sua memória, ele dá uma resposta interessante para quem está perdendo a visão. Aponta o lugar mais iluminado do mundo. “A Times Square, aquelas luzes todas brilhando. Foi emocionante!”, conta.
E o que o deixa mais feliz e com mais medo hoje? “O que me deixa mais feliz nessa viagem é saber que as pessoas estão fazendo coisas legais para eu ter uma vida melhor. O que me deixa triste é o motivo. É difícil pensar no que pode acontecer comigo”, disse.
E parece que ele tenta ao máximo não pensar mesmo. Louis está o tempo todo alegre e faz planos para o futuro.
Ele conta o quer fazer quando crescer: “Alguma coisa ligada a esportes. Eu gostaria de ser jogador de basquete, mas provavelmente eu não terei alguma suficiente”, brinca.
E depois dessa viagem, o que você gostaria de dizer ao pai? “Queria dizer obrigado e queria agradecer minha mãe também”, disse.
“É tudo muito especial”, diz o pai, emocionado.

Fonte:http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2014/03/menino-de-12-anos-embarca-em-viagem-antes-de-perder-visao.html

sábado, 29 de março de 2014

REATECH 2014: tecnologias acessíveis para pessoas com deficiência, que representam 24% da população brasileira.

Segundo dados do IBGE pessoas com deficiência, formam um grande contingente no país: são mais de 46 milhões de brasileiros, o que corresponde a 24% da população. Cerca de 700 mil pessoas com deficiência estão inseridas no mercado de trabalho e cada vez mais integradas à sociedade, com salário e poder de consumo, gerando crescente demanda por produtos e serviços.

As inovações de tecnologia assistiva sempre são as grandes atrações da REATECH | Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado, o maior evento de inclusão social da América Latina, a oportunidade e plataforma de negócios e relacionamento entre as empresas e seus consumidores. Promovida pelo Grupo Cipa Fiera Milano, a 13ª edição será realizada de 10 a 13 de abril de 2014, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo.

Neste ano, a REATECH reúne 300 expositores nacionais e internacionais (Itália, Suíça, Venezuela, China, Taiwan). Com 35mil m2 de área expositiva, oferece aos visitantes atividades culturais e sociais como: palco com shows e desfiles, equoterapia, test-drive de carros adaptados e quadra esportiva além de seminários, workshops e oficinas com profissionais especializados e renomados, com diversas palestras e atividades voltadas para a temática da inclusão social e cultural das pessoas com deficiência.

Com destaques para esta edição o REASEM, com a palestra “Superando as barreiras emocionais que dificultam a aceitação da deficiência” e o REAMED focado em autismo e síndrome de down.

O evento também contribui nas questões da empregabilidade, onde agências de emprego e empresas expositoras disponibilizam mais de sete mil vagas às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, além de receber currículos de candidatos.

Levante a nossa bandeira:

Malu Sevieri, diretora da REATECH, alerta para o objetivo do evento que é trazer um novo olhar sobre a realidade das pessoas com algum tipo de deficiência, que enfrentam dificuldades de acesso no trabalho, saúde, atividades culturais e sociais. Todos estes temas serão discutidos durante os quatro dias da feira, defendendo conceitos e promovendo soluções para sua implantação. “Nossa intenção é que cada visitante da REATECH propague novas ideias, por isso o tema escolhido para esta edição foi “Levante a nossa bandeira”.

Com entrada gratuita, são esperados mais de 50 mil visitantes e público profissional, entre assistentes sociais, profissionais de clínicas e hospitais, educadores, enfermeiros, fisioterapeutas, médicos, pedagogos, terapeutas e estudantes.

www.reatech.tmp.br

SERVIÇO

Reatech | XIII Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado
10 a 13 de abril de 2014
ENTRADA GRATUITA
Dias: 10 e 11, das 13h às 21h
12 e 13, das 10h às 19h
Local : Centro de Exposições Imigrantes
Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 – São Paulo – SP – Brasil

- Transporte Gratuito - Estação do Metrô Jabaquara - Saída de Vans na Rua Nelson Fernandes, 400

Fonte:http://www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,654900,REATECH_2014_tecnologias_acessiveis_para_pessoas_com_deficiencia_que_representam_24_da_populacao_brasileira,654900,5.htm

terça-feira, 25 de março de 2014

Eu e a minha primeira bengala.

Ontem 25/03/2014 peguei pela primeira vez uma bengala na mão.Foi assim, faz pouco tempo que comecei a freqüentar um instituto que faz um trabalho de reabilitação visual, e ontem eu tive minha primeira aula de orientação e mobilidade, e nesta aula aprendi sobre a importância do uso da bengala e umas técnicas de mobilidade foi bem interessante as orientações. Durante a aula a professora fala você quer levar uma bengala para casa? Eu respondo:Ah acho que não, não estou preparado para usar isso ainda.Ah professora fala:Fica a vontade você que decide.Mas chegando no final da aula eu penso quer saber de uma coisa vou levar este negocio, peguei a bengala e levei embora. Quer saber o que sentia e pensava durante tudo isso? Passava um filme na minha cabeça, varias coisas uma delas a que ponto eu cheguei nunca me imaginei nesta condição, mas não tenho para onde correr preciso enfrentar isso de frente não adianta se esconder, eu sei e tenho consciência de que quanto mais eu reluto em não aceitar mais eu sofro. A bengala esta aqui no meu guarda Roupa ainda não vou usar pois de dia andando na rua tenho uma visão relativamente boa, mas tenho muita dificuldade para entrar nos lugares e principalmente a noite, então eu já precisaria usar a bengala até para me identificar como deficiente visual mas vai tentar enfiar isso na minha cabeça, mas sei que é uma questão de tempo quando eu ver que não da mais vou abrir meu Guarda Roupa e pegar minha bengala e dar umas bengaladas por ai. Outra coisa complicada vai ser a desconfiança pelo fato de eu ser baixa visão. Compartilho com vocês uma parte do texto excelente do Manoel Negraes cientista social e portador de Retinose Pigmentar.

(O universo da baixa visão é muito variado e, segundo os especialistas, é formado por 80% das pessoas com deficiência visual. Isso mesmo, apenas 20% das pessoas com deficiência visual são cegas, sendo esta uma informação pouco conhecida. Assim, uma grande parte deste grupo apresenta características diversas, de acordo com o grau e o tipo de perda da visão. Só de retinose pigmentar existem mais de 100 tipos e cada um deles com vários graus de resíduo visual.
Uma primeira informação sobre as pessoas com baixa visão é o fato de usarem ou não a bengala, instrumento que auxilia na locomoção, na autonomia e que, geralmente, é relacionado a uma pessoa que não enxerga nada. Eu, por exemplo, a utilizo, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso.
Primeira, minha retinose pigmentar atingiu mais a parte periférica da retina do que a central. Na prática consigo ver mais aquilo que está na minha frente do que aquilo que está no chão, correndo o risco de tropeçar bastante ou até mesmo cair em um buraco. Segunda, minha retinose pigmentar causa maior dificuldade de enxergar à noite ou em ambientes mais escuros, o que é conhecido como “cegueira noturna”. Portanto, a bengala se torna fundamental para a locomoção durante o tempo todo, mesmo eu tendo muito mais facilidade de ver e andar durante o dia do que durante a noite.
A partir disso, outra informação sobre o grupo de pessoas com baixa visão é o fato de conseguirem enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: durante o dia eu consigo ver um carro estacionado do outro lado da rua (sem identificar a marca ou a cor); consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas posso não ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor da camiseta de outra pessoa, mas posso não vê-la acenar ou piscar para mim. Posso ler um outdoor, mas não ler um panfleto. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc.
Além disso, muitas pessoas com baixa visão não aparentam ter uma perda visual, pois os olhos não apresentam deformidades, como é o meu caso, já que a degeneração ocorre nas retinas, que ficam no fundo dos olhos. Com isso, é comum a desconfiança constante das outras pessoas ao me verem andar com a bengala e, ao mesmo tempo, olhar para elas ao conversar ou desviar de objetos na rua.
Conheço muitas pessoas com baixa visão que não precisam da bengala, mas também conheço muitas que precisam e não aceitam usá-la ou sentem medo e vergonha. Posso dizer, sem receio de errar, que esta desconfiança é um dos principais obstáculos para a aceitação da bengala. Desta desconfiança surgem ameaças e agressões verbais ou físicas – situações que experimento diversas vezes no cotidiano e que me fazem usar os óculos escuros sempre e, dessa maneira, “vestir” o papel social do “cego” tão esperado por todos.
E para ilustrar mais ainda esta situação, cito o exemplo de um amigo advogado, que tem baixa visão e que precisa da bengala somente à noite. A desconfiança em relação a ele é constante, constrangedora e um obstáculo para o seu convívio social saudável, inclusive no seu bairro.
Assim, antes de finalizar este texto, considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena.
Portanto, deixo aqui, para finalizar, duas reflexões: uma em relação ao preconceito. Nem tudo é o que aparenta ser. Não julgue as pessoas com deficiência antes de conhecê-las a partir de estereótipos errôneos que infelizmente já estão cristalizados no imaginário popular. Na dúvida, pergunte, busque informação e colabore para esclarecer e eliminar atitudes preconceituosas. A outra é sobre a bengala, instrumento que, apesar de ser um estigma que gera atitudes, sentimentos e pensamentos que não colaboram para a inclusão efetiva, me proporcionou autonomia, melhorou minha auto-estima e que no dia-a-dia me serve como arma na guerrilha por um mundo que respeite as diferenças de cada um. Espero que todos um dia consigam enxergá-la desta forma, que todos a vejam simplesmente como mais uma característica da diversidade humana.)

Autor: Paulo Ricardo, com um trecho do texto de
Manoel Negraes, cientista social, trabalha na Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana.

Definindo a Cegueira e a visão subnormal.

A delimitação do grupamento de deficientes visuais, cegos e portadores de visão subnormal, se dá por duas escalas oftalmológicas: acuidade visual, aquilo que se enxerga a determinada distância e campo visual, a amplitude da área alcançada pela visão.

Em 1966 a Organização Mundial de Saúde (OMS) registrou 66 diferentes definições de cegueira, utilizadas para fins estatísticos em diversos países. Para simplificar o assunto, um grupo de estudos sobre a Prevenção da Cegueira da OMS, em 1972, propôs normas para a definição de cegueira e para uniformizar as anotações dos valores de acuidade visual com finalidades estatísticas.

De um trabalho conjunto entre a American Academy of Ophthalmology e o Conselho Internacional de Oftalmologia, vieram extensas definições, conceitos e comentários a respeito, transcritos no Relatório Oficial do IV Congresso Brasileiro de Prevenção da Cegueira (vol-1, págs. 427/433, Belo Horizonte, 1980). Na oportunidade foi introduzido, ao lado de 'cegueira', o termo 'visão subnormal' ('low vision', em língua inglesa).
Diversamente do que poderíamos supor, o termo cegueira não é absoluto, pois reúne indivíduos com vários graus de visão residual. Ela não significa, necessariamente, total incapacidade para ver, mas, isso sim, prejuízo dessa aptidão a níveis incapacitantes para o exercício de tarefas rotineiras.

Falamos em 'cegueira parcial' (também dita LEGAL ou PROFISSIONAL). Nessa categoria estão os indivíduos apenas capazes de CONTAR DEDOS a curta distância e os que só PERCEBEM VULTOS. Mais próximos da cegueira total, estão os indivíduos que só têm PERCEPÇÃO e PROJEÇÃO LUMINOSAS. No primeiro caso, há apenas a distinção entre claro e escuro; no segundo (projeção) o indivíduo é capaz de identificar também a direção de onde provém a luz.

A cegueira total ou simplesmente AMAUROSE, pressupõe completa perda de visão. A visão é nula, isto é, nem a percepção luminosa está presente. No jargão oftalmológico, usa-se a expressão 'visão zero'.

Uma pessoa é considerada cega se corresponde a um dos critérios seguintes: a visão corrigida do melhor dos seus olhos é de 20/200 ou menos, isto é, se ela pode ver a 20 pés (6 metros) o que uma pessoa de visão normal pode ver a 200 pés (60 metros), ou se o diâmetro mais largo do seu campo visual subentende um arco não maior de 20 graus, ainda que sua acuidade visual nesse estreito campo possa ser superior a 20/200. Esse campo visual restrito é muitas vezes chamado "visão em túnel" ou "em ponta de alfinete", e a essas definições chamam alguns "cegueira legal" ou "cegueira econômica".

Nesse contexto, caracteriza-se como portador de visão subnormal aquele que possui acuidade visual de 6/60 e 18/60 (escala métrica) e/ou um campo visual entre 20 e 50º.

Pedagogicamente, delimita-se como cego aquele que, mesmo possuindo visão subnormal, necessita de instrução em Braille (sistema de escrita por pontos em relevo) e como portador de visão subnormal aquele que lê tipos impressos ampliados ou com o auxílio de potentes recursos ópticos.

Fonte:http://www.ibc.gov.br/?itemid=94

terça-feira, 18 de março de 2014

Eu até posso aceitar, mas nunca vou me conformar.

Hoje eu vi um garoto soltando pipa e fiquei tentando enxergar a pipa no céu, olhava de um lado olhava do outro, quem disse que eu conseguia enxergar esta pipa, acabei desistindo, e pensar que a alguns anos atrás eu ainda conseguia ver, com dificuldade mas conseguia. Ai fiquei lembrando do tempo de infância, como eu gostava de soltar pipa, adorava fazer pipa e ir para rua soltar, sempre perdia ele de vista, tinha dificuldade de achar ela no céu mas conseguia soltar, só que chegou um ponto que não dava mais, até por que a molecada ficava zuando, você é cego não esta vendo a pipa, e também quando eu via tinha uma pipa per tinha da minha tentando me cortar, e quando via já era tarde kkk.Mas enfim são coisas pequenas que agente deixa defazer por causa das limitações que a deficiência te impõe, que faz muita falta.Mas fazer o que a vida continua não é verdade? Como um amigo estava falando ontem, agente aceita a deficiência, mas nunca se conforma com ela.Eu particurlarmente ainda não tiro de letra esta questão de aceitar a deficiência, mas melhorei muito visto pelo como eu pensava antes, é uma situação muito difícil de administrar.Mas Deus promete que não virá sobre nós provação maior do que aquela que pudermos suportar. Sendo assim fé em Deus!

sábado, 8 de março de 2014

Retinose pigmentar na gravidez.

Retinose pigmentar na gravidez.

Algumas mulheres relatam progressão rápida da Retinose Pigmentar durante a gravidez. Entretanto, não existem estudos clínicos sobre o efeito da gravidez na RP. Fizemos uma enquête aqui na página fazendo as seguintes perguntas eo resultado foi:



TENHO RP E DEPOIS DA MINHA GRAVIDEZ A MINHA VISÃO PIOROU.
(64%)

TENHO RP E DEPOIS DA MINHA GRAVIDEZ MINHA VISÃO NÃO PIOROU.
(35%)
Total de votos 17.

Só lembrando (não existem estudos clínicos sobre o efeito da gravidez na RP)

Novo medicamento está sendo testado para uso via oral para pessoas com retinose e amaurose congênita de lamber.

Novo medicamento está sendo testado para uso via oral para pessoas com retinose e amaurose congênita de lamber, este medicamento vai ser tomado via oral, ainda está em fase de teste, tendo obitido boas melhoras, pois já foram testadas 27 pessoas as quais tiveram melhoras com o medicamento o qual não sabemos ainda a sua formulação e o medicamento está sendo conhecido pelo numero de estudo como o medicamento numero QLT091001

Resultados preliminares positivos relatados em fase 1b julgamento re- tratamento de QLT091001

Melhorias clinicamente significativas nos campos visuais e acuidade visual têm sido relatados em resultados preliminares de um ensaio clínico de fase 1b de tratamentos repetidos em QLT091001 oral em indivíduos com amaurose congênita de Leber ou retinite pigmentosa , de acordo com um comunicado de imprensa da QLT .

Especificamente, o estudo multicêntrico internacional direcionados amaurose congênita de Leber ou retinite pigmentosa , devido a mutações genéticas herdadas no epitélio pigmentar da retina ( RPE65 ) ou lecitina : retinol aciltransferase ( LRAT ), disse que o lançamento . A extensão do estudo incluiu pacientes que foram tratados com um único curso de QLT091001 em um estudo de fase 1b anterior .
Até à data, 19 de 27 pacientes ( 70 %) tiveram um aumento de campos visuais na área da retina da linha de base de 20% ou mais , enquanto 70 % dos indivíduos apresentaram um aumento da acuidade visual da linha de base de cinco letras ou mais . As melhorias foram observados em pelo menos um olho em duas visitas consecutivas dentro de 6 meses a partir do início de qualquer curso de tratamento QLT091001 , de acordo com o comunicado .
Posologia em estudo for concluído, e follow-up continua . Dados clínicos finais , incluindo a duração da resposta e outras avaliações , é esperado para ser lançado no terceiro trimestre .

Fonte :
http://www.healio.com/ophthalmology/retina-vitreous/news/online/%7B3fe5597f-9962-4a56-b51f-7bcd322792f1%7D/positive-preliminary-results-reported-in-phase-1b-re-treatment-trial-of-qlt091001

Positive preliminary results reported in phase 1b re-treatment trial of QLT091001 | Ophthalmology
healio.com
Ophthalmology | Clinically meaningful improvements in visual fields and visual acuity have been reported in...
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quarta-feira, 5 de março de 2014

Garoto com Retinose pigmentar viaja pelo mundo antes de ficar cego!

Louis Corbett assistiu em cadeira "vip" seu time de basquete favorito e conheceu paisagens e construções que desejava ver antes de se tornar deficiente visual.

Para assistir ao jogo, o menino atravessou o mundo graças ao empenho de seus pais, que têm outros 4 filhos, e de pessoas ao redor do planeta que se sensibilizaram com a história de Louis “Louie” Corbett, divulgada na internet.

O menino teve sorte: várias “coincidências” o levaram a conseguir as melhores cadeiras do estádio quando a esposa do futuro proprietário do Boston Celtics leu sua história e se emocionou.

“Louie” sofre de uma doença que deteriora sua visão progressivamente, causando pigmentações em sua retina e, só nos últimos 12 meses, já perdeu 50% da sua capacidade de enxergar. Além do jogo de basquete, seu principal item da lista, o menino também tem em sua lista o Grand Canyon, as quedas de Niágara, o Empire State e o prédio do Google na Califórnia.

Fonte:http://noticias.terra.com.br/mundo/oceania/menino-viaja-para-colecionar-imagens-antes-de-perder-visao,ed3fada72ce94410VgnVCM4000009bcceb0aRCRD.html?ECID=BR_RedeSociais_Facebook_0_Noticia