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domingo, 27 de janeiro de 2013

A vida de um portador de Retinose Pigmentar.


Abaixo depoimentos de pessoas portadoras de RP.

1-Gente mico demais hj........
Tenho dois pares de sapato praticamente da mesma cor com a diferença numa fivela na frente e os saltos que são completamente diferente, imagine fui trabalhar hj pela manhã co um pé de um e um pé do outro, passei amanhã inteira com várias pessoas em reunião e njnguém percebeu nada. Almocei com minha sobrinha com dois anos de idade, ela baixou observando meus sapatos e disse: "tá quebado" aí foi q percebi q os sapatos estavam trocados, mesmo sentindo a diferença pois um estava me incomodando demais, saí de fininho p ninguém ver os sapatos trocados sorrindo sozinha pois somente ela percebeu. kkkkkkkkkk
Não sou maluca sou retinoseira....

Autor:Desconhecido

2-Sou portadora da RP sei que as vezes as pessoas com quem convivo esquece que eu tenho esse problema...e já chama minha atenção vc não viu o buraco na calçada preste atenção...ai começo a rir até mesmo a chorar...é difícil mas agente supera sou feliz assim,pois ainda consigo ver...e ser livre Graças a Deus.

Autor:Desconhecido

3-Eu vou na padaria...peço 5 pães...olho a vitrine de doces...e a moça da padaria fica com a mão esticada até eu me dar conta...que ela já estava ali há um bom tempo, esperando pegar os pãezinhos....tenho que focar os pãezinhos.kkkkkk Já aconteceu com vcs??

Autor:Desconhecido

Fonte: Depoientos retirados do grupo Retinose Pigmentar do facebook.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Jornalista e locutor de rodeio portador de Retinose Pigmentar um exemplo de superação.

24 anos, jornalista formado, narrador de rodeio, locutor de rádio, vereador eleito com o maior número de votos do município, e ainda, um exemplo a ser seguido como pai, marido, filho, neto, amigo e aluno. Todas estas qualidades já seriam surpreendentes quando encontradas em uma única pessoa, mas a história deste jovem é ainda mais interessante.

Wesley Araújo tem retinose pigmentar, uma doença que faz o olho nascer cego, mas ele não se deixou abater pelos imprevistos da vida e a cada dia que passa traça uma história que desperta o sentimento de admiração, por aqueles que o conhecem.

Já aos sete meses de vida Wesley começou a frequentar a escola para deficientes visuais, em Marialva – cidade em que mora, e até os dois anos de idade fez um intenso trabalho de estimulação do tato com a professora Aparecida Lugli.

A partir dos sete anos, começou o processo de alfabetização e inserção no ensino regular, com a ajuda da professora Angela Maia. Wesley aprendeu o sistema Braille no contraturno, devido a isso, durante as aulas do ensino fundamental ele conseguia acompanhar o conteúdo normalmente, sem precisar de uma educadora especial. “Tudo o que eu conquistei até hoje eu devo muito à professora Angela, ela foi quase uma mãe pra mim, sempre se esforçou muito pela minha educação”, destaca.

Todos os livros didáticos que usou na escola foram impressos em Braille pelo Centro de Apoio Pedagógico (CAP), em Maringá. “Não tenho o que reclamar, sempre fui muito bem assessorado”, elogia.

Wesley conta que nunca sofreu nenhum tipo de preconceito; “na infância, quando eu ia brincar com os meus amigos, eles não faziam diferença por eu ser cego e adaptavam as brincadeiras para que eu pudesse sempre estar com eles”.

“Meus avós, Valetim e Gertrudes são também responsáveis pela minha educação, minha mãe sempre trabalhou muito, então o papel de cobrar a frequência às aulas ficava para minha avó, que mesmo em dias de muita chuva, não me deixava faltar à escola”. Com isso, na oitava série do ensino fundamental recebeu o prêmio de quarto melhor aluno do ano.

Para Wesley a base de tudo na vida é a educação. “Sem o estudo a gente pode até conquistar o sucesso, mas o caminho a ser percorrido vai ser bem mais difícil. Essa é uma lição que quero deixar para o meu filho”.

Com a conclusão do ensino médio, era o momento de cursar uma faculdade, e Wesley não teve dúvidas do caminho que queria seguir. “Desde que sou criança meu pai narra rodeio, sempre fui apaixonado por microfone, já sabia que a minha área era a comunicação”.

Aprovado no curso de Comunicação Social com habilitação em Jornalismo, em duas instituições de Maringá, o bom aluno começou a traçar seu futuro. “Na faculdade já foi possível usufruir da tecnologia, em vez da máquina de escrever em Braille, que usei em toda a minha vida escolar, tive acesso ao notebook com internet e um programa chamado JAWS, que falava tudo o que eu escrevia”, relembra Araújo.

Hoje Wesley trabalha como vereador, faz locução e comenta sobre esportes na rádio, de uma forma muito curiosa narra rodeios pelo Brasil e ainda realiza palestras motivacionais contando sua experiência de vida, e que experiência.

Fonte:http://blogs.odiario.com/odiarionaescola/2013/01/23/vontade-de-vencer/

Mesmo com as adversidades, obstáculos e dificuldades a gente pode se realizar.




Marcelo Prado perdeu quase 100% da visão por conta de uma doença.
Hoje, além de agrônomo, ele presta consultoria na área de agronegócios.

Dentre várias histórias de empreendedores que alcançaram o sucesso, a de Marcelo Prado leva outro importante elemento: a superação. Paulista por nascimento, mas há anos morando em Uberlândia, no Triângulo Mineiro, o empresário contou como conseguiu crescer e prosperar nos negócios mesmo tendo perdido quase 100% da visão. Hoje, além de ser agrônomo por formação, consultor e palestrante por opção e músico por determinação, ele também se tornou um escritor depois de lançar um livro com a história de vida dele.

Aos 56 anos e cidadão de Ituverava (SP), o consultor contou porque também pode ser considerado um modelo de superação. "Aos oito anos de idade eu tive um problema na visão e perdi 50% da visão. E era um problema progressivo. Quando eu cheguei aos 17 anos eu tinha só 30% da visão e com isso não dava mais para ler a letra do livro, não dava mais para ler um jornal, não dava mais para enxergar o rosto de uma pessoa há mais de cinco metros de distância. Tive que fazer o vestibular com uma pessoa lendo a prova para mim. Inclusive foi muito interessante porque naquela época não tinha essa preocupação com acessibilidade. A moça da inscrição da faculdade não disse que se eu não pudesse ler eu não poderia fazer a prova. Eu insisti e fui falar com o diretor, consegui fazer a prova e fui aprovado. Fiz agronomia com muita dificuldade e meu médico na época dizia que eu não teria condição visual de ser um agrônomo", lembrou o empresário.



Uma cirurgia, aos 35 anos, para reverter a retinose pigmentar que afetava Marcelo não deu certo e reduziu a visão dele a apenas 1%. As dificuldades cresceram e a vontade de enfrentá-las também. Depois de 21 anos em uma empresa do ramo de soja, ele foi demitido, mas a crise não paralisou o empreendedor.

"Eu comecei como engenheiro agrônomo, numa espécie de um gerente de fazenda, começando com o cultivo de soja. Na época nós fomos um dos pioneiros no Triângulo Mineiro e era muito difícil porque não tinha variedades de soja ou de milho adaptadas para a região, não tinha mão de obra treinada. As produtividades eram muito baixas e a gente conseguiu evoluir com muita luta, com muita persistência, buscando tecnologia e só assim a gente fez com que o negócio se tornasse competitivo. Em 1999, terminou meu vínculo com a empresa e eu optei por fundar uma empresa de consultoria. Nós focamos em agronegócio num época que ninguém acreditava no agronegócio. Nós fomos os pioneiros da consultoria voltada para a gestão do agronegócio. A gente hoje trabalha em 25 estados do Brasil. Trabalhamos na Europa e na América Latina e temos uma equipe de 60 consultores trabalhando focada no agronegócio", contou.

As histórias de superação foram parar no livro 'Meu jeito de ver', que conta como Marcelo Prado vê mundo. "Nesse livro eu queria mostrar para as pessoas que mesmo com as adversidades, obstáculos e dificuldades a gente pode se realizar, a gente pode ser feliz, a gente pode virar o jogo. E eu acho que eu tinha uma história interessante para compartilhar com as pessoas. E a vida é isso, eu acho que é pensar positivamente, enfrentar os desafios e vencê-los", concluiu Marcelo.

Fonte: Portal G1.

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Será que meus filhos também podem nascer com Retinose Pigmentar?


Genética

A doença é genética, mas segue diferentes padrões de herança, que são os tipos de alteração dos genes. Acredita-se que cerca de 60% são autossômicas recessivas (ambos os pais apresentam o gene defeituoso e o filho apresenta a doença), 30% autossômico dominante (apenas um pai afetado transmite a doença ao filho) e 10% ligada ao X (defeito está no cromossomo X e só se manifesta em filhos de mãe afetada, sendo que as mulheres são portadoras, mas não manifestam a doença).

Alguns pacientes apresentam manifestações extra oculares, como alterações auditivas ou obesidade e estas associações recebem nomes específicos como Sindrome de Usher, Sindrome de Bardet-Bidl, etc.

Os pacientes devem receber aconselhamento genético para descobrir o risco de transmitir a doença a seus filhos e considerar outros métodos para impedir que isto ocorra.

Fonte:http://www.clinicabelfort.com.br

Tire suas dúvidas sobre a Retinose Pigmentar.


A retinite pigmentosa ou retinose pigmentar (ou retinitis pigmentosa, retinopathia pigmentosa, RP) trata-se de um conjunto de doenças hereditárias, que causam a degeneração da retina, região do fundo do olho humano responsável pela captura de imagens. Pessoas com RP apresentam a perda gradual da visão. Isso ocorre pelo fato das células fotorreceptoras (cones e bastonetes) morrerem. Formas da RP e doenças relacionadas incluem a síndrome de Usher, amaurose congênita de Leber, distrofia de cones e bastonetes, síndrome de Bardet-Biedl, doença de Refsum, entre outras. é uma doença genética, que ataca a retina causando destruição das suas células. A doença é incurável e afeta uma em cada 3.000 pessoas nos Estados Unidos.

Doença Hereditária Segundo dados da Foundation Fighting Blindness, estima-se que 100.000 pessoas nos EUA possuem RP, principalmente causada por genes mutantes herdados de um ou ambos os pais. Estes genes mutados carregam informações erradas para as células fotorreceptoras, dizendo-lhes para produzir uma proteína inadequadamente. As células precisam a quantidade exata de proteínas específicas, a fim de funcionar corretamente. Existem muitas mutações genéticas diferentes na RP. Na síndrome de Usher, por exemplo, pelo menos 14 genes causadores de doenças já foram identificados.

As mutações genéticas podem ser passadas ​​de pais para filhos através de um dos três padrões de herança genética – autossômica recessiva, autossômica dominante ou ligada ao cromossomo X. Nos autossômicos recessivos, os pais que carregam o gene, mas não têm sintomas podem ter filhos afetados e outros não. Da mesma forma, na RP autossômica dominante, um pai afetado pode ter filhos afetados e não afetados. Em famílias com RP ligada ao cromossomo X, apenas os homens são afetados. As mulheres carregam o traço genético, mas não desenvolvem a perda severa da visão.

Se um membro da família é diagnosticado com RP, recomenda-se fortemente que os outros membros da família também passem pela avaliação de um especialista diagnosticar adequadamente uma eventual doença degenerativa da retina. Discutir padrões de herança e planejamento familiar com um especialista também pode ser útil.

sintomas da RP podem variar conforme os bastonetes e cones são afetados. Na maioria dos casos, os bastonetes são afetados primeiro. Devido aos bastonetes estarem mais concentrados nas porções perifericas da retina e são estimulados pela luz fraca, a sua degeneração afeta a visão periférica e noturna. Quando os cones, mais centralmente localizados, são afetados perde-se a percepção de cores e visão central.

A cegueira noturna é um dos sintomas iniciais e mais comuns apresentados por pacientes com RP. Pessoas com degeneração nos cones apresentam primeiramente a diminuição da visão central e capacidade de discriminar as cores.

A RP é tipicamente diagnosticada em adolescentes e adultos jovens. É uma doença progressiva. A taxa de progressão e grau de perda visual varia de pessoa para pessoa. Em famílias com RP ligada ao cromossomo X, os homens são mais frequente e severamente afetados. As mulheres que carregam o traço genético apresentam a perda de visão com menos frequência.

Apoio ao pacienteNo Brasil, os pacientes com Retinose Pigmentar ou outras doenças degenerativas da retina (DDR) como a síndrome de Usher, doença de Stargardt, DMRI, entre outras, pode contar com o suporte da Retina Brasil, uma associação de pacientes que atua na defesa e promoção dos direitos dos pacientes que sofrem com as DDR. Fundada em 2002, é formada por cinco grupos regionais espalhados pelo Brasil nos estados de SP, RJ, CE, MG e GO e conta atualmente com aproximadamente 4 mil afiliados.

Fonte:http://pt.wikipedia.org

sábado, 5 de janeiro de 2013