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segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Geraldo Magela um dos maiores comediantes do pais também é portador de Retinose Pigmentar.

Quando fui ver, já não "tava vendo"!

Geraldo Magela, o cego mais popular do Brasil, nasceu com retinose pigmentar, doença degenerativa progressiva. Casado, com 45 anos, a falta de visão não lhe tirou o humor, muito pelo contrário, passou a ser importante subsídio para o conteúdo de seu trabalho, dando mais sentido às suas piadas. Ao Jornal da AME, Magela fala, com exclusividade, de sua infância, família, carreira e deficiência. Confira.

AME - Geraldo, fale um pouco sobre sua infância e sua deficiência.
Geraldo Magela - O nome da doença é "retinose pigmentar". Parece até nome de salada. Em casa, somos em oito irmãos e cinco apresentam o problema. Parece que são células na retina que vão morrendo ou perdendo a função. E também parece ser um problema genético. A minha infância foi muito problemática, porque, na época, sofria muito com gozações de outras crianças, que me chamavam de "cobra-cega", faziam brincadeiras de mau-gosto, como me jogar pedras e se esconder, entre outras brincadeiras, se aproveitando de minha pouca visão, pois eu não podia ver quem estava fazendo a sacanagem. Sempre enxerguei muito pouco. Televisão, por exemplo, só de muito perto. Jornal ou revista, só dava para ler as manchetes. E a perda da visão foi lenta. Eu digo que foi tão lenta que, quando fui ver, já não "tava vendo"!

AME - E na adolescência, como era a convivência?
Magela - Em casa também foi um pouco complicado. Meu pai, criado no interior, era comerciante, e gostava de tomar umas, de vez em quando, todo dia. E, à noite, gostava de fazer um showzinho à parte. E isso me deixava muito tenso. Em função disso, tive que sair de casa ainda na adolescência e alugamos um barraco: eu, meu irmão, minha irmã e mais duas pessoas. Mesmo com estes problemas, sempre fui muito brincalhão. E ralei muito! Já vendi picolé... Ganhei até prêmio como melhor vendedor: chegava no campo de futebol com a minha caixa de isopor, cheia de picolés, e o pessoal, sabendo que eu enxergava muito pouco, enfiava a mão na caixa, e era uma maravilha: tirava dois e pagava um, tirava três e pagava dois... Já fui também carregador de feira. Com meu carrinho, acompanhava as senhoras nas suas compras. E quase sempre eu as perdia de vista ou atropelava alguém na feira... Depois, trabalhei em loja, vendi loteria... Foi quando comecei a trabalhar em rádio.

AME - Você sempre foi bem-humorado ou foi "obrigado" pela circunstância a ser assim?
Magela - Sempre fui bem-humorado. Às vezes penso até que sou meio retardado! De vez em quando, fico meio baixo-astral, mas ainda bem que passa rápido. Coisas que me irritam, por exemplo: quando você liga para algum lugar ou manda um e-mail para alguém e não te dão retorno. Acho isto uma falta de respeito...

AME - Como conseguiu fazer de sua deficiência, sua profissão, seu ganha-pão?
Magela - Como disse, sempre fui muito bem-humorado. E sempre que me encontrava com o pessoal da "cegolândia", a gente dava muita risada com aquilo que acontecia com cada um de nós. Por falta de informação, as pessoas tratam o cego de uma maneira muito engraçada. Tem gente que acha que eu conto piadas de cego. E não são piadas, são casos verídicos! Quanto às respostas que falo que dou para as pessoas (exemplo: me perguntam "A sua mulher é normal?" e respondo "Não. Ela tem antena, rodinha e entrada para CD!"), claro que não falo isso. É só mesmo para ficar mais engraçado. Assim, tive a idéia de juntar as situações mais engraçadas e acabou virando um espetáculo: "Ceguinho é a mãe!" Aliás, esta mania de chamar o cego de "ceguinho", antigamente era muito pejorativa. Vira ponto de referência. Cego já era duro de ouvir. Ceguinho, então, nem se fala... Por isso o nome: "Ceguinho é a mãe!" Mas é claro que é só uma brincadeira. E hoje acabou virando até um termo carinhoso. Pelo menos eu sinto isso. Eu mesmo, quando ligo para alguém, eu falo: "Geraldo Magela, o ceguinho".

AME - Você tem uma forma leve e positiva de lidar com as pessoas e situações. Como aprendeu a lidar tão bem com sua deficiência?
Magela - Como a perda da minha visão foi muito lenta, eu fui me adaptando. E, ao contrário do que muitas pessoas pensam, a maioria dos cegos é bem-humorada. O que, geralmente, tira nosso bom humor, é quando duvidam de nossa capacidade. Infelizmente, a maioria acha que somos quase inválidos, que temos muito mais limitações do que realmente temos.

AME - Em torno de sua cegueira você construiu seu personagem que deu tão certo e é tão querido por todos. Há diferença entre o "ceguinho" e o Geraldo Magela fora dos palcos e da telinha?
Magela - Não. Eu sou exatamente como sou na televisão ou no palco. Tem humorista que é mal-humorado, que é calado... Não dá para a gente entender esta incoerência. Eu não. Sou exageradamente bem-humorado, sempre.

AME - Há pessoas que associam deficiência com tristeza e drama. É possível ser bem-humorado mesmo com limitações?
Magela - Humor, a gente nasce com ele. É claro que, principalmente nos dias de hoje, tem muita coisa que tira o nosso humor. Esta violência sem controle, a incompetência e desonestidade dos políticos... Muita coisa tira o humor da gente. Mas eu sempre falo, ao final dos meus espetáculos: ninguém deve desistir de seus objetivos. E me coloco como exemplo disso. Apesar de tanto preconceito que já sofri e que, às vezes, ainda sofro, digo que você nunca deve parar. Pois quem pára não só pára, dá marcha-ré. Se você não tenta, já está derrotado.

AME - Poderia deixar uma mensagem aos nossos leitores?
Magela - Leitores, gostaria que um dia vocês pudessem assistir um de meus espetáculos: "Ceguinho é a mãe" e "Ceguinho chutando o balde". Será um prazer tê-los na platéia. Enquanto isso não acontece, conheça um pouco do meu trabalho visitando meu site (http://www.ceguinho.com.br) ou me mandando um e-mail (ceguinho@ceguinho.com.br). E aguardem, pois vem aí o meu livro: "Um cego de olho no futuro!" Um abraço a todos e a gente se vê por aí!



Fonte:http://www.ame-sp.org.br/noticias/entrevista/teentrevista17.shtml

domingo, 29 de dezembro de 2013

Minúscula retina biônica pode devolver a visão aos cegos.

A recuperação da visão nos cegos foi sempre um argumento de ficção científica, mas uma empresa israelense a está transformando em realidade para pacientes que sofrem cegueira pela deterioração da retina.

L
Trata-se de um dispositivo do tamanho de um grão de arroz, que emula a função da retina capturando os sinais visuais como uma câmera, para depois transformá-los em sinais elétricos que estimulam os neurônios para criar as imagens no cérebro.
O chip foi testado com sucesso em porcos e a empresa Nano-Retina, com sede na cidade israelense de Herzliya, prevê que contará com um protótipo humano de sua denominada Bio-Retina dentro de dois anos.
"No prazo de uma semana o paciente poderá ver de forma imediata", garantiu à Agência Efe o diretor-executivo da companhia, Ra'anan Gefen.
"Queríamos dotar um cego de suficiente visão que lhe permita ser novamente independente, caminhar por lugares familiares e ver seus entes queridos", acrescentou o diretor.
O dispositivo é implantado na parte posterior do olho em uma operação relativamente simples, similar a uma de catarata que dura 30 minutos e só requer anestesia local.
A visão que obterá o paciente lhe permitirá ver televisão e identificar rostos graças a uma resolução de 600 pixels (o modelo mais sofisticado), pois os criadores estudaram que 260 pixels é o mínimo para ter um nível de visão aceitável.
No entanto, esta será em preto e branco, e os implantados também não poderão dirigir ou ler letras que não sejam de grandes dimensões.
"A ciência ainda não conseguir superar o preto e branco neste terreno, mas pretendemos ir adiante e oferecer uma escala de cinzentos para que possam apreciar sombras e contornos", explicou Gefén.
Além da facilidade para introduzir o dispositivo no olho, este não possui bateria e sua implantação será definitiva, uma vez que sua única fonte de energia procede de óculos de sol especialmente projetados que transmitem sem fio um laser diretamente ao chip e podem ser recarregados durante as noites.
A Bio-Retina atua também de maneira harmoniosa com os movimentos naturais do olho, inclusive os do globo ocular ou a dilatação das pupilas, o que facilitará ao paciente olhar de lado a lado sem a necessidade de ter de girar a cabeça.
Por enquanto, a revolucionária invenção resolverá a vida a pacientes com retinose pigmentar e degeneração macular associada à idade (AMD, na sigla em inglês), transtornos comuns a partir dos 60 anos.
Mas os responsáveis pela retina biônica preveem que no futuro se abrirá o terreno ao tratamento de doenças como a retinopatia diabética, ou aquelas nas quais o foto-receptor se atrofia e não pode funcionar outra vez devido a que não há células que possam traduzir a luz que chega à retina em uma visão útil.
"Nestas condições, nosso dispositivo poderia atuar como um foto-receptor artificial", declarou o diretor israelense.
No entanto, o dispositivo não serve para aqueles que nasceram cegos ou sofrem dolências não relacionadas com lesões retinais.
No mundo ocidental calcula-se que seis milhões de pessoas sofrem cegueira ou pouca visão como consequência de doenças ou lesões provocadas pela degeneração da retina.
Para levar adiante este sofisticado produto a empresa israelense colabora com equipes científicas e indústrias no mundo todo, a fim de estudar a melhor solução para determinados problemas.
O fato de ter precedentes em outros produtos planejados há uma década que ofereciam uma pior visão encoraja os diretores da Nano-Retina, uma sociedade conjunta da norte-americana Zyvex Labs do Texas e da israelense Rainbow Medical.
Gefen defende que graças a eles sabem que "o conceito funciona", e as agências reguladoras o aprovaram, motivo pelo qual confiam em poder levá-lo em breve ao mercado.
Calcula-se que o preço para o paciente, incluída a implantação, rondará os US$ 2 mil, e os criadores obterão lucro através das agências seguradoras médicas.
"Trata-se de uma tecnologia de ponta, o esforço de um grupo internacional para uma missão muito nobre, restabelecer a visão aos cegos", concluiu Gefen. EFE

Fonte:http://br.noticias.yahoo.com/min%C3%BAscula-retina-bi%C3%B4nica-pode-devolver-vis%C3%A3o-aos-cegos-120059023.html

sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Miss Janaina Barcelos faz divulgação da ONG para portadores de Retinose Pigmentar.


Nem só de beleza vive uma miss, pelo menos é o que vem acontecendo com a Vice Miss Universo Brasil 2013, Janaína Barcelos, de 25 anos de idade.
Portadora de Retinose Pigmentar, doença rara que debilita a visão até a iminente cegueira, a bela veio a Sergipe para divulgar o trabalho da ONG que busca um tratamento mais eficaz para a doença.
Na divulgação, a Miss mostrou como os interessados podem ter acesso a Ong. Janaína disse também que meninas que sonham com as passarelas, mas por conta da doença acabam deixando o desejo de lado por conta da doença.
“A ONG, eu via a necessidade porque os portadores de Retinose no país não têm o devido conhecimento. Tem oftalmologistas que não se especializam no problema, pois acham que não tem tratamento. E na verdade o problema não é tão raro, ele é pouco conhecido”.

fONTE:http://g1.globo.com/se/sergipe/noticia/2013/12/vice-miss-universo-divulga-trabalho-para-portadores-de-doenca-rara-em-se.html

quinta-feira, 19 de dezembro de 2013

Miss Janaina Barcelos declara fundada a Instituição Holofotes da Retinose Pigmentar.


Um dia eu sonhei em ser exemplo nacional e internacional de beleza, determinação, de fé, de uma pessoa que teve a coragem de assumir todos os riscos para provar para si mesma e para os desacreditados da vida, de que o mundo não deveria ser controlado pelo "sistema" e pelo o que a sociedade dizia que era correto. Sonhei, fui atrás da realização dos meus objetivos e sonhos. Realizei muitos deles e por um triz não alcancei o de ser a Miss Brasil, mas eu mal poderia imaginar que a vida me surpreenderia e me daria muito mais do que eu sonhava ou imaginava. Sou muito grata a Deus por todas as experiências que Ele me permitiu viver, para crescer, aprender e ser uma embaixadora, não só da beleza que é algo que passa, mas sim ser considerada exemplo de vida, de ser humano, com a força de trazer a esperança e de lutar pelos meus e pelos direitos de quem precisa.
Declaro fundada a Instituição Holofotes da Retinose Pigmentar, que tem a finalidade de divulgação internacional, busca de investimento em pesquisas e estudos científicos, cadastro dos portadores, colaborar com o poder público e com o SUS, dentre outras finalidades que serão explicitas no portal.
Mais novidades em janeiro.

PÁGINA DA ONG NO FACEBOOK:https://www.facebook.com/institutoholofotes
Por Janaina Barcelos.

quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

Quantos porcento eu enxergo?


A tabela de Snellen, também conhecida como optótico de Snellen ou escala optométrica de Snellen, é um diagrama utilizado para avaliar a acuidade visual de uma pessoa.

A tabela recebe seu nome em homenagem ao oftalmologista holandês Herman Snellen, que a desenvolveu em 1862.

Há dois tipos de versões principais: a tradicional, com letras, e a utilizada para pessoas analfabetas, que se constitui da letra "E" com variação de rotação como "ш", em que se pede à pessoa que indique para que lado a letra está. Pode ser feita também com figuras, usada principalmente para crianças, pois elas talvez não consigam diferenciar as letras, ou seja, ainda estão na fase de serem alfabetizadas.



CONCEITO DE VISÃO SUBNORMAL

"Uma pessoa com Baixa Visão é aquela que possui um comprometimento de seu funcionamento visual, mesmo após tratamento e/ou correção de erros refracionais comuns e tem uma acuidade visual inferior a 20/60 (6/18, 0.3) até percepção de luz ou campo visual inferior a 10 graus do seu ponto de fixação mas que utiliza ou é potencialmente capaz de utilizar a visão para planejamento e execução de uma tarefa".

Tabela para saberem a porcentagem da visao.
SNELLEN - EFICIÊNCIA VISUAL EM PERCENTAGEM
20/20 - 100%
20/25 - 95%
20/30 - 91,4%
20/40 - 83,6%
20/50- 76,5%
20/60 - 69,9%
20/70 - 63,8%
20/80 - 58,5%
20/100- 48,9%
20/200 - 20%
20/400 - 10%

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Instituto Riopretense dos Cegos Trabalhadores.

Conheça o trabalho maravilhoso do Instituto Riopretense dos Cegos Trabalhadores de São José do Rio Preto/SP.



SITE:http://www.institutodoscegos.org.br/

Página no Facebook:https://www.facebook.com/pages/Instituto-Riopretense-dos-Cegos-Trabalhadores/375001005904496?fref=ts

segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Baixe aqui programas que permite o deficiente visual utilizar o computador.


Neste site você vai encontrar leitores de tela como NVDA, JAWS, DASVOX, manuais dos programas e também aplicativos, script tudo para fazer o dowlond.São programas que permitem o deficiente visual utilizar o computador.Esta página é do professor de informatica do Instituto Riopretense dos Cegos Trabalhadores de São José do Rio Preto/SP.

CLIQUE AQUI PARA BAIXAR OS PROGRAMAS!

domingo, 20 de outubro de 2013

Miss Janaina Barcelos portadora de Retinose Pigmentar da entrevista ao programa Domingo Espetacular da Rede Record.

A beleza natural da mineira a transformou em uma colecionadora de faixas e títulos. A carreira começou cedo, aos oito anos, Janaina estreou nas passarelas. Ela cresceu e aos poucos foi conquistando seu espaço. A modelo conquistou o título de Miss Minas Gerais e a segunda colocação no concurso de Miss Brasil, mas, uma grave doença pode interromper a carreira de sucesso da mineira que enfrenta uma doença que pode deixá-la cega.





Fonte:http://noticias.r7.com/videos/miss-mineira-sofre-com-doenca-incuravel-que-vai-deixa-la-cega/idmedia/526459ec0cf221782ff13263.html

sábado, 19 de outubro de 2013

O drama da miss que pode ficar cega é um dos destaques do programa Domingo Espetacular neste Domingo.


A mineira Janaina Barcelos foi eleita uma das mulheres mais bonitas do País no concurso Miss Brasil deste ano. A alegria da conquista, porém, contrasta com o drama que ela vive: a perda progressiva da visão causada por uma doença chamada (Retinose Pigmentar). Para disputar o título, ela teve até mesmo que memorizar o percurso do desfile, para evitar tropeções, constantes na sua rotina. O Domingo Espetacular desta semana (20/10) conta a história da modelo, revela como ela luta contra a doença e se prepara para, no futuro, viver na escuridão.

O Domingo Espetacular, apresentado por Fabiana Scaranzi, Janine Borba e Paulo Henrique Amorim, vai ao ar às 19h30, logo depois de O Melhor do Brasil..

Fonte:http://www.recordminas.com/?p=6936

sábado, 28 de setembro de 2013

Miss Minas Gerais se prepara para o concurso Miss Brasil e terá de se preocupar com a iluminação da passarela por ser portadora de retinose pigmentar.

Neste sábado, 28 de setembro, Belo Horizonte sediará a final do concurso Miss Brasil. A anfitriã, Janaína Barcelos, eleita Miss Minas Gerais em agosto, enfrenta uma doença degenerativa há dois anos, que, aos poucos, a faz perder a visão. Essa patologia é chamada de retinose pigmentar. “Eu já perdi a visão periférica e parte da visão noturna”, conta. Para competir, a jovem de 25 anos enfrentará uma dificuldade que as outras candidatas não compartilharão: terá de se preocupar com a iluminação da passarela. “Não pode tropeçar, né?”, brinca. A pouco tempo da grande final, Janaína afirma que já fez o que podia para se preparar. Agora, já com experiência (a bela ficou em quarto lugar no concurso em 2008), pretende fazer um ótimo desfile já que, garante, essa será sua última tentativa.


Fonte:http://www.personamulher.com/index.php?t=Retinose+na+passarela&secao=secoes.php&sc=14&id=326&url=&sub=MA==

Candidata miss Brasil 2013, Janaina Barcelos deixa mensagem aos portadores de Retinose Pigmentar.


Escrevo para deixar uma mensagem de força e inspiraçao para todos nós, portadores de retinose pigmentar.
Sou Miss Minas Gerais 2013, tenho 25 anos e ja perdi a visao periferial e noturna é baixissima. Confesso que não é fácil estar em uma passarela, onde as luzes sao baixas, a tensão é alta e ainda tenho que dançar na abertura do Miss Brasil e sair correndo nos bastidores para me trocar em 3 minutos, a cada produçao, onde ninguem te dá a mão por não entender a gravidade do problema. Mas não é porque sou diferente, que vou desistir dos meus sonhos, que vou deixar de lutar pelos meus ideais e pensar com esperança no dia de amanha.
Acreditem que a alegria do Senhor é a nossa força e que tudo é possivel ao que crer.
Conto com o apoio de voces! Curtam minha pagina. "miss minas gerais oFFicial" e mAndem energia positiva, no dia 28 de set na band, as 22:15. Super beijo

Por:Janaina Barcelos

Fonte:https://www.facebook.com/pages/Retinose-Pigmentar/373618155988268

terça-feira, 24 de setembro de 2013

Candidata mineira portadora de Retinose Pigmentar, dribla possível cegueira na busca de título de Miss Brasil.


A mineira Janaína Barcelos, a Miss Minas Gerais 2013, se prepara para ser a anfitriã do concurso que vai eleger a mulher mais bonita do País: a final do Miss Brasil será no próximo sábado (28), em Belo Horizonte. Coroada no mês passado, Janaína enfrenta há dois anos uma doença degenerativa que, aos poucos, a faz perder a visão.

— Chama retinose pigmentar. Eu já perdi a visão periférica e parte da visão noturna

Fonte:Portal R7

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Dificil é mesmo, mas quem disse que iria ser facil?

Pessoal não adianta fugir...
Não adianta se esconder dentro de castelos...
Não adianta levantar muralhas ate o céu...
Não adianta se cercar de barreiras...
Não adianta afastar a tudo e a todos...
Ele vai te encontrar... E você terá que decidir entre o confronto e a fuga.
Toda vez que adiar o confronto... Ele vai te achar de novo... cada vez mais forte você não acha?. Ontem eu estive em um instituto que presta assistência a pessoas com deficiência visual, eles atendem desde pessoas com baixa visão a pessoas totalmente cegas, e estando neste lugar ontem eu confesso que me senti mal, sabe eu nunca me imaginei aos 26 anos de idade em lugar desse.Sempre imaginei que tudo seria diferente sabe? Na verdade eu sempre imaginei que poderia ter uma vida normal como todo jovem da minha idade, mas o destino a vida Deus sei lá o que me reservou isto.
Como tudo na vida eu procuro ver o lado positivo das coisas, ontem não foi diferente!Ontem eu vi crianças cegas, adultos cegos, e muitos felizes sabe, rindo de bem com a vida aparentemente.Eu paro e penso nossa do que eu to reclamando, eu pelo menos posso ver meu rosto no espelho, ver o sol nascer, sabe coisas simples mas de um imenso valor.Mas o fato é que não tem como não vivenciar os problemas não é verdade?Eu tenho comigo uma coisa, agente pode chorar, chingar, ficar nervoso com as situações mas agente nunca pode recuar, nunca perder a fé, nunca desistir! Agente tem que ir levando a vida, ir se adaptando e seguir em frente por que se agente ficar encucando as coisas agente acaba entrando em depresão eo que já era difícil acaba ficando ainda mais. Afinal a confiança é um ato de fé, e esta dispensa raciocínio

Autor:Paulo Ricardo.

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Aquisição gratuita do Virtual Vision 7 por deficiente visual.

Galera este leitor de tela é otimo!




No youtube você encontra a seguencia destas video aulas de como usar o virtual vision

domingo, 1 de setembro de 2013

Pessoas com visão subnormal precisa de atenção especial para poder estudar.

Com o fim do ano, estudantes se preparam de forma intensiva para os concursos públicos e vestibulares. A legislação brasileira já contempla pessoas com necessidades especiais com algumas atenções para equiparar as condições de competição. Mas pessoas com categorias de deficiências visuais pouco conhecidas, como a visão subnormal, por exemplo, também necessitam de atenção diferenciada na hora de estudar e de realizar as provas.

"A visão subnormal ocorre quando um indivíduo apresenta uma baixa visual irreparável, onde todos os recursos foram feitos e não houve melhora na qualidade de visão. O portador dessa deficiência precisa fazer uso de equipamentos apropriados para ajudá-lo na visualização e leitura nas provas", explica a oftalmologista do Hospital Oftalmológico de Brasília (HOB), Dorotéia Matsuura.

A médica sublinha que a "visão subnormal não é cegueira", mas uma capacidade de visão muito inferior que traz desconfortos para o portador. "O paciente com visão subnormal consegue ler e escrever, mas precisa de material adaptado as suas necessidades de ver letras ampliadas. Para o portador de visão subnormal, a leitura também impõe um esforço e consequente cansaço acima da média o que pode exigir um tempo maior para a realização de provas", pondera.

Videoampliação

Os candidatos portadores de visão subnormal contam com uma série de instrumentos que os ajudam na hora de estudar. Além do material impresso com letras em tamanho ampliado, o estudante pode utilizar a videoampliação, um recurso que funciona com uma câmera. Ao ligá-lo na TV e passar o mouse do aparelho sobre o livro, o estudante pode ampliar as letras e ler o conteúdo na tela. "O portador de visão subnormal conta ainda com lupas e pranchas especiais, ca dernos específicos com linhas mais acentuadas, lápis 6B para mais espessura no traço, além de programas de computador que ampliam e até leem o texto, com áudio", enumera.

Legislação

O Decreto n° 3.298, de 20 de dezembro de 1999, que regulamenta a Lei n° 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. É considerado deficiente visual o indivíduo com "acuidade visual igual ou menor que 20/200 (10% de visão) no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20º , ou ocorrência simultânea de ambas as situações".

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera portador de visão subnormal a pessoa que tiver entre 5% e 30% de acuidade visual.

Causas

A especialista do HOB explica que são variadas as causas que levam à visão subnormal. "Doenças como retinopatia diabética, glaucoma e Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI) figuram entre as principais. Já em crianças e jovens, fatores congênitos ou relacionados à genética são os maiores responsáveis pelo problema visual, como a retinose pigmentar, a toxoplasmose ocular (infecção contagiosa) e distrofias na retina (má formação dos cones, responsáveis pela captação da luz e conversão em imagem)", esclarece.

Dorotéia lembra ainda que os pacientes portadores de albinismo são frequentemente vítimas da visão subnormal. "Como o albino sofre com a ausência completa ou parcial de pigmento devido à carência ou defeito de uma enzima envolvida na produção de melanina, seu olho tem uma alteração da mácula (região principal onde se formam as imagens) e apresenta baixa visual", explica.

Dicas

A especialista do HOB sugere que o estudante portador de visão subnormal use preferencialmente lâmpadas incandesce ntes em luminárias já que cansam menos a visão durante a leitura.

"Intervalos de cinco minutos a cada hora de estudo são extremamente importantes, inclusive para que tem visão normal. Piscar o olho, realizar movimentos oculares laterais e vislumbrar o horizonte ajudam a diminuir o estresse ocular e também permitem o melhor aproveitamento do tempo de estudos", diz a oftalmologista.

Fonte:http://www.sissaude.com.br/sis/inicial.php?case=2&idnot=9258

sábado, 31 de agosto de 2013

Transplante de células da Retina Reunidos do próprio corpo de uma pessoa para começar os testes no Japão.



Cientistas no Japão receberam aprovação para iniciar um ensaio clínico de uma terapia de transplante de células para a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) A fonte de células para a terapia será um único tipo de células-tronco , chamado induzido . células-tronco pluripotentes (células iPS ) , que podem ser criados a partir de células da pele do próprio destinatário .
Alvos da terapia de transplante de Retina

Transplante de novas células na Retina é visto como uma das maiores esperanças de longo prazo para restaurar a visão de pessoas com doenças da Retina grave Atualmente o trabalho está em andamento para encontrar maneiras de transplantar dois tipos de células danificadas por doenças da Retina - . Fotorreceptores e epitélio pigmentado da Retina células ( EPR) .

Fotorreceptores são as células sensíveis à luz da Retina. Estes são os mais difíceis de substituir. Usando suas doações , vários cientistas atualmente financiados pelo Foundation Fighting Blindness continuar a trabalhar para tornar isso possível. Ver, por exemplo , este vídeo sobre o trabalho do Dr. Derek van der Kooy . transplantes eficazes de fotorreceptores saudáveis poderiam restaurar a visão de alguém que estava completamente cego .

Uma meta um pouco mais fácil para a substituição é o RPE . Células RPE formar uma única camada fina , por trás dos fotorreceptores , onde eles fornecem alimento e apoio para eles. Uma acumulação de toxinas nessas células é pelo menos parcialmente responsável por macular relacionada à idade degeneração e algumas outras degenerações Retinianas hereditárias. transplante eficaz dessas células permitiria a Retina a funcionar melhor , preservar a visão mais tempo, e, potencialmente, restaurar a visão de pessoas com doença menos avançada .
Células-Tronco Embrionárias contra células iPS

Mais de um ano atrás, um estudo de segurança pequena começou nos EUA com células-tronco embrionárias para criar substitutos para as células de RPE que foram danificadas em pessoas com AMD e doença de Stargardt . Até agora, esta terapia parece seguro , e resultados muito preliminares , principalmente em uma mulher com a doença de Stargardt , sugerem que este tratamento pode melhorar a visão em algumas pessoas.

No entanto, a utilização de células estaminais embrionárias é controverso. Além disso, como com qualquer tipo de transplante , quando as células provenientes de um doador externo , pode haver diferenças nas células que causaria o corpo do receptor de rejeitá-las. Portanto, tais terapias podem exigir o uso a longo prazo de drogas imunossupressoras , que podem, eles próprios causam outros problemas médicos.

O estudo japonês vai usar um tipo diferente de célula-tronco , chamado de células-tronco pluripotentes induzidas ( iPS) . Células da pele que normalmente criam nova pele são recolhidos e depois cresceu em um ambiente que os obriga a voltar à sua forma mais primitiva de células-tronco . estas células podem então ser manipulados da mesma maneira como as células embrionárias seria , para produzir células de RPE .

A clara vantagem das células iPS é que elas podem ser recolhidas a partir da pessoa afectada , reduzindo os riscos de rejeição (e à controvérsia associada com a terapia ) . - A desvantagem é que, em princípio , os estágios acrescentado necessário para tornar o . células da pele reverter para um estado mais primitivo pode aumentar o risco de formação de tumores ou outras complicações até agora, isto não ocorreu em ensaios pré- clínicos de iPSCs em modelos animais , mas apenas a ensaios clínicos , comparando os resultados do transplante vs embrionário iPSCs em pacientes humanos reais, será possível conclusivamente para avaliar esses riscos .
Uso potencial de células iPS para pessoas com doenças hereditárias de Retina

Se as células iPS proporcionar um material de partida útil e segura para substituição das células danificadas do EPR , que também pode ser útil como uma fonte de reposição de outros tipos de células da Retina , em particular fotorreceptores . No entanto, é importante lembrar que as células iPS têm exactamente os mesmos genes como de todas as outras células no corpo do paciente. isso significa que os novos fotorreceptores crescidas a partir das células da pele de uma pessoa com doença de Stargardt teria a mesma mutação genética que causaram danos em primeiro lugar . Isto se aplica a todas as doenças Retinais hereditárias incluindo Retinite Pigmentosa , síndrome de Usher , etc É provável que essas células ao longo do tempo uma vez que degeneram - e perda de visão que se repetem .

No entanto , se as células iPS provar seguro e útil no presente estudo AMD e outros ensaios clínicos , existem várias soluções possíveis para este problema de recidiva da doença :

Novos fotorreceptores , feitas a partir de células recolhidas a partir da pele do paciente , pode ser " fixada ", utilizando a terapia génica no laboratório antes de serem transplantados para o olho.

As células usadas para criar iPS fotorreceptores para transplante pode ser reunida a partir parentes estreitamente relacionados que não têm a doença da Retina . Ao contrário de outros tipos de transplantes , as células podem ser recolhidas de forma rápida e sem dor , do dador .

Para as pessoas com doenças da Retina que progridem lentamente ( por exemplo , algumas pessoas com Retinite Pigmentosa , nos quais a perda significativa da visão não se desenvolve até meados de vida) , fotorreceptores de iPSCs do paciente pode ser implantado sem submetê-los a terapia gênica. Mesmo que eles que ainda carregam as mutações genéticas causadoras de doenças , essas células poderiam, então, restaurar a visão para um período indeterminado , mas potencialmente prolongada, de tempo.

Este ensaio clínico inicial no Japão é um importante passo para determinar se as células iPS terá um papel em futuras terapias para degenerações da Retina humana .

Fonte : http://www.ffb.ca/research/research_news/iPSC_clinicaltrial.html

quinta-feira, 29 de agosto de 2013

Boa nóticia! Brasileiros estudam usar células-tronco contra doença ocular

Brasileiros estudam usar células-tronco contra doença ocular Método em teste visa cultivar células da retina e 'implantá-las' via cirurgia. Estudo clínico com célula embrionária está entre primeiros do país. Implante no globo ocular de um rato
o repórter viajou a convite da Fesbe
Pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) estão desenvolvendo uma forma de terapia utilizando células-tronco que pode, no futuro, ajudar a tratar um problema de visão que leva idosos à cegueira, a chamada degeneração macular relacionada à idade (DMRI). O projeto está em fase de testes e vem sendo desenvolvido em parceria com a Universidade do Sul da Califórnia, nos Estados Unidos.
Detalhes foram apresentados pelos cientistas na reunião anual da Federação de Sociedades de Biologia Experimental (Fesbe), em Caxambu, Minas Gerais. A pesquisa ainda está em seu estágio inicial. Além da degeneração macular relacionada à idade, pessoas com outras doenças oculares que afetam a mácula (como as doenças congênitas maculares) poderão se beneficiar da terapia.
Os testes pré-clínicos com animais, como ratos, tiveram resultados satisfatórios, diz o pesquisador Rodrigo Brant, da Unifesp, que está fazendo seu doutorado sobre o assunto. Ele afirma que o projeto entrou em uma nova fase, a primeira etapa de testes clínicos em humanos - 15 pacientes com degeneração macular ou doença de Stargardt (distúrbio genético ligado à degeneração macular juvenil) vão ser selecionados para participar dos experimentos, que serão realizados no Brasil.
Pioneiro
Trata-se de um dos primeiros estudos clínicos com células-tronco embrionárias do país, afirma o professor de oftalmologia da Unifesp, Maurício Maia, um dos coordenadores brasileiros da análise. Uma das etapas da pesquisa é fazer com que células-tronco embrionárias se diferenciem em um tipo de célula específico da retina, o chamado epitélio pigmentar da retina (célula EPR), explica ele.
As células são cultivadas em um aparato bem fino, um tipo de membrana, para que fiquem alinhadas e sejam colocadas em posição bem próxima à encontrada dentro dos olhos. Uma vez feito o cultivo "in vitro", o plano é realizar uma cirurgia para inserir a membrana com as células EPR diferenciadas no globo ocular do paciente.
As células cultivadas devem "repor" as do epitélio pigmentar da retina que se tornaram disfuncionais ou morreram em razão da degeneração macular, afirmam os cientistas. Eles afirmam ter obtido uma linhagem celular estável, que apresentou baixo risco de formação de tumores em ratos. Este dado, diz Maia, é importante como base para a execução de futuros implantes em pacientes.
Evidências
Nos testes em ratos, a degeneração da retina desacelerou em animais que receberam a “reposição” de células EPR, em comparação com os outros, afirmou o pesquisador Bruno Diniz, também da Unifesp. O professor Maia ressaltou que a degeneração foi geneticamente programada nas cobaias.
Diniz, que defendeu seu doutorado recentemente, disse ainda que testes mostraram que os animais com “renovação” das células EPR mantiveram capacidade visual por mais tempo que os outros ratos sem implante.
A "organização" das células no suporte é importante para saber se elas terão maior funcionalidade, ressalta Diniz. "As células EPR no corpo humano estão alinhadas, em uma camada. Tem uma face delas que precisa ficar em contato com as células nervosas" para que elas funcionem corretamente, afirma o pesquisador.
O alvo da pesquisa é a degeneração macular ligada à idade. O problema atinge um grande grupo de idosos acima dos 65 anos em todo o mundo. São 700 mil pacientes diagnosticados com o problema por ano apenas nos EUA, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Os pesquisadores ressaltam que esta primeira etapa de testes terá como meta avaliar a segurança. Os procedimentos cirúrgicos, quais os instrumentos a serem utilizados, se as células sobrevivem após serem implantadas no olho também são aspectos a serem levados em conta. "Não é para avaliar eficácia, isso vai ocorrer numa segunda etapa", afirma Diniz.
Foi assinado um tratado de cooperação entre o grupo de pesquisa nos EUA e o CNPq, o que ajudou a fazer com que os testes sejam realizados no Brasil. A autorização pelo Comitê de Ética da Unifesp já foi dado, mas ainda falta o parecer final da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep), ressalta Brant. “Pediram mínimos ajustes, estamos aguardando o ‘ok’ deles”, afirmou.
Não há prazo para a conclusão do estudo, de acordo com os pesquisadores, que esclarecem ter dado o “primeiro passo”. “Estamos ainda distantes de algum tipo de técnica definitiva que possa ser usado na prática médica em hospitais. É importante que pacientes com tais problemas de visão estejam cientes”, disse Maia. “No entanto, há um futuro muito promissor.”

Fonte : http://m.g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2013/08/brasileiros-estudam-usar-celulas-tronco-contra-doenca-ocular.html

terça-feira, 27 de agosto de 2013

Aceitar-se é preciso.

Quando a pessoa adquire a deficiência ao longo da vida, depois de já ter usufruído de todas as habilidades, é bem mais complicado e complexo o processo de aceitação da nova condição. Tanto por parte dela quanto dos familiares, em alguns casos.

Estar em contato com outras pessoas com deficiência é fundamental para que haja trocas de experiências, pois ao observar e conversar sobre outros problemas semelhantes ou não ajuda a entender o que está acontecendo com seu próprio corpo. Aceitar sua deficiência não é negá-la e sim se conhecer melhor.


Obviamente que um acompanhamento terapêutico de um fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, um psicólogos e de outros segmentos, dependendo da situação, é primordial para a reabilitação, mas se aceitar é tão importante quanto.

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Implante de chip e células-tronco são terapias promissoras contra a cegueira .

Implante de chip e células-tronco são terapias promissoras contra a cegueira Avanços de técnicas serão tema da Reunião Anual da Federação de Sociedades de Biologia Experimental
Janela da alma: células-tronco, terapia genética e implantes de chips estão entre os métodos de tratamento que serão discutidos Latinstock

RIO - Os olhos são chamados de janela da alma, mas por vezes a cortina se fecha sobre eles. Degeneração macular, retinose pigmentar, glaucoma e outras doenças aos poucos privam pessoas de sua visão, lançando-as na escuridão. A medicina, no entanto, desenvolve estratégias variadas para atacar estes problemas, em um verdadeiro cerco à cegueira. De transplantes de células-tronco a implantes de chips, os avanços destas técnicas serão tema de um simpósio especial durante a XXVIII Reunião Anual da Federação de Sociedades de Biologia Experimental (FeSBE), que congrega mais de mil cientistas de hoje a sábado em Caxambu, Minas Gerais.
— Não existe um receita única para todas as doenças que afetam os olhos e provocam cegueira. Cada uma tem uma causa diferente e elas são diagnosticadas com diferentes níveis de comprometimento da visão, daí a importância das pesquisas seguirem em várias direções, buscando muitas alternativas de tratamento — diz Christina Joselevitch, professora do Instituto de Psicologia da USP e uma das coordenadoras do simpósio. — A situação de cada paciente exige uma abordagem específica para seu caso, e cada técnica tem suas vantagens e desvantagens. Assim, é preciso buscar um equilíbrio do que vai ser melhor para este paciente específico.
No simpósio, os cientistas vão apresentar tanto métodos que ainda estão sendo testados em animais ou na primeira fase de ensaios clínicos com humanos quanto técnicas já disponíveis comercialmente. É o caso, por exemplo, do “olho biônico”, aprovado para uso na Europa, e recentemente nos EUA, mas que ainda aguarda autorização para chegar no Brasil.
Composto por óculos especiais conectados a um chip implantado na retina, o sistema é indicado para para pessoas cujas células fotorreceptoras nos olhos, os cones e os bastonetes, têm deficiências severas, como as que sofrem de retinite pigmentosa e degeneração macular, enviando os sinais luminosos externos para a retina e dela para o centro de visão do cérebro, restaurando, ainda que parcialmente, sua visão.
— Os benefícios destes chips ainda são pequenos, mas, para quem não enxerga nada, ver vultos já é uma grande vantagem — destaca Bruno Diniz, pesquisador da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
No simpósio, porém, Diniz vai apresentar estudo do qual faz parte que se mostra ainda mais promissor, podendo se tornar uma cura para a degeneração macular relacionada à idade, umas das principais causas de cegueira no mundo. A pesquisa tem como base experimento iniciado em 2011 pela empresa de biotecnologia americana Advanced Cell Technology (ACT), que pela primeira vez usou células-tronco embrionárias para combater o mal. De acordo com resultados publicados recentemente na revista “Lancet”, a técnica melhorou substancialmente a visão de pacientes que estavam quase cegos.
Mas enquanto a experiência da ACT foi feita injetando as células-tronco diretamente nos olhos dos pacientes, de forma desorganizada, Diniz e seus colegas propõem cultivá-las antes em uma plataforma para que formem uma única camada do chamado epitélio pigmentar da retina (EPR), reproduzindo a configuração natural do tecido na esperança de aumentar sua sobrevida e eficácia. As células do EPR são as primeiras a sofrerem com a degeneração macular, levando à morte das células fotorreceptoras.
— Acreditamos que, ao serem cultivadas e formarem o tecido, as células-tronco terão mais chances de sobreviver — conta Diniz, que já realizou, com sucesso e segurança, testes da técnica com animais. — O experimento da ACT já mostrou que os resultados são possíveis, mas sempre se pode melhorá-los. Achamos que assim vamos ter um maior benefício.
Christina, por sua vez, aposta que a união dos estudos com células-tronco e terapia genética poderá trazer os melhores resultados no futuro, assim como o desenvolvimento de terapias auxiliares com substâncias fotossensíveis como a photo switch. Sintetizada pelo pesquisador americano Richard Kramer, ela foi injetada nos olhos de camundongos cegos, que passaram então a responder a estímulos luminosos.
— É uma técnica simples, que não envolve vírus para transportar genes nem manipulação genética e, por isso, pode caminhar mais depressa — observa a pesquisadora.
Tanto Diniz quanto Christina, porém, destacam que todas estas técnicas ainda estão em uma fase inicial de desenvolvimento e vão demorar a chegar aos pacientes em geral.

Fonte : http://oglobo.globo.com/ciencia/implante-de-chip-celulas-tronco-sao-terapias-promissoras-contra-cegueira-9635833

Reabilitação visual.

1. Quando encaminhar um paciente para Visão Subnormal – Reabilitação Visual?

Quando após o diagnóstico e tratamento clínico e/ou cirúrgico da patologia ocular, o paciente permanecer com uma ou mais alterações como:

- baixa acuidade visual
- alteração de campo visual
- fotofobia
- baixa sensibilidade ao contraste

Ou apresentar queixas e dificuldades visuais que estejam interferindo na vida diária como:

- dificuldade na leitura (do dia a dia, na escola, no trabalho)
- dificuldade em reconhecer faces (reconhecimento de detalhes)
- dificuldade na locomoção (campo visual com alterações)
- dificuldade em realizar tarefas visuais específicas (trabalhos manuais, atividades de lazer como jogos de cartas, etc)


2. Como é feita a avaliação?

Inicia-se com uma anamnese detalhada com ênfase nas queixas funcionais, como dificuldades visuais nas tarefas do dia a dia. Informações sobre o ambiente domiciliar, escolar e do trabalho são colhidas para verificar condições ergonômicas e necessidades de adaptações, por exemplo, quanto à iluminação. Inclui também uma revisão minuciosa do histórico médico e ocular. Em seguida, testes funcionais da visão são realizados:

- acuidade visual para longe com tabelas especiais
- acuidade visual para perto
- acuidade e velocidade de leitura com tabela padronizada
- sensibilidade ao contraste
- campo visual central (Tela de Amsler)
- teste com lentes filtrantes (fotofobia)


3. Reabilitação visual?

A reabilitação visual não recupera a visão perdida, mas pode maximizar a visão residual, com a adaptação e treinamentos com auxílios de visão subnormal para perto e para longe. Estratégias e habilidades são desenvolvidas e treinadas para manter ao máximo a independência e a qualidade de vida e auxiliar cada um individualmente, a alcançar os objetivos traçados pós deficiência visual.


4. Quais são os auxílios de visão subnormal?

Ópticos: óculos com lentes asféricas, lentes esferoprismáticas, lupas manuais, lupas de apoio, telessistemas monoculares, binoculares, manuais ou montados em armação.
Não ópticos: material ampliado, luminárias de mesa, material com alto contraste, apoio de leitura entre outros.
Eletrônicos: programas de informática de ampliação e sistemas de magnificação eletrônica.

Fonte:artigo de Celina Tamaki Monteiro de Castro, Ortoptista e Mestre e Doutora em Ciências Visuais – UNIFESP

quinta-feira, 15 de agosto de 2013

Pessoas com deficiência têm direito a cota em moradia popular



Obs:Estas informações são da cdhu do estado de SP, mas acredito que nos programas de moradia popular dos demais estados e do governo federal deve existir cotas também.
Que a casa própria é um sonho antigo da maioria dos brasileiros, isso é fato, mas o que nem todos sabem é que a Secretaria de Estado da Habitação, por intermédio da Companhia de Desenvolvimento Habitacional e Urbano do Estado de São Paulo - CDHU, destina 7% das moradias populares para as pessoas com deficiência. Esse programa de cotas foi implantado em 1996, antes mesmo da lei nº 10.844, que institui a reserva, ser aprovada em 2001. Até o momento, foram destinados 9.285 imóveis. Segundo o gerente de Comunicação da CDHU Lucas Tavares, as deficiências devem ser comprovadas por documentos emitidos por médicos. Para obter o direito ao apartamento, o mutuário tem que comprovar que tem limitações irreversíveis, que impossibilitem, dificultem ou diminuam sua capacidade de trabalho, ou criem dependência de seus familiares, exigindo cuidados especiais.
Tavares afirma que a reserva de unidades habitacionais às pessoas com deficiência é uma das medidas sociais adotadas pelo atual governo do Estado para garantir moradia às famílias de baixa renda, sobretudo àquelas que, por apresentarem situações especiais, sofrem ainda mais com a exclusão do mercado imobiliário. "Tal política é, antes de tudo, uma maneira de garantir a inclusão social das pessoas com deficiência", afirma.
Além dos apartamentos acessíveis que atendam às suas necessidades, as pessoas com deficiência assumem prestações de acordo com sua renda. Segundo o gerente, isso é possível porque os financiamentos habitacionais são subsidiados com recursos provenientes dos impostos.

DIFERENCIAL

A CDHU constrói unidades habitacionais acessíveis, destinadas às pessoas com deficiência, para assegurar-lhes maior conforto e autonomia no dia-a-dia. Nestas residências, os banheiros são maiores e possuem barras de apoio na porta, próximas ao sanitário e ao chuveiro. A pessoa com deficiência tem instalado nos banheiros uma espécie de banco dobrável para que possa tomar banho com maior facilidade.
Outro diferencial é que as antigas portas de 70 cm de largura, que não permitem a passagem de cadeiras de rodas, geralmente instaladas nas demais unidades, são substituídas por portas de 90 cm de largura, que facilitam o acesso e circulação das pessoas com deficiência, além de maior autonomia.
Para quem pleiteia moradia construída pela CDHU, os critérios adotados são os seguintes: ter renda familiar de no mínimo 1 e no máximo 10 salários mínimos, ter família constituída (não pode morar sozinho), morar ou trabalhar no município há três anos e não possuir imóvel ou financiamento habitacional no município ou Estado. No caso de pessoas idosas, o interessado não precisa ter família constituída, bastando ter idade acima de 60 anos e renda entre um e cinco salários mínimos.
Segundo Tavares, o valor da prestação é pago de acordo com a renda da família. Quem percebe de 1 a 3 salários, paga até 15% da renda; de 3,01 a 5 salários, até 20% da renda; de 5,01 a 8,5 salários, até 25% da renda e de 8,51 a 10 salários, até 30% da renda. "Os mutuários, com ou sem deficiência, que percebem renda de um salário mínimo (R$ 300,00) arcam com prestações de R$ 45,00 por mês", exemplifica.
Para obter mais informações sobre os programas habitacionais e empreendimentos da CDHU na capital, Grande São Paulo e interior, podem obtê-las pelo telefone 0800 7723633, do Disque Poupa-tempo. A ligação é gratuita e pode ser feita de segunda a sexta-feira, das 6:00h às 22:00h e, aos sábados, das 6:00 às 17:00h.

Serviço
CDHU
www.cdhu.sp.gov.br
Telefone: 0800 7723633
Fonte:http://www.ame-sp.org.br/noticias/jornal/novas/tejornal103.shtml

quarta-feira, 14 de agosto de 2013

Ácido valproico Mostra potencial Terapêutico positivo para Retinose Pigmentar.

Ácido valproico Mostra potencial Terapêutico positivo para Retinose Pigmentar,

According to Estudo publicado Pelo Journal of Ophthalmology britânico, o ácido valproico, Medicamento USADO parágrafo TRATAR crises epilépticas e transtorno bipolar, mostrou potencial Terapêutico positivo parágrafo patients com Retinose Pigmentar.
A Pesquisa, realizada POR Cientistas da University of Massachusetts Medical School e colaboradores, Teve o Objetivo de examinar a eficacia e Segurança do ácido valproico parágrafo patients com Retinose Pigmentar. O campo ea acuidade Visuais de Treze Olhos FORAM examinados Antes e Apos Tratamento com ácido valproico (cerca de 4 Meses de duracao). Nove Deles melhoraram o campo visual com o Tratamento, Dois Olhos reduziram o campo visual e Dois Localidade: Não apresentaram alterações, com MÉDIA de aumento de 11%. Este aumento FOI considerado estatisticamente Significativo. Os efeitos colaterais observados FORAM minimos e Bem tolerados.
Concluiu-se Que o USO de ácido valproico PODE trazer Benefícios parágrafo patients com Retinose Pigmentar. Ele. parece Proteger como Células fotorreceptoras da Inflamação. Uma triagem Clínica Rigorosa, com o USO de placebo, E necessaria para avaliar a eficacia ea Segurança do ácido valproico não Tratamento da Retinose Pigmentar.
A Retinose Pigmentar E UMA Doença degenerativa hereditária Que afeta a Retina e PODE LeVar a cegueira. Síntomas Como Cegueira Noturna UO perda de Visão Periférica iniciam-se na Adolescência UO não Início da idade adulta, mas PODEM ocorrer na infância. E UMA Doença rara.

Fonte: British Journal of Ophthalmology
http://www.news.med.br/p/medical-journal/63117/acido+valproico+mostra+potencial+terapeutico+positivo+para+a+retinite+pigmentosa+de+acordo+com+pesquisa+publicada+pelo+british+journal+of+ophthalmology.htm

quarta-feira, 7 de agosto de 2013

O uso de suplementos para retardar o avanço da Retinose Pigmentar.

A suplementação alimentar com vitamina A (palmitato de retinol) em altas doses pode ajudar a retardar a progressão da doença, embora isso ainda não seja um consenso entre os pesquisadores e estudiosos do assunto. No entanto, não tome esses remédios por conta própria. Sempre procure a orientação de um médico. A vitamina A em altas dosagens pode causar problemas.
Se você não tem retinose pigmentar, não tome vitamina A para previnir a doença. Além de não fazer o efeito desejado e ser desnecessário poderá te trazer efeitos colaterais.
O uso de suplementação de Omega 3 também tem tido resultados controversos. Alguns estudos mostraram benefício mas outros mostratram não ter nenhuma alteração na evolução da doença. O mesmo vale para a vitamina C (ácido ascórbico).


Alguns pesquisadores sugeriram que alguns medicamentos devem ser evitados em pacientes com retinose pigmentar porque podem acelerar a progressão da doença. São elas: Isotretiniona (Roacutan), que é um medicamento usado para acne (espinha); Viagra e similares, usado para disfunção erétil.


Os pacientes com retinose pigmentar podem apresentar edema de mácula e nesses casos, o uso de medicamentos específicos para o edema macular (avastin e lucentis) podem ajudar a melhorar a visão, mesmo que parcialmente.
Na retinose pigmentar também é comum o aparecimento de catarata ocorre de forma precoce e a cirurgia pode ser necessária.
Em casos extremos, aonde a visão atingiu níveis subnormais o uso de óculos especiais, lupas, lentes de aumento etc... podem pelo menos restaurar parte da visão permitindo que a pessoa leia determinados textos ou assista televisão. São os chamados auxílios de visão subnormal.


Fonte:http://www.medicodeolhos.com.br/2010/10/retinose-pigmentar.html

sábado, 3 de agosto de 2013

Japonêses vão iniciar os primeiros testes clínicos mundiais em seres humanos de medicina regenerativa utilizando células-tronco pluripotentes induzidas (iPS).

Tóquio - O ministério da Saúde japonês deu nesta sexta-feira autorização para os primeiros testes clínicos mundiais em seres humanos de medicina regenerativa utilizando células-tronco pluripotentes induzidas (iPS).

Estes testes com pacientes têm como objetivo tratar uma das formas de degeneração macular relacionada com a idade (DMAE), que destrói a visão e é a principal causa de cegueira nas pessoas com mais de 55 anos nos países industrializados.

Para conseguir isso, os pesquisadores se propõem a cultivar células da retina do paciente e implantá-las.

As células-tronco pluripotentes induzidas (iPS) são criadas a partir de células adultas reprogramadas para rejuvenescer até obter, assim, as propriedades das células-tronco embrionárias.

No laboratório, as células adultas são levadas a um estado quase embrionário, o que lhes permite obter quatro novos genes (inativos normalmente nas células adultas) e voltar a uma fase de imaturidade com a capacidade de diferenciar-se em todos os tipos celulares em função do meio em que se encontram.

No ano passado, o pesquisador japonês Shinya Yamanaka e o britânico John Gurdon receberam o Prêmio Nobel de Medicina por terem concebido um método que permite reprogramar as células adultas em células-tronco, um procedimento-chave para o futuro da medicina regenerativa.

O uso de células iPS não cria os problemas éticos das células-tronco obtidas de embriões humanos.

terça-feira, 25 de junho de 2013

COMO ANDAM AS PESQUISAS VISANDO O TRATAMENTO DAS DOENÇAS DA RETINA NOS ESTADOS UNIDOS


A Fundação de Combate à Cegueira foi fundada há 42 anos. Naquela época pouco se sabia sobre as doenças degenerativas do olho. As pessoas diagnosticadas com as varias doenças degenerativas da retina após o diagnostico eram informadas que deviam aprender Braille porque não havia tratamento e a doença ia piorar.
Uma longa distância nos separa daquela época. Vários doadores ajudaram a Fundação a desenvolver uma série de pesquisas e hoje há mais de 15 testes clínicos em andamento buscando tratar várias formas de doenças degenerativas. Um deles, envolvendo terapia genética, já comprovou recuperação da visão em pacientes tratados.
Além dos testes clínicos com terapia genética, há investimentos em pesquisas que buscam tratamentos universais, que servirão para qualquer doença degenerataiva da retina, e não dependem de conhecimento do gene responsável pela doença. Tratamentos universais podem tratar milhões de pessoas cuja doença ainda não é conhecida geneticamente.
A Fundação de Combate à Cegueira está pedindo doações para serem investidas nestes testes clínicos que levarão aos tratamentos universais. Esses testes estão buscando:
1) Preservar a visão desacelerando a destruição dos cones, que são as células da retina que permitem a visão central e a visão em áreas iluminadas.
2) Recuperar e reativar os cones que estão em estado adormecido, fase que precede a morte celular. Os cones são as ultimas células a morrer antes da perda de visão completa.
3) Prevenir a morte dos fotoreceptores através da introdução de uma molécula sintética que tem mostrado ser capaz de desacelerar a perda da visão. .
Esta campanha da Fundação de Combate à Cegueira tem o nome de Três Poderes Unidos no combate à Cegueira (Power of 3 at work to end Blindness). Visite a pagina da Fundação de combate à Cegueira: www.blindness.org
A Fundação de Combate à Cegueira realiza no próximo dia 27 de junho seu congresso anual VISIONS 2013. Você poderá acompanhar o andamento do Congresso pelo facebook (em inglês) através da pagina da Fundação: www.blindness.org

quarta-feira, 22 de maio de 2013

Tratamento de células-tronco restaura visão de cego.

Um tratamento experimental com células-tronco tem restaurado a visão de um homem cego pela degeneração de suas células da Retina. O homem, que está participando de um estudo examinando a segurança do uso de células-tronco embrionárias humanas (hESCs) para reverter duas causas mais comuns de cegueira, agora pode ver bem o suficiente para ser autorizado a dirigir.

Pessoas em tratamento havia relatado melhorias modestas na visão no início do julgamento, que começou em 2011, mas essa pessoa tem feito progressos especialmente dramática. A visão no olho afetado foi de 20/400 - essencialmente cego - para 20/40, que é considerado avistado.

"Tem um cara andando por aí que era cego, mas agora posso ver", diz Gary Rabin, diretor da Advanced Cell Technology executivo, a empresa em Marlborough, Massachusetts, que inventou o tratamento. "Com esse tipo de visão, você pode ter uma carteira de motorista."

Ao todo, a empresa tem até agora tratados 22 pacientes que quer ter degeneração seca macular relacionada à idade, uma condição comum que deixa as pessoas com um buraco negro no centro de sua visão, ou distrofia macular de Stargardt, uma doença hereditária que leva a prematura cegueira. A empresa não contaria New Scientist qual das duas doenças, o participante com a melhoria dramática.

Em ambas as doenças, as pessoas perdem gradualmente as células do epitélio pigmentar da retina (RPE). Estes são essenciais para a visão à medida que reciclar restos de proteína e lípido que se acumula sobre a retina, e fornecimento de nutrientes e de energia para fotorreceptores - as células que captam a luz e transmitir sinais para o cérebro.

A empresa está testando tratamentos para ambas as condições, rodando hESCs em células RPE frescos, em seguida, dando a cada participante julgamento de um transplante de células abaixo da retina em um olho.

Embora o objectivo do ensaio é principalmente para verificar se as células-tronco são seguros, os participantes relataram melhorias na sua visão. A empresa tem a intenção de publicar os resultados na íntegra, quando todos os resultados estão dentro

Fonte:http://www.newscientist.com/article/dn23568-stemcell-treatment-restores-sight-to-blind-man.html

terça-feira, 30 de abril de 2013

Classificação da visão subnormal:Veja no seu laudo médico qual seu grau de baixa visão.

conforme recomendação do Conselho Internacional de Oftalmologia: a visão quase normal (até 20/60), visão subnormal (moderada de 20/80 a 20/160, severa de 20/200 a 20/400 e profunda de 20/500 a 20/1000) e quase cegueira (de 20/1250 ou pior ) e cegueira total sem percepção de luz.

O que significa dizer que uma pessoa tem visão 20/20 que é a visão normal de uma pessoa com visão saudavel.

os oftalmologistas determinaram o que uma pessoa com visão considerada "normal" deveria ser capaz de enxergar a uma distância de 6 metros do quadro de teste de visão. Se você possui visão 20/20, isso significa que quando fica a 6 metros do quadro, é capaz de enxergar o que um ser humano normal enxergaria. No sistema americano, o padrão é 20 pés (6 metros). É por isso que eles chamam de visão 20/20. Ou seja, se você tem uma visão 20/20, sua visão é normal, o que significa que a maioria da população pode enxergar o mesmo que você a 6 metros de distância.

Se você tem uma visão 20/40, isso significa que quando fica a 6 metros do quadro, é capaz de enxergar o que um ser humano normal veria se estivesse a 12 metros. Ou seja, se uma pessoa normal estiver a 12 metros de distância do quadro e você estiver a apenas 6 metros, você e ela veriam os mesmos detalhes. 20/100 significa que quando você está a 6 metros, consegue ver o que uma pessoa veria se estivesse a 30 metros de distância.


domingo, 21 de abril de 2013

Reflexão:Vale apena você ler!

Na estrada de minha casa há um pasto. Dois cavalos vivem lá.
De longe, parecem cavalos como os outros cavalos, mas, quando se olha bem, percebe-se que um deles é cego. Contudo, o dono não se desfez dele e arrumou-lhe um amigo - um cavalo mais jovem.
Isso já é de se admirar.
Se você ficar observando, ouvirá um sino. Procurando de onde vem o som, você verá que há um pequeno sino no pescoço do cavalo menor.
Assim, o cavalo cego sabe onde está seu companheiro e vai até ele.Ambos passam os dias comendo e no final do dia o cavalo cego segue o companheiro até o estábulo.
E você percebe que o cavalo com o sino está sempre olhando se o outro o acompanha e, às vezes, pára para que o outro possa alcançá-lo.
E o cavalo cego guia-se pelo som do sino, confiante que o outro o está levando para o caminho certo.
Como o dono desses dois cavalos, Deus não se desfaz de nós só porque não somos perfeitos, ou porque temos problemas ou desafios. Ele cuida de nós e faz com que outras pessoas venham em nosso auxílio quando precisamos.
Algumas vezes somos o cavalo cego guiado pelo som do sino daqueles que Deus coloca em nossas vidas.
Outras vezes, somos o cavalo que guia, ajudando outros a encontrar seu caminho.
E assim são os bons amigos. Você não precisa vê-los, mas eles estão lá.
"Por favor, ouça o meu sino. Eu também ouvirei o seu!





UM CACHORRINHO ESPECIAL

O dono de uma loja estava colocando um anúncio na porta: "Cachorrinhos a venda". Esse tipo de anúncio sempre atrai às crianças e logo um menininho apareceu na loja perguntando:
-"Qual é o preço dos cachorrinhos?"
O dono respondeu:
- "Entre R$ 30,00 e R$ 50,00".
O menininho colocou a mão em seu bolso e tirou umas moedas:
- "Só tenho R$ 2,37... posso vê-los?".
O homem sorriu e assobiou. De trás da loja saiu sua cadela correndo seguida por cinco cachorrinhos. Um dos cachorrinhos estava ficando consideravelmente para trás.
O menininho imediatamente apontou o cachorrinho que estava mancando.
- "O que aconteceu com esse cachorrinho?", perguntou.
O homem lhe explicou que quando o cachorrinho nasceu, o veterinário lhe disse que tinha uma perna defeituosa e que andaria mancando pelo resto de sua vida.
O menininho se emocionou muito e exclamou:
- "Esse é o cachorrinho que eu quero comprar!".
E o homem respondeu:
- "Não, você não vai comprar esse cachorro, se você realmente o quer, eu te dou de presente".
O menininho não gostou, e olhando direto nos olhos do homem lhe disse:
- "Eu não quero que você me dê de presente. Ele vale tanto quanto os outros cachorrinhos e eu pagarei o preço completo. Agora vou lhe dar meus R$ 2,37 e a cada mês darei R$ 0,50 até que o tenha pago por completo".
O homem respondeu:
- "Você não quer de verdade comprar esse cachorrinho, filho. Ele nunca será capaz de correr, saltar e brincar como os outros cachorrinhos".
O menininho se agachou e levantou a perna de sua calça para mostrar sua perna esquerda, cruelmente retorcida e inutilizada, suportada por um grande aparato de metal. Olhou de novo ao homem e lhe disse:
- "Bom, eu também não posso correr muito bem, e o cachorrinho vai precisar de alguém que o entenda".
O homem estava agora envergonhado e seus olhos se encheram de lágrimas... sorriu e disse:
- "Filho, só espero e oro para que cada um destes cachorrinhos tenham um dono como você".

Na vida não importa como és, mas importa que alguém te aprecie pelo que és, te aceite e te ame incondicionalmente.

sexta-feira, 19 de abril de 2013

Ouça o audio e entenda melhor o que é Retinose Pigmentar.



CASO NÃO TENHA CONSEGUIDO OUVIR AQUI, TENTE OUVIR DIRETO DO SITE É SÓ ENTRAR NO LINK ABAIXO:https://soundcloud.com/isaudebahia/entenda-o-que-a-retinose

quarta-feira, 27 de março de 2013

Benefício de amparo Assistencial ao Idoso ou Deficiente – Loas.



O Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS, é um benefício da assistência social, integrante do Sistema Único da Assistência Social – SUAS, pago pelo Governo Federal, cuja a operacionaliização do reconhecimento do direito é do Instituto Nacional do Seguro Social – INSS e assegurado por lei, que permite o acesso de idosos e pessoas com deficiência às condições mínimas de uma vida digna.

QUEM TEM DIREITO AO BPC-LOAS:

- Pessoa Idosa - IDOSO: deverá comprovar que possui 65 anos de idade ou mais, que não recebe nenhum benefício previdenciário, ou de outro regime de previdência e que a renda mensal familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo vigente.

- Pessoa com Deficiência - PcD: deverá comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo, deverá também ser avaliado se a sua deficiência o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliação é realizada pelo Serviço Social e pela Pericia Médica do INSS.

Para o cálculo da renda familiar per capita é considerado o conjunto de pessoas composto pelo requerente, o cônjuge, o companheiro, a companheira, os pais e, na ausência de um deles, a madrasta ou o padrasto, os irmãos solteiros, os filhos e enteados solteiros e os menores tutelados, desde que vivam sob o mesmo teto.

O benefício assistencial pode ser pago a mais de um membro da família desde que comprovadas todas a condições exigidas. Nesse caso, o valor do benefício concedido anteriormente será incluído no cálculo da renda familiar.

O benefício deixará de ser pago quando houver superação das condições que deram origem a concessão do benefício ou pelo falecimento do beneficiário. O benefício assistencial é intransferível e, portanto, não gera pensão aos dependentes.

Fonte:http://www.previdencia.gov.br/conteudoDinamico.php?id=23

domingo, 17 de março de 2013

A importância do uso da bengala.

Muitos atribuem à bengala um instrumento de identificação que aquele individuo é "cego”. Esta concepção na maioria das vezes surge da própria pessoa cega e que por preconceito consigo mesmo, muitos se recusam ao uso da bengala.
Mas a bengala é símbolo de vitória e independência para aqueles que as usam, pois com ela podemos perceber as mais diferentes sensações táteis. É com ela que o cego conquistou não só a sua independência e autonomia, mas conquistou também o respeito de ser um cidadão atuante, pronto a ingressar a faculdade e ao mercado de trabalho, assim também como a admiração de todos.
Se desde cedo a criança cega ou com visão reduzida for conscientizada e estimulada pela família a usar a bengala, poderá lidar muito mais com as dificuldades próprias e peculiares da infância do que com uma sobrecarga de problemas e tabus adicionada pelos receios, incertezas e preconceitos do adulto. O mesmo certamente acontece com o adolescente e com o adulto, pois as dificuldades e características destas fases serão enfrentadas e resolvidas sem o estresse da preponderância da sua condição de deficiente visual. Isto é: Julia antes de ser cega, é uma criança; Miguel, um jovem acima da sua deficiência visual e Francisco, um adulto apesar da sua visão reduzida.


Conheça um pouco mais como tudo começou...

“Em 1945, o exército americano sentia-se passivo e inoperante diante dos soldados cegados na guerra; 2358, recrutas recebendo pensão do governo e com sua locomoção comprometida. Primeiro Tenente Oftalmologista, Richard Hoover, junto com sua equipe, propôs estudar e tratar o problema da cegueira e o mecanismo da marcha. Hoover criou um método revolucionário de locomoção. Usando um instrumento que lembrava um bastão, mas com função, material e comprimento diferentes. A aplicação desta técnica foi um sucesso extraordinário. Hoover desenvolveu um sistema de exploração para ser efetuado com o toque da ponta da bengala, que transmitiria todas as sensações táteis detectadas por ela. 1948, terminada a primeira etapa, Hoover estendeu o projeto aos demais soldados cegos. Vendo o interesse da sociedade civil, educadores e familiares dos cegos civis, a partir daí difundiu-se, a todos os interessados, a técnica da bengala longa. A técnica de Hoover pela sua comprovada eficácia, segue sendo a única em vigor em todo o mundo. 1957, Joseph Albert Apenjo, enviado pela ONU ao Brasil, veio transmitir as técnicas de orientação e mobilidade ao primeiro grupo de profissionais interessados.”

Fonte:http://sacescola.blogspot.com.br/2010/03/importancia-do-uso-da-bengala.html

sábado, 16 de março de 2013

REATECH:Uma das mais importantes feiras de inclusão social no mundo, acontece de 18 a 21 de abril de 2013.

A 12ª edição da Reatech | Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, uma das mais importantes feiras de inclusão social no mundo, acontece de 18 a 21 de abril de 2013, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo/SP.

Promovida pelo Grupo Cipa Fiera Milano, reunirá 300 expositores em área expositiva de 35 mil m2 e público estimado de 50 mil pessoas. Com o objetivo de promover a inclusão, a feira apresentará as novas tecnologias e lançamentos do setor, como também, palco de atrações, equoterapia, test-drive de carros adaptados, quadra esportiva e uma série de Seminários com a participação de renomados especialistas.

Com entrada gratuita, o evento é aberto a visitantes e público profissional, tais como assistentes sociais, profissionais de clínicas e hospitais, educadores, enfermeiros, fisioterapeutas, médicos, pedagogos, terapeutas e estudantes.

Durante à feira dois eventos simultâneos: Feira Internacional de Tecnologias em Fisioterapia e Feira Nacional da Pessoa Idosa.

SERVIÇO


Reatech 2013| XII Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade

18 a 21 de abril

ENTRADA GRATUITA

Dias :

18 e 19, das 13h00 às 21h00

20 e 21, das 10h00 às 19h00

Local : Centro de Exposições Imigrantes

Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 – São Paulo – SP – Brasil


Eventos Simultâneos: Feira Internacional de Tecnologias em Fisioterapia e Feira Nacional da Pessoa Idosa


- Transporte Gratuito - Estação do Metrô Jabaquara - Saída de Vans na Rua Nelson Fernandes, 400

Fonte:http://www.falandodefeiras.info/2013/01/reatech-2013-em-abril-anote-da-agenda.html

domingo, 3 de março de 2013

Baixa visão X bengala. Será que ja chegou a hora de utilizar uma bengala?



Entre os 15 e os 16 anos de idade, durante o acompanhamento oftalmológico de rotina, descobri que tenho uma doença degenerativa na retina que causa uma perda visual progressiva: a retinose pigmentar.
Desde então, convivo com esta condição. Mas o que pretendo neste texto não é contar minha história de vida, muito menos falar de “superação” – como espera o senso comum – e sim descrever algumas características da baixa visão, sobretudo da minha, com o objetivo de difundir informação e combater o preconceito.
O universo da baixa visão é muito variado e, segundo os especialistas, é formado por 80% das pessoas com deficiência visual. Isso mesmo, apenas 20% das pessoas com deficiência visual são cegas, sendo esta uma informação pouco conhecida. Assim, uma grande parte deste grupo apresenta características diversas, de acordo com o grau e o tipo de perda da visão. Só de retinose pigmentar existem mais de 100 tipos e cada um deles com vários graus de resíduo visual.
Uma primeira informação sobre as pessoas com baixa visão é o fato de usarem ou não a bengala, instrumento que auxilia na locomoção, na autonomia e que, geralmente, é relacionado a uma pessoa que não enxerga nada. Eu, por exemplo, a utilizo, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso.
Primeira, minha retinose pigmentar atingiu mais a parte periférica da retina do que a central. Na prática consigo ver mais aquilo que está na minha frente do que aquilo que está no chão, correndo o risco de tropeçar bastante ou até mesmo cair em um buraco. Segunda, minha retinose pigmentar causa maior dificuldade de enxergar à noite ou em ambientes mais escuros, o que é conhecido como “cegueira noturna”. Portanto, a bengala se torna fundamental para a locomoção durante o tempo todo, mesmo eu tendo muito mais facilidade de ver e andar durante o dia do que durante a noite.
A partir disso, outra informação sobre o grupo de pessoas com baixa visão é o fato de conseguirem enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: durante o dia eu consigo ver um carro estacionado do outro lado da rua (sem identificar a marca ou a cor); consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas posso não ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor da camiseta de outra pessoa, mas posso não vê-la acenar ou piscar para mim. Posso ler um outdoor, mas não ler um panfleto. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc.
Além disso, muitas pessoas com baixa visão não aparentam ter uma perda visual, pois os olhos não apresentam deformidades, como é o meu caso, já que a degeneração ocorre nas retinas, que ficam no fundo dos olhos. Com isso, é comum a desconfiança constante das outras pessoas ao me verem andar com a bengala e, ao mesmo tempo, olhar para elas ao conversar ou desviar de objetos na rua.
Conheço muitas pessoas com baixa visão que não precisam da bengala, mas também conheço muitas que precisam e não aceitam usá-la ou sentem medo e vergonha. Posso dizer, sem receio de errar, que esta desconfiança é um dos principais obstáculos para a aceitação da bengala. Desta desconfiança surgem ameaças e agressões verbais ou físicas – situações que experimento diversas vezes no cotidiano e que me fazem usar os óculos escuros sempre e, dessa maneira, “vestir” o papel social do “cego” tão esperado por todos.
E para ilustrar mais ainda esta situação, cito o exemplo de um amigo advogado, que tem baixa visão e que precisa da bengala somente à noite. A desconfiança em relação a ele é constante, constrangedora e um obstáculo para o seu convívio social saudável, inclusive no seu bairro.
Assim, antes de finalizar este texto, considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena.
Portanto, deixo aqui, para finalizar, duas reflexões: uma em relação ao preconceito. Nem tudo é o que aparenta ser. Não julgue as pessoas com deficiência antes de conhecê-las a partir de estereótipos errôneos que infelizmente já estão cristalizados no imaginário popular. Na dúvida, pergunte, busque informação e colabore para esclarecer e eliminar atitudes preconceituosas. A outra é sobre a bengala, instrumento que, apesar de ser um estigma que gera atitudes, sentimentos e pensamentos que não colaboram para a inclusão efetiva, me proporcionou autonomia, melhorou minha auto-estima e que no dia-a-dia me serve como arma na guerrilha por um mundo que respeite as diferenças de cada um. Espero que todos um dia consigam enxergá-la desta forma, que todos a vejam simplesmente como mais uma característica da diversidade humana.


Manoel Negraes, 32 anos, cientista social, trabalha na Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana (Manoel@unilehu.org.br) e no Minuto da Inclusão, projeto do MID – Comunicação e Cidadania (Manoel.mid@gmail.com).

Fonte:http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=33634


Testes com colirio no Japão é uma promessa para o tratamento da Retinose Pigmentar.

A Ciência e Tecnologia do Japão Agência (JST) comprometeu verbas a um julgamento humano de unoprostona isopropílico. Esta droga, aplicado topicamente (em gotas para os olhos), foi desenvolvido no Japão para o tratamento de glaucoma. No entanto, no início de estudos em humanos também tem mostrado uma promessa para o tratamento de retinite pigmentosa (RP), bem como age-related macular degeneration (AMD).

O novo ensaio de fase 3 ocorrerá provavelmente em vários centros japoneses, a partir de 2013, graças a este grande investimento do governo japonês. Fase 3 de testes especificamente testar a eficácia terapêutica de um medicamento, fornecendo as informações necessárias para que possa ser aprovado para uso clínico.

Ensaios anteriores

Estágios iniciais de testes em humanos, já concluída no Japão, testaram a segurança da droga e determinou a sua dose mais adequada. Estes testes iniciais, chamados de fase 1/2 ensaios, envolveu 112 pacientes com meio-de pigmentosa fase final de retinite em seis centros de japoneses. Todos tinham entre 20 e 65 anos de idade.

Os testes mostraram que o medicamento tópico foi seguros nesses pacientes RP. O mais comum efeito colateral foi a irritação e ardor nos olhos quando as gotas foram administradas. Uma pessoa parou de participar do estudo por causa dessa irritação. No entanto, há eventos adversos graves foram relatados em pessoas que utilizam as gotas contendo fármaco.

Os estudos demonstraram também que a dose mais elevada testada foi a mais eficaz (duas gotas de uma solução oftálmica de 0,15%, duas vezes por dia). As pessoas que receberam a dose mais elevada do fármaco nestes testes iniciais eram mais propensos do que as pessoas que receberam uma droga falsa (placebo), para ter uma melhora significativa em sua noite de tempo e dim-luz visão. Eles também eram mais propensos a relatar melhorias em suas "funções sociais de vida, devido à visão."

Talvez o mais emocionante, o julgamento mostrou claramente que o tratamento pode ajudar a proteger a visão de deterioração. Ao longo dos seis meses do estudo, 21,2% das pessoas que receberam o placebo perderam alguma sensibilidade visual, enquanto que apenas 2,6% dos que receberam a dose mais elevada do fármaco perdido qualquer sensibilidade.

Unoprostona tem vários efeitos únicos no olho. Aparentemente, o seu efeito terapêutico importante na degeneração da retina é parar o processo de morte celular, denominado apoptose. Saiba mais sobre a apoptose e terapias que podem parar a morte celular em nossa folha de anti-apoptose terapias.

Unoprostona também pode melhorar o fluxo de sangue para a retina. Esta acção pode ser útil em RP, e pode ser ainda mais relevante para o tratamento da AMD. Sugere-se (mas ainda não provado) que este efeito pode reduzir a probabilidade de que uma pessoa com DMRI seca iria desenvolver DMRI exsudativa. Um dos primeiros testes de fase 2 unoprostona julgamento em pessoas com DMRI seca está em andamento na Europa.

Disponibilidade na América do Norte

Unoprostona isopropilo já está aprovada para o tratamento de glaucoma, em muitos países. É vendida sob o nome comercial Rescula e comercializado pela empresa farmacêutica, Sucampo.

Ele foi aprovado nos Estados Unidos, em 2000, para uso limitado como uma droga de back-up para o glaucoma. Todavia, as condições de sua aprovação limitado, de marketing e nunca foi vendido.

Recentemente, Sucampo fez uma nova aplicação para a Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos para expandir o uso da droga para o glaucoma. Este foi aprovado em dezembro de 2012, ea empresa planeja começar a vender Rescula nos Estados Unidos em meados de fevereiro. Atualmente, não há planos para comercializar a droga no Canadá.

Visite o site Sucampo para obter detalhes sobre a droga e os efeitos colaterais observados quando usado para tratar as pessoas com glaucoma.

Fonte:http://www.ffb.ca/research/research_news/rescula.html

quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Segundo nossa emquete a grande maioria dos filhos de portadores de RP não desenvolvem a doença.



Foi feita as seguintes perguntas abaixo aos portadores de RP visitantes da nossa página.


Tenho (RP) e felizmente meu filho não herdou a (RP).

Resultado:(89%)

Tenho (RP) e infelizmente meu filho também herdou a (RP).

Resultado:(10%)


Total de votos na emquete:(47 votos)

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

EUA aprovam o primeiro olho biônico comercializado no mundo.

WASHINGTON - A Agência de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) aprovou na última semana o primeiro olho biônico lançado no mercado, denominado Argus 2, já avalizado pelas autoridades europeias e transplantado em uns 60 deficientes visuais em todo o mundo.

Este dispositivo, desenvolvido pela empresa californiana Second Sight Medical Products, é composto de eletrodos implantados na retina e lentes equipadas com uma câmera em miniatura.

O olho biônico permite às pessoas que sofrem de retinose pigmentar, uma rara doença genética que provoca a degeneração dos fotoreceptores da retina, recuperar parcialmente a visão, graças a uma prótese de retina que permite estimular o nervo óptico através de sinais de vídeo e de uma carga elétrica.

"Este dispositivo pode ajudar adultos com retinose que perderam a capacidade de distinguir formas e movimentos a ter mais mobilidade e poder assegurar (a realização de) atividades cotidianas", disse Jeffrey Shuren, da FDA.





Óculos e unidade de processamento visual usados com o implante Argus

O sistema pode ser implantado em indivíduos de pelo menos 25 anos de idade.

Para dar luz verde ao olho biônico, a FDA se baseou em um teste clínico efetuado com 30 pessoas de 28 a 77 anos, com uma acuidade visual abaixo de 1/10, enquanto a visão normal tem 10/10.

Os pacientes encontraram uma acuidade que lhes permitiu distinguir formas em preto em branco, por exemplo uma pessoa no batente de uma porta ou um indivíduo sentado ao lado deles, mesmo sem poder reconhecer os rostos.

O Argus 2 está disponível em vários países europeus por 73.000 euros, informou recentemente à AFP um encarregado da empresa baseada perto de Los Angeles, destacando que o dispositivo promete ser um sucesso comercial.

Estima-se que nos Estados Unidos umas 100.000 pessoas sofram de retinose pigmentar.

Fonte:http://www.em.com.br/app/noticia/tecnologia/2013/02/18/interna_tecnologia,351121/eua-aprovam-o-primeiro-olho-bionico-comercializado-no-mundo.shtml

terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

O medo de te perder me sonda.


Sabe quando você esta perdendo algo precioso? Algo de valor inestimável, algo que você vai perdendo aos poucos e não pode fazer nada para impedir, algo insubstituível, algo que você vai perdendo aos poucos e você sabe que quando você per delo totalmente sua vida não vai mais ser a mesma. Você tenta não pensar nesta possibilidade, mas as circunstancias estão diante de você e por mais fé que você tenha fé impossível não pensar na idéia, que cedo ou mais tarde você vai perder este ¨verdadeiro tesouro¨. ESTOU FALANDO DA MINHA VISÃO!

sábado, 9 de fevereiro de 2013

Desabafo.


Tenho medo...
Tenho medo que essa maldita escuridão me vença, que ela me roube imagens importante como o crecimento dos meus quatro sobrinhos, expressões de amigo e famíliares.
Odeio a sensação de quando a minha vista escurece ao sair da claridade e entrar em um local, fico desesperado quando procurando algo que óbvio e que nunca axo e que outra pessoa em questão de segundos acha.
Odeio me privar de coisas que é jovem, como por exemplo cinema, balada e teatros.
Mas tenho esperança em Deus, sei que ele é o Ultimo que dá a palavra... e que ele é um Deus que cura e que faz milagres.

Autor: Desconhecido.

domingo, 27 de janeiro de 2013

A vida de um portador de Retinose Pigmentar.


Abaixo depoimentos de pessoas portadoras de RP.

1-Gente mico demais hj........
Tenho dois pares de sapato praticamente da mesma cor com a diferença numa fivela na frente e os saltos que são completamente diferente, imagine fui trabalhar hj pela manhã co um pé de um e um pé do outro, passei amanhã inteira com várias pessoas em reunião e njnguém percebeu nada. Almocei com minha sobrinha com dois anos de idade, ela baixou observando meus sapatos e disse: "tá quebado" aí foi q percebi q os sapatos estavam trocados, mesmo sentindo a diferença pois um estava me incomodando demais, saí de fininho p ninguém ver os sapatos trocados sorrindo sozinha pois somente ela percebeu. kkkkkkkkkk
Não sou maluca sou retinoseira....

Autor:Desconhecido

2-Sou portadora da RP sei que as vezes as pessoas com quem convivo esquece que eu tenho esse problema...e já chama minha atenção vc não viu o buraco na calçada preste atenção...ai começo a rir até mesmo a chorar...é difícil mas agente supera sou feliz assim,pois ainda consigo ver...e ser livre Graças a Deus.

Autor:Desconhecido

3-Eu vou na padaria...peço 5 pães...olho a vitrine de doces...e a moça da padaria fica com a mão esticada até eu me dar conta...que ela já estava ali há um bom tempo, esperando pegar os pãezinhos....tenho que focar os pãezinhos.kkkkkk Já aconteceu com vcs??

Autor:Desconhecido

Fonte: Depoientos retirados do grupo Retinose Pigmentar do facebook.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Jornalista e locutor de rodeio portador de Retinose Pigmentar um exemplo de superação.

24 anos, jornalista formado, narrador de rodeio, locutor de rádio, vereador eleito com o maior número de votos do município, e ainda, um exemplo a ser seguido como pai, marido, filho, neto, amigo e aluno. Todas estas qualidades já seriam surpreendentes quando encontradas em uma única pessoa, mas a história deste jovem é ainda mais interessante.

Wesley Araújo tem retinose pigmentar, uma doença que faz o olho nascer cego, mas ele não se deixou abater pelos imprevistos da vida e a cada dia que passa traça uma história que desperta o sentimento de admiração, por aqueles que o conhecem.

Já aos sete meses de vida Wesley começou a frequentar a escola para deficientes visuais, em Marialva – cidade em que mora, e até os dois anos de idade fez um intenso trabalho de estimulação do tato com a professora Aparecida Lugli.

A partir dos sete anos, começou o processo de alfabetização e inserção no ensino regular, com a ajuda da professora Angela Maia. Wesley aprendeu o sistema Braille no contraturno, devido a isso, durante as aulas do ensino fundamental ele conseguia acompanhar o conteúdo normalmente, sem precisar de uma educadora especial. “Tudo o que eu conquistei até hoje eu devo muito à professora Angela, ela foi quase uma mãe pra mim, sempre se esforçou muito pela minha educação”, destaca.

Todos os livros didáticos que usou na escola foram impressos em Braille pelo Centro de Apoio Pedagógico (CAP), em Maringá. “Não tenho o que reclamar, sempre fui muito bem assessorado”, elogia.

Wesley conta que nunca sofreu nenhum tipo de preconceito; “na infância, quando eu ia brincar com os meus amigos, eles não faziam diferença por eu ser cego e adaptavam as brincadeiras para que eu pudesse sempre estar com eles”.

“Meus avós, Valetim e Gertrudes são também responsáveis pela minha educação, minha mãe sempre trabalhou muito, então o papel de cobrar a frequência às aulas ficava para minha avó, que mesmo em dias de muita chuva, não me deixava faltar à escola”. Com isso, na oitava série do ensino fundamental recebeu o prêmio de quarto melhor aluno do ano.

Para Wesley a base de tudo na vida é a educação. “Sem o estudo a gente pode até conquistar o sucesso, mas o caminho a ser percorrido vai ser bem mais difícil. Essa é uma lição que quero deixar para o meu filho”.

Com a conclusão do ensino médio, era o momento de cursar uma faculdade, e Wesley não teve dúvidas do caminho que queria seguir. “Desde que sou criança meu pai narra rodeio, sempre fui apaixonado por microfone, já sabia que a minha área era a comunicação”.

Aprovado no curso de Comunicação Social com habilitação em Jornalismo, em duas instituições de Maringá, o bom aluno começou a traçar seu futuro. “Na faculdade já foi possível usufruir da tecnologia, em vez da máquina de escrever em Braille, que usei em toda a minha vida escolar, tive acesso ao notebook com internet e um programa chamado JAWS, que falava tudo o que eu escrevia”, relembra Araújo.

Hoje Wesley trabalha como vereador, faz locução e comenta sobre esportes na rádio, de uma forma muito curiosa narra rodeios pelo Brasil e ainda realiza palestras motivacionais contando sua experiência de vida, e que experiência.

Fonte:http://blogs.odiario.com/odiarionaescola/2013/01/23/vontade-de-vencer/

Mesmo com as adversidades, obstáculos e dificuldades a gente pode se realizar.




Marcelo Prado perdeu quase 100% da visão por conta de uma doença.
Hoje, além de agrônomo, ele presta consultoria na área de agronegócios.

Dentre várias histórias de empreendedores que alcançaram o sucesso, a de Marcelo Prado leva outro importante elemento: a superação. Paulista por nascimento, mas há anos morando em Uberlândia, no Triângulo Mineiro, o empresário contou como conseguiu crescer e prosperar nos negócios mesmo tendo perdido quase 100% da visão. Hoje, além de ser agrônomo por formação, consultor e palestrante por opção e músico por determinação, ele também se tornou um escritor depois de lançar um livro com a história de vida dele.

Aos 56 anos e cidadão de Ituverava (SP), o consultor contou porque também pode ser considerado um modelo de superação. "Aos oito anos de idade eu tive um problema na visão e perdi 50% da visão. E era um problema progressivo. Quando eu cheguei aos 17 anos eu tinha só 30% da visão e com isso não dava mais para ler a letra do livro, não dava mais para ler um jornal, não dava mais para enxergar o rosto de uma pessoa há mais de cinco metros de distância. Tive que fazer o vestibular com uma pessoa lendo a prova para mim. Inclusive foi muito interessante porque naquela época não tinha essa preocupação com acessibilidade. A moça da inscrição da faculdade não disse que se eu não pudesse ler eu não poderia fazer a prova. Eu insisti e fui falar com o diretor, consegui fazer a prova e fui aprovado. Fiz agronomia com muita dificuldade e meu médico na época dizia que eu não teria condição visual de ser um agrônomo", lembrou o empresário.



Uma cirurgia, aos 35 anos, para reverter a retinose pigmentar que afetava Marcelo não deu certo e reduziu a visão dele a apenas 1%. As dificuldades cresceram e a vontade de enfrentá-las também. Depois de 21 anos em uma empresa do ramo de soja, ele foi demitido, mas a crise não paralisou o empreendedor.

"Eu comecei como engenheiro agrônomo, numa espécie de um gerente de fazenda, começando com o cultivo de soja. Na época nós fomos um dos pioneiros no Triângulo Mineiro e era muito difícil porque não tinha variedades de soja ou de milho adaptadas para a região, não tinha mão de obra treinada. As produtividades eram muito baixas e a gente conseguiu evoluir com muita luta, com muita persistência, buscando tecnologia e só assim a gente fez com que o negócio se tornasse competitivo. Em 1999, terminou meu vínculo com a empresa e eu optei por fundar uma empresa de consultoria. Nós focamos em agronegócio num época que ninguém acreditava no agronegócio. Nós fomos os pioneiros da consultoria voltada para a gestão do agronegócio. A gente hoje trabalha em 25 estados do Brasil. Trabalhamos na Europa e na América Latina e temos uma equipe de 60 consultores trabalhando focada no agronegócio", contou.

As histórias de superação foram parar no livro 'Meu jeito de ver', que conta como Marcelo Prado vê mundo. "Nesse livro eu queria mostrar para as pessoas que mesmo com as adversidades, obstáculos e dificuldades a gente pode se realizar, a gente pode ser feliz, a gente pode virar o jogo. E eu acho que eu tinha uma história interessante para compartilhar com as pessoas. E a vida é isso, eu acho que é pensar positivamente, enfrentar os desafios e vencê-los", concluiu Marcelo.

Fonte: Portal G1.

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Será que meus filhos também podem nascer com Retinose Pigmentar?


Genética

A doença é genética, mas segue diferentes padrões de herança, que são os tipos de alteração dos genes. Acredita-se que cerca de 60% são autossômicas recessivas (ambos os pais apresentam o gene defeituoso e o filho apresenta a doença), 30% autossômico dominante (apenas um pai afetado transmite a doença ao filho) e 10% ligada ao X (defeito está no cromossomo X e só se manifesta em filhos de mãe afetada, sendo que as mulheres são portadoras, mas não manifestam a doença).

Alguns pacientes apresentam manifestações extra oculares, como alterações auditivas ou obesidade e estas associações recebem nomes específicos como Sindrome de Usher, Sindrome de Bardet-Bidl, etc.

Os pacientes devem receber aconselhamento genético para descobrir o risco de transmitir a doença a seus filhos e considerar outros métodos para impedir que isto ocorra.

Fonte:http://www.clinicabelfort.com.br

Tire suas dúvidas sobre a Retinose Pigmentar.


A retinite pigmentosa ou retinose pigmentar (ou retinitis pigmentosa, retinopathia pigmentosa, RP) trata-se de um conjunto de doenças hereditárias, que causam a degeneração da retina, região do fundo do olho humano responsável pela captura de imagens. Pessoas com RP apresentam a perda gradual da visão. Isso ocorre pelo fato das células fotorreceptoras (cones e bastonetes) morrerem. Formas da RP e doenças relacionadas incluem a síndrome de Usher, amaurose congênita de Leber, distrofia de cones e bastonetes, síndrome de Bardet-Biedl, doença de Refsum, entre outras. é uma doença genética, que ataca a retina causando destruição das suas células. A doença é incurável e afeta uma em cada 3.000 pessoas nos Estados Unidos.

Doença Hereditária Segundo dados da Foundation Fighting Blindness, estima-se que 100.000 pessoas nos EUA possuem RP, principalmente causada por genes mutantes herdados de um ou ambos os pais. Estes genes mutados carregam informações erradas para as células fotorreceptoras, dizendo-lhes para produzir uma proteína inadequadamente. As células precisam a quantidade exata de proteínas específicas, a fim de funcionar corretamente. Existem muitas mutações genéticas diferentes na RP. Na síndrome de Usher, por exemplo, pelo menos 14 genes causadores de doenças já foram identificados.

As mutações genéticas podem ser passadas ​​de pais para filhos através de um dos três padrões de herança genética – autossômica recessiva, autossômica dominante ou ligada ao cromossomo X. Nos autossômicos recessivos, os pais que carregam o gene, mas não têm sintomas podem ter filhos afetados e outros não. Da mesma forma, na RP autossômica dominante, um pai afetado pode ter filhos afetados e não afetados. Em famílias com RP ligada ao cromossomo X, apenas os homens são afetados. As mulheres carregam o traço genético, mas não desenvolvem a perda severa da visão.

Se um membro da família é diagnosticado com RP, recomenda-se fortemente que os outros membros da família também passem pela avaliação de um especialista diagnosticar adequadamente uma eventual doença degenerativa da retina. Discutir padrões de herança e planejamento familiar com um especialista também pode ser útil.

sintomas da RP podem variar conforme os bastonetes e cones são afetados. Na maioria dos casos, os bastonetes são afetados primeiro. Devido aos bastonetes estarem mais concentrados nas porções perifericas da retina e são estimulados pela luz fraca, a sua degeneração afeta a visão periférica e noturna. Quando os cones, mais centralmente localizados, são afetados perde-se a percepção de cores e visão central.

A cegueira noturna é um dos sintomas iniciais e mais comuns apresentados por pacientes com RP. Pessoas com degeneração nos cones apresentam primeiramente a diminuição da visão central e capacidade de discriminar as cores.

A RP é tipicamente diagnosticada em adolescentes e adultos jovens. É uma doença progressiva. A taxa de progressão e grau de perda visual varia de pessoa para pessoa. Em famílias com RP ligada ao cromossomo X, os homens são mais frequente e severamente afetados. As mulheres que carregam o traço genético apresentam a perda de visão com menos frequência.

Apoio ao pacienteNo Brasil, os pacientes com Retinose Pigmentar ou outras doenças degenerativas da retina (DDR) como a síndrome de Usher, doença de Stargardt, DMRI, entre outras, pode contar com o suporte da Retina Brasil, uma associação de pacientes que atua na defesa e promoção dos direitos dos pacientes que sofrem com as DDR. Fundada em 2002, é formada por cinco grupos regionais espalhados pelo Brasil nos estados de SP, RJ, CE, MG e GO e conta atualmente com aproximadamente 4 mil afiliados.

Fonte:http://pt.wikipedia.org